[agggnieszka]

No właśnie ja też cały czas myślałam, że to działa w tę stronę – mam torbiel, która uciska na nerw sromowy. Z tym, że torbiel miałam (i mam) z przodu, w górnej części pachwiny, praktycznie na styku z podbrzuszem, a boli mnie z tyłu. No ale są różne połączenia nerwowe, więc myślałam, że tak to działa. Niestety po usunięciu torbieli w grudniu ból z tyłu nie ustąpił ani się nie zmniejszył. A że torbiel wróciła, to dopatruję się właśnie takiej zależności (że coś od tego nerwu ją wywołuje), choć już sama nie wiem co myśleć.

[agggnieszka]

Cześć Dziewczyny,
mam takie pytanie – czy Wy przy okazji tego jakiegoś ucisku na nerw sromowy macie problemy z torbielami?
Pytam, bo ja oprócz tych znanych nam wszystkim dolegliwości miałam torbiel w pachwinie, wycięto mi ją operacyjnie w grudniu, a teraz po niecałych 4 miesiącach od operacji mam ją znowu, odrosła. Zastanawiam się, że jest możliwość, że ten uciśnięty nerw powoduje sączenie się z jakiegoś naczynka limfatycznego lub krwionośnego, bo nic innego mi do głowy nie przychodzi. I co z tym zrobić, bo przecież nie będę się operować co 4 miesiące :(

[agggnieszka]

Ewcia, dzięki za informacje, super, że jest konkretna diagnoza i plan działania!

A możesz napisać, u jakiego ortopedy byłaś i w jakim mieście?

[agggnieszka]

Ewcia, ja mam dokładnie to samo z tą kością ogonową, jak się pochylam to czuję jak mnie coś tam ciągnie w jej okolicach, jakby ona była za krótka albo czymś przyciśnięta, sama nie wiem, w każdym razie bardzo to czuję.
Daj proszę znać, co Ci powiedział ortopeda, bo bardzo mnie to ciekawi i może da mi jakąś wskazówkę.

Music, ja miałam robiony rezonans prywatnie w Helimedzie w Katowicach, prywatnie czeka się ok. 3 dni. Z NFZ podobno ok. 6 miesięcy, ale nawet nie sprawdzałam, bo mnie lekarz nastraszył, że skoro mnie tak boli w okolicach odbytu to trzeba pilnie to sprawdzić. Taka impreza kosztuje 570 zł bez kontrastu. Z kontrastem jakoś 750-850 zł chyba, nie pamiętam dokładnie, bo miałam bez. U mnie wyszła przepuklina kręgosłupa, więc lekarze się na to rzucili, że niby z tego mnie boli. Guzik prawda bo po operacji zero poprawy.

U mnie najbardziej te okolice odbytu dokuczają, czasem się nakręcam, że może tam się coś dzieje złego, że coś tam mi rośnie, czego nie zauważono na rezonansie i podczas badania proktologicznego, chociaż ponoć to niemożliwe.

[agggnieszka]

Ja też stosuję dietę już piąty miesiąc – odstawiłam laktozę, cukier biały i gluten. Oczyszczam też organizm za pomocą wody z cytryną, herbatek oczyszczających i Enterosgelu oraz zażywam ziołowe suplementy polecane na zwalczanie bakterii, grzybów itp. Wydaje mi się, że trochę to pomogło, bo ogólnie objawy bardzo zmalały, choć nie znikły. Na pewno bardzo uregulowało się wypróżnianie no i sporo schudłam.

Aniab, a powiedz mi, w jaki sposób, tzn. za pomocą jakiego badania zdiagnozowano Ci ten zespół dźwigacza odbytu?

[agggnieszka]

Cześć dziewczyny,
chciałam się podzielić nowymi wiadomościami, które mam.
Jestem po trzecim zabiegu u osteopaty, nie ma super hiper przełomowej poprawy, ale ogólnie po tych zabiegach czuję się dobrze, zwłaszcza psychicznie. Osteopata powiedział mi także, że mam bardzo zakrzywioną do wewnątrz końcówkę kości guzicznej, co może odpowiadać za ból, bo ta końcówka uraża nerwy. To by potwierdzało to, o czym kiedyś pisałyśmy, że nieprawidłowości tej kości mogą powodować nasze dolegliwości. Zalecił mi wykonywanie w domu „ćwiczeń” na odginanie tej kości, a polega to po prostu na parciu (tak jak w celu wypróżnienia się) – powiedział, żeby przy każdej wizycie w toalecie siedząc na kibelku robić sobie minimum 10 takich parć. Ponoć to pomaga. Sprawdzam :)

