vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

joanna

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądasz 25 wpisów - 1 do 25 (z 51 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Amitryptylina #1101
    joanna
    Participant

    Poprawa chyba w końcu nastąpiła. Biorę nadal 25mg na noc. Niedługo zmniejszę dawkę. Byłam w końcu na długo wyczekiwanej wizycie u mojego neurologa. Poradził mi poeksperymentować z amitryptyliną. Jeżeli jest poprawa tydzień brać tę samą dawkę i po tygodniu przejść na pół dawki, jeżeli ból powróci, wrócić do poprzedniej dawki, jeżeli nie, brać mniejszą dawkę przez tydzień, dwa i odstawić. Powiedział też, że nie powinno się stosować dłużej niż pół roku. Dostałam też zestaw ćwiczeń zmniejszających sztywność, rozlużniających struktury elastyczne kręgosłupa i kończyn. Są to bardzo łatwe ćwiczenia, proste w wykonaniu. Wykonywanie ćwiczeń nie może wywoływać bólu. Spróbuję. Ćwiczenia te są opracowane przy udziale Konsultanta Krajowego w dziedzinie rehabilitacji.

    w odpowiedzi na: Metody i skutki leczenia – doświadczenia (Leczenie) #2034
    joanna
    Participant

    Różnie jest z bólem, przynajmniej u mnie. Bywa podczas zbliżenia, ale zwykle jest ciągły. Czas jego trwania jest różny, od kilku godzin do bywało kilku miesięcy. Biorę drugi miesiąc amitryptylinę i wydaje mi się, że ból prawie minął.

    w odpowiedzi na: Vulvodynia a medycyna niekonwencjonalna #2092
    joanna
    Participant

    Bardzo dziękuję za te wiadomości. Mam w rodzinie bliską osobę, która siebie i dzieci leczy u homeopatki, a właściwie to dwie takie osoby. Twierdzą, że leczenie pomaga, a ja pamiętam jak każde takie leczenie kończyło się pobytem dzieci w szpitalu, to w jednej rodzinie. A w drugiej bez przerwy dzieci są przeziębione, ale rodzice też twierdzą, że jest dobrze. Pamiętam jak mój syn miał 3 latka i na kaszel lekarka pediatra zapisała mu syrop homeopatyczny. To było straszne, po jednym dniu brania tego specyfiku zaczął się dusić a temperatura wzrosła do prawie 40 stopni. Podobno, to była prawidłowa reakcja organizmu, ale nie czekałam i zadzwoniłam na pogotowie. Dostał antybiotyk i po dwóch dawkach było o wiele lepiej. Nie wiem co jest w homeopatii, ale jak widzę zachowania ludzi, którzy ją stosują, to mam wrażenie, że (może to zabrzmi śmiesznie) są członkami jakiejś sekty. Przeziębienie leczą homeopatycznie tydzień, ale pewnie i bez tych specyfików po tygodniu przeszło by samo. Denerwuje mnie, że przy każdej okazji polecają mi coraz nowe rewelacje jak jakieś “klawiki” i inne. Raz byłam u bioterapeuty podobno super. Wszystkim powiedział co mają chore i wyleczył. Ja byłam akurat po różnych badaniach, więc trochę wiedziałam co mi jest. Niestety nic się nie potwierdziło. Akurat miałam silną anemię i silne zapalenie dróg moczowych. Ani słowa na ten temat nie powiedział, a innym podobno nawet podawał poziom erytrocytów, limfocytów, hemoglobiny, u mnie nic. Nie odczułam też żadnej poprawy po wizycie (w sumie byłam chyba 3 razy, bo raz, to podobno nic nie daje). Może dlatego, że jestem dość sceptycznie nastawiona. Czytałam dużo o homeopatii i nawet Naczelna Izba Lekarska nie jest przychylnie nastawiona. Sama już nie wiem, może to ja jestem jakimś dziwolągiem, który nie wierzy? Ale bałabym się odstawić sprawdzone leki i zacząć brać jakieś granulki czy kropelki. Zresztą jeżeli ktoś twierdzi, że potrafi wyleczyć każdą chorobę, to chyba nie jest poważnym człowiekiem? Lekarze mają różne specjalizacje, a homeopata zna się na każdym układzie człowieka?

    Ale się rozpisałam, bardzo dziękuję za Wasze opinie.