Mam jeszcze pytanie do dziewczyn, które były w Terpie – czy udało się Wam zlikwidować dolegliwości okołoodbytowe (tzn. ból, rozpieranie, uczucie ciała obcego)? Na tę chwilę są to moje główne dolegliwości, inne zelżały, traktuję tę Terpę jako ostatnią deskę ratunku, ale zastanawiam, się, czy akurat na to tam mi pomogą.

Pozdrowionka!

[agggnieszka]

Odpisuje szybko póki mam chwilę i pamiętam, bo potem to różnie bywa w natłoku codziennych spraw :-)
Najbardziej czuję rozpychający ból w okolicach odbytu, jakby ktoś wcisnął tam jakiś kołek albo coś. Poza tym, ale to już lżej, takie jakby rozpieranie tylnej części pochwy. Ból okolic kości ogonowej i lędźwi, taki jak przy stłuczeniu. Ciągnięcie do pachwiny (tyłem). Lekki palący ból na łączeniu uda z pośladkiem. Do tego częstomocz, ale bezbolesny na szczęście. Dawniej miałam jeszcze parzący ból całego pośladka, do tego stopnia, że nie mogłam nosić bielizny i wymieniłam wszystkie spodnie na szerokie, ale tfu tfu odpukać teraz go nie mam.

Pozdrowionka:)

[agggnieszka]

Witam wszystkich.
Chciałam zgodnie z obietnicą podzielić się wrażeniami z wizyty u osteopaty Sebastiana Kurbiela w Siemianowicach Śląskich. Wrażenia są bardzo pozytywne, podejście p. Sebastiana uważne i profesjonalne, widać, że zna się na rzeczy, a takie dolegliwości jak nasze nie są niczym nowym, a chęć pomocy z jego strony jest bardzo duża. Podczas zabiegów wykonywanych na I sesji odczuwałam wyraźną ulgę, jakby coś tam gdzieś chciało się odblokowywać. Efekt długotrwały nie jest może jakiś powalający, ale sądzę, że trzeba po prostu zabiegi powtarzać. Ogólnie jestem dobrej myśli:)

Co do leków, to ja, czytając wypowiedzi innych dziewczyn, jestem chyba na początku tej drogi i chyba też jestem lżejszym przypadkiem, bo na tę chwilę choroba aż tak mnie nie męczy i nie paraliżuje mojego życia. Na początku owszem, ból był ogromny i w zasadzie nie mogłam robić niczego, co robiłam wcześniej, ale jakoś mi się z czasem poprawiło, sama nie wiem od czego. To, co robiłam i co mogło wpłynąć na poprawę mojego stanu, to oczyszczające preparaty ziołowe (liść oliwny, krople drags imun), ponieważ moja lekarka sądzi, że mam jakieś toksyny/bakterie/pasożyty/grzyby w organiźmie, które powodują lokalne stany zapalne i obrzęki, które mogą uciskać na nerw sromowy. Poza tym dieta, również w celu wyeliminowania tych świństw – eliminacja nabiału krowiego, cukru/słodyczy i glutenu. Oprócz tego co jakiś czas robię sobie oczyszczanie preparatem Enterosgel – to jest kwas krzemowy, który wiąże wszelkie świństwa w organiźmie i powoduje ich wydalanie razem z kałem. Ten ostatni środek jest świetny i po nim odczuwam zawsze bardzo dużą ulgę – może to głupio i obrzydliwie zabrzmi, ale mam takie wrażenie, że zalegający kał wzmaga ucisk i ból, a jak człowiek dobrze sobie wszystko oczyści, to jest dużo lepiej. Broń Boże nie ma się po tym środku biegunek, tylko po prostu wypróżnienia są obfite ;) U mnie zresztą w rezonansie widać było masy kałowe, pomimo tego, że nie miałam nigdy zatwardzeń, i lekarz analizujący wynik badania też powiedział, że to może mieć jakiś wpływ.
Z leków tradycyjnych biorę tylko Mozarin przeciwdepresyjnie z powodu wcześniejszego dołka spowodowanego choroba, ale w minimalnej dawce, pół tabletki co drugi dzień, podczas gdy normalna dawka to tabletka dziennie.
Przez jakiś czas robiłam też ćwiczenia na rozluźnienie mięśni pośladka, zalecone przez fizjoterapeutę, miałam wrażenie, że fajnie rozluźniają wszystko dookoła, ale tego samego sedna bólu nie, i je zarzuciłam.