    Pozdrawiam

    w odpowiedzi na: Vulvodynia a medycyna niekonwencjonalna #2085
    joanna
    Participant

    Ja napisałam, ponieważ mam w rodzinie kogoś kto stale mi wmawia, że się truję biorąc leki i jeszcze inne nie będę przytaczać. Teraz dostałam adres strony, która podobno mówi o leczeniu chorób neurologicznych. Przyznam się, że niewiele z niej zrozumiałam. Ja podchodzę raczej sceptycznie do tego rodzaju rewelacji, jak np. leczenie raka trzustki za pomocą lewatyw w pierwszym etapie, dalej jakieś diety. Nie chodziło mi o to żeby kogokolwiek namawiać do wykonywania badań pierwiastkowych. Zapytałam tylko o zdanie innych osób. Czuję się okropnie, jak przy każdym spotkaniu słyszę, że żle robię, że leki i tak mi nie pomogą, bo leczą tylko objawy nie przyczyny itp. Następne rewelacje są na

    klawiterapia.com/ksiazka3.htm#wprowadzenie

    Zaznaczam, że nikogo nie namawiam do stosowania tych metod, chcę tylko zapytać o zdanie na ten temat.

    w odpowiedzi na: Amitryptylina #1100
    joanna
    Participant

    Biorę od dwóch tygodni amitryptylinę, ale nie zauważyłam, aby mój stan zmienił się jakoś znacząco. Są dni, że ból jest mniejszy i są też takie, że jest tak jak przed leczeniem. Biorę 25mg na noc. Na początku byłam trochę senna rano, ale już minęło. Po dwóch tygodniach miała być poprawa, jeżeli nie kolejna wizyta.

    w odpowiedzi na: Trudne życie z vulvodynią. #1649
    joanna
    Participant

    Aniu, ja brałam neurontin lek przeciwpadaczkowy, teraz amitryptylinę. Ten ostatni dopiero od tygodnia jestem ciekawa kiedy będą widoczne efekty. Wizytę u dr Cichosza mam dopiero w maju, a lek przepisał mi lekarz rodzinny. Dobrze, że możesz normalnie żyć, ja przy bólach, które miałam nie wiem jak poradziłabym sobie w pracy. Byłam tak naiwna, że myślałam, że biorąc leki pozbędę się szybko dolegliwości. Niestety leczenie przy tej chorobie jest chyba dłuższe niż myślałam.

    Pozdrawiam.

    w odpowiedzi na: Metody i skutki leczenia – doświadczenia (Leczenie) #2032
    joanna
    Participant

    Byłam u lekarza rodzinnego, do neurologa znów się nie dostałam. Zmienił mi lek na amitryptylinę, biorę 0,25 mg na noc, nie mam jakichś specjalnych ubocznych objawów. Na razie. Pózniej mam zwiększyć dawkę, ale może nie będzie trzeba. Zaskoczyła mnie cena neurontin czy gabapentin około 200zł, a amitryptylina 4,90zł. Jestem ciekawa skutków jej działania.

    Pozdrawiam.

    w odpowiedzi na: Trudne życie z vulvodynią. #1647
    joanna
    Participant

    Witam,

    Ten lekarz, to właśnie dr Cichosz, spróbuj jeszcze raz. A jeżeli chce Ci się jechać dalej, to może do dr Świątkiewicz, ale w Sopocie. Jest neurofizjologiem i zajmował się patologią nerwu sromowego.

    w odpowiedzi na: Lekarz, który leczy vulvodynię #1602
    joanna
    Participant

    Witam, też leczyłam się u różnych lekarzy przez prawie 4 lata. Zresztą oni prawdę mówiąc nie wiedzieli co mi jest. Skierowanie do neurologa dostałam od lekarza ogólnego i trafiłam do dr Cichosza. Od razu powiedział, że nie słyszał o vulvodynii, ale moje dolegliwości określił jako neuralgię i zapisał Gabapentin. Był bardzo wyrozumiały i cierpliwy. Teraz biorę Amitryptylinę. Zapisał mi ją lekarz rodzinny. Nie jest istotne (chyba) jak się nazywa choroba czy vulvodynia czy neuralgia ważne żeby zapisać odpowiednie leki. Na początku też pytałam lekarzy o vv niestety nikt nie słyszał, a jak mówiłam neuralgia, to tak. Nie szukam więc lekarza znającego vv, a takiego, który bedzie mógł mi pomóc. Spróbuj może u lekarza rodzinnego, a może jeszcze raz wybierz się do neurologa. Trzeba tylko zrobić badania wykluczające inne choroby, np. cytologię, usg, prześwietlenie kręgosłupa, ja miałam jeszcze badania na grzybicę, w kierunku choroby nerek.

    Pozdrawiam i życzę wytrwałości.

    w odpowiedzi na: Metody i skutki leczenia – doświadczenia (Leczenie) #2030
    joanna
    Participant

    Ewa, dziękuję bardzo za to, że poświęcasz tyle czasu i odpowiadasz na moje wątpliwości. Neurontin biorę od 1 marca, to pewnie krótko, co prawda nie jest tak żle jak wtedy, kiedy pierwszy raz “zaatakowała” mnie vv, ale myślałam, że będzie lepiej. Jak dziś się nie dostanę, to czekam do maja, a może lekarz rodzinny będzie coś wiedział, bo jest jeden naprawdę dobry. Byłam u niego po receptę, ale zanim wypisał, mimo że jest karta informacyjna od neurologa dokładnie o wszystko wypytał i powiedział, że oglądał program p Dymnej o vv. Jest więc jakaś nadzieja. Dziękuję za namiary na okulistę.

    Pozdrawiam i życzę poprawy zdrowia.

    w odpowiedzi na: Metody i skutki leczenia – doświadczenia (Leczenie) #2028
    joanna
    Participant

    Ewo,zastanawia mnie dlaczego lekarze leczą “na oko” może pomoże, a jak nie zapiszemy coś innego. Co do miesiączki niestety teraz boli nawet wtedy. Może nawrót choroby jest inny? Biorę neurontin, ale zbytnio nie pomaga. Gdzieś przeczytałam, że stosowany jest ze względu na silne właściwości przeciwbólowe, niestety u mnie nie wykazuje takich właściwości. Zresztą ulotka też nic o takich jego własnościach nie mówi. Chciałam jeszcze zapytać Ciebie jeżeli można o oczy. Czy coś stosujesz i czy cokolwiek pomaga? Mam w rodzinie kogoś z suchością oczu. Czy może orientujesz się czy jacyś lekarze zajmują się tym?

    Jeżeli uda mi się dostać do lekarza napiszę o zaleceniach. To dziwne i chyba nienormalne, że chory człowiek potrzebujący porady specjalisty musi zapisać się na wizytę 3 miesiące wcześniej.

    Pozdrawiam i życzę żeby lek okazał się tym właściwym.

    w odpowiedzi na: Metody i skutki leczenia – doświadczenia (Leczenie) #2026
    joanna
    Participant

    Ewo, u mnie, to było tak, że ginekolodzy nie stwierdzali nic, ani grzybicy, ani innego zakażenia a miałam zaaplikowane; macmiror, clotrimazol, kilka maści przeciwalergicznych, których nazw nie pamiętam, jakaś maść z jodem, podejrzewano żylaki. Brałam też fluconazole, oflodinex, summamed, i było tylko gorzej, jeszcze jakieś globulki. Dziś zastanawiam się dlaczego mi to wszystko zapisywał skoro zakażenia nie stwierdził. Jeden ginekolog powiedział, że mam przeczulicę, ale to samo minie. Niestety nie minęło tzn. było trochę spokoju i od nowa. Teraz miałam półtora roku przerwy od bólu, to było coś wspaniałego. Niestety znowu ból wrócił, może nie tak duży, ale jednak. Biorę od 3 tygodni neurontin 300 3 razy dziennie i jest różnie. Raz jest lepiej a raz gorzej. Nie mogę się dostać do mojego neurologa, może trzeba by zmienić lek. Kazał mi dzwonić po niedzieli. Jest u nas tylko raz w tygodniu i ma mnóstwo pacjentów.

    A jak amitryptylina, czy są lepsze efekty po jej stosowaniu?

    Pozdrowienia i również życzę samych pozytywnych efektów leczenia.

    A zauważyłam też, że wtedy gdy choroba się zaczęła nigdy nie miałam żadnych dolegliwości w trakcie miesiączki. Może ma ona jakiś związek z poziomem hormonów, no i u mnie zaczęła się przed 40, co też może mieć związek z hormonami. Ale to tylko takie moje uwagi.

    w odpowiedzi na: Metody i skutki leczenia – doświadczenia (Leczenie) #2024
    joanna
    Participant

    Ewo

    Ja dość długo stosowałam różne mazidła zalecane przez ginekologów, teraz jak patrzę wstecz, to pierwszy atak okropnego bólu dostałam po używaniu maści Macmiror, który to specyfik miał być cudownym środkiem. Nie wiem czy to tylko zbieg okoliczności. Ból był tak duży, że przez tydzień leżałam w łóżku, gdyż każdy ruch sprawiał niesamowity ból. Póżniej dopiero dowiedziałam się, że nie powinno stosować się leków przeciwgrzybiczych, jeżeli nie ma stwierdzonej grzybicy.

    Teraz biorę Neurontin mam nadzieję, że to leczenie pomoże na jakiś czas.

    Pozdrawiam.

    w odpowiedzi na: Może coś więcej nas łączy? Cechy wspólne #2062
    joanna
    Participant

    Ja też nie, przynajmniej badania wykonane u 5 ginekologów jej nie wykazały. U mnie podejrzewano powiązania z problemami, z kręgosłupem, ale to też nie było jednoznaczne.

    w odpowiedzi na: Metody i skutki leczenia – doświadczenia (Leczenie) #2022
    joanna
    Participant

    Też nie noszę żadnych ciasnych spodni, zamiast rajstop pończochy, bielizna biała lub o delikatnych barwach np. kremowa, do higieny intymnej żelu z firmy Ziaja. Ja mogę go używać nie wiem jak inni. Nie wolno wstrzymywać moczu i trzeba unikać przeziębień pęcherza- to też zalecenia neurologa, do którego chodzę. Też zauważyłam, że różne maści i kremy, które zalecali ginekolodzy chyba pogarszały sytuację. Ale może to tylko moje odczucie.

    w odpowiedzi na: Lekarz, który leczy vulvodynię #1599
    joanna
    Participant

    Ja chodzę do neurologa. Może nie jest on wielkim znawcą w zakresie vulvodynii, ale to był pierwszy lekarz, który mnie nie wyśmiał, nie odesłał do psychiatry i uwierzył w moje dolegliwości. Podobno leczył kobiety z podobnymi objawami, tak mi powiedział. Niestety on przyjmuje w Bydgoszczy. Sprawdziłam mogę polecić.

    Dr nauk med. Andrzej Cichosz

    Bydgoszcz ul. Żródlana 20

    tel. 602440520

    O vulvodynii nie słyszał tzn. takiej nazwy, ale dolegliwości nie były mu obce.

    Pozdrawiam

    w odpowiedzi na: Może coś więcej nas łączy? Cechy wspólne #2060
    joanna
    Participant

    1 Jako dziecko przyjmowałam dużo antybiotyków- NIE

    2 Podmywam się 2-3 razy dziennie płynami do higieny intymnej- TAK 1-2 razy

    3 Nie prasuje bielizny, a powinno się- PRASUJĘ

    4 Jako dziecko byłam uczulona na produkty mleczne- NIE JESTEM UCZULONA

    5 Jako dziecko byłam uczulona na białko i sierść i białko zwierzęce- NIE JESTEM I NIE BYŁAM UCZULONA

    6 Mam tatuaże i kolczyki- NIE MAM

    7 Przyjmuję antykoncepcję hormonalną( mam długie i obfite miesiączki)- NIE PRZYJMUJĘ, MIESIĄCZKI MAM DŁUGIE I OBFITE

    8 Jestem uczulona na pierze- NIE JESTEM UCZULONA

    9 Miałam w życiu nieprzyjemne sytuacje o tematyce seksualnej- NIE MIAŁAM

    10 Miałam chłopaka przez, którego nabawiłam się nerwicy- NIE

    11 Mam wiecznie zapchane zatoki- NIE

    12 Mam przewlekłe anemie- MOŻE NIE PRZEWLEKŁE, ALE PARĘ RAZY MIAŁAM

    13 Nie jem chleba przez zespół jelita nadwrażliwego- CHLEB JEM, ALE ZJN PRAWDOPODOBNIE MAM

    14 Mam kota- ROBAKÓW NIE

    15 Jestem nadwrażliwa przejmuję się wszystkim strasznie- TAK

    16 Zdradził mnie chłopak, którego strasznie kochałam- NIE

    17 Mam nadwagę, moja waga waha się 67-75kg. Gdy się odchudzę- tyję i na odwrót- NIE MAM NADWAGI MOJA WAGA ZAWSZE BYŁA W GRANICY 52kg(166cm wzrostu) OSTATNIO OKOŁO 56kg

    18 Uwielbiam słodycze, czekolady- TAK

    w odpowiedzi na: Lek, ktory mi pomaga #2017
    joanna
    Participant

    Czy on ma też działanie przeciwbólowe?

    w odpowiedzi na: Testosteron #2070
    joanna
    Participant

    Mi ginekolog powiedział, że dopóki jest miesiączka, to hormony są na dobrym poziomie. Ale ja nie wiem czy to tak do końca jest prawda. Wydaje mi się, że przez te wszystkie limity na badania lekarze nie chcą dawać skierowań, podobno kontrolują ich, czy skierowanie było konieczne. Można jednak podpowiedzieć pacjentowi i jeżeli chciałby może skorzystać z prywatnych badań. Ja miałam badany poziom hormonów tarczycy, choć nie wiem czy to ma jakiś związek, ale był dobry. No i też prywatnie, bo w ramach NFZ skierowanie trzeba mieć od endokrynologa. Niedługo mam wizytę u ginekologa, to zapytam.

    w odpowiedzi na: Testosteron #2068
    joanna
    Participant

    Też zastanawiałam się czy te dolegliwości mogą być związane z okresem menopauzy czy też zaburzeń hormonalnych. Pierwsze objawy wystąpiły u mnie krótko przed 40. Nigdy wcześniej nie miałam żadnych problemów. Podsunęłam nawet tę myśl mojemu ginekologowi, ale nie potwierdził moich obaw. Jednak ja do końca nie jestem przekonana czy to nie ma ze sobą jakiegoś związku.

    w odpowiedzi na: Metody i skutki leczenia – doświadczenia (Leczenie) #2020
    joanna
    Participant

    Właśnie biorę Gabapentin, wydaje mi się, że pomaga. Zanim jednak trafiłam do lekarza, który orientował się w problemie, szukałam 4 lata. Miałam zapisywane różne leki, które nie dawały żadnych efektów.

    w odpowiedzi na: Lek, ktory mi pomaga #2015
    joanna
    Participant

    Też mam zapisany Gabapentin. Chodzę do neurologa, mówił mi, że już leczył kobiety z takimi dolegliwościami. Podobno z niezłym skutkiem.

    w odpowiedzi na: Życzenia! #1991
    joanna
    Participant

    W ten przepiękny świąteczny czas, pragnę przesłać moc życzeń szczęścia, zdrowia i pomyślności. Niech gwiazdka betlejemska przyniesie mnóstwo radosnych chwil w nadchodzącym Nowym Roku.

    w odpowiedzi na: Lekarz, który leczy vulvodynię #1590
    joanna
    Participant

    rachel.malibu

    Wysłałam namiary na lekarzy, mam nadzieję, że dotarły.

    Pozdrawiam

    w odpowiedzi na: Nie dezinformujcie innych! #1996
    joanna
    Participant

    Ja wysyłałam maile do różnych lekarzy ginekologów i część z nich odpisała mi. Nie zajmują się leczeniem vulvodynii, gdyż jest bardzo rzadką ale chorobą jednak. Sama cierpiałam 4 lata, lekarzy mnóstwo i żadnej diagnozy, czyli to moje urojenia, bo skoro nie ma najmniejszej infekcji a boli okropnie, to moja wyobrażnia. Całe szczęście, że dostałam skierowanie do neurologa, który uwierzył w moje dolegliwości. A ból obojętnie skąd się bierze trzeba zwalczać, bo z bólem nie da się żyć normalnie wiem, bo sama tego doświadczyłam. Dzięki autorom tej strony dowiedziałam się, że nie jestem sama jak sugerowali lekarze. Wielkie dzięki za ich poświęcenie i zaangażowanie.

Przeglądasz 25 wpisów - 1 do 25 (z 51 w sumie)

Ostatnia modyfikacja: 9 lutego 2015