Tak jak napisałam, nie wiem dokładnie, co mi pomogło, faktem jest, że mój obecny stan nie ma porównania z tym, co działo się jakieś 4 miesiące temu. Mogę żyć normalnie, z lekkim dyskomfortem (największym wieczorem), do którego się zresztą przyzwyczaiłam A może komuś z Was przyda się coś z tego, co napisałam :)

Trzymam kciuki!

[agggnieszka]

Tak, to właśnie Sebastian Kurbiel. Też czytałam dobre opinie, a wkrótce będę miała własne pierwsze spostrzeżenia.
Ja akurat mam to szczęście, że do Siemianowic mam rzut beretem.
Ale on przyjmuje również Dąbrowie Górniczej, jeżeli komuś byłoby wygodniej tam pojechać.
Niestety z tego co widać to jest tak, że musimy się nachodzić, najeździć, napukać do wielu drzwi i wydać mnóstwo pieniędzy, aby wreszcie uzyskać jakąś pomoc…

[agggnieszka]

Dziewczyny, na pewno psychika bardzo dużo znaczy w tym schorzeniu, pisałyśmy już o tym.
W moim przypadku pierwsze objawy pojawiły się z dnia na dzień w sytuacji ogromnego stresu. Zresztą sama łapałam się na tym, że z nerwów cały czas mam zaciśnięte wszystkie mięśnie – brzucha, pośladków itp. i jak już sobie to uzmysłowiłam, to starałam się kontrolować, aby tego nie robić, ale już było za późno, tak jakby te zaciśnięte mięśnie/nerwy nie umiały wrócić na swoje miejsce.
I odwrotnie – zauważam, że jeżeli mam dużo innych spraw na głowie i nie mam czasu analizować swojego stanu, to ból jest zdecydowanie mniej dokuczliwy.
Natomiast jakieś urazy mechaniczne też mogą się do tego wszystkiego dokładać. Mnie po rezonansie zdiagnozowano stare złamanie kości ogonowej, o którym nie miałam pojęcia i obstawiam, że musiało się zdarzyć podczas porodu, bo po porodzie bardzo bolały mnie „tylne” okolice. Z tym, że urodziłam córeczkę 5 lat przed wystąpieniem pierwszych objawów neuropatii.
A z innej beczki – jutro mam pierwszą wizytę u ponoć dobrego i polecanego osteopaty ze Śląska, póki co przez telefon wydaje się bardzo rzeczowy i co najważniejsze zupełnie nie zdziwiła go informacja, że cierpię na neuropatię sromową. Początek jest dobry. Jeżeli będę zadowolona, to podam namiary.

Pozdrawiam!

[agggnieszka]

Witam ponownie,
czy orientujecie się może, czy i gdzie dr Malec-Milewska przyjmuje poza Poradnią Leczenia Bólu na Czerniakowskiej? Być może prywatnie? Zdecydowałam się na podjęcie leczenia u niej i właśnie mi ręce opadły – dowiedziałam się, że ma możliwość przyjęcia 4 (!) nowych pacjentów a zapisy będą możliwe tylko w dniu 26.02…… Informacja ta opatrzona była komentarzem, że dostanie się do niej będzie trudną sztuką….. Już samo dodzwonienie się do tej poradni zajęło mi jakieś trzy dni prób, więc domyślam się, co się będzie działo tego 26-go….

[agggnieszka]

Bardzo dziękuję za odpowiedź p. Iwono.
Czytając wpisy na tym forum coraz bardziej utwierdzam się w przekonaniu, że dolega mi właśnie neuropatia sromowa. Dojrzewam do wybrania się do któregoś z polecanych tutaj lekarzy. Niestety jestem ze Śląska, więc będzie się to wiązało z podróżami i kosztami, ale trudno, skoro nie ma innych możliwości. Pewnie gdybym od razu podjęła taką decyzję zamiast próbować szukać ratunku na miejscu u wielu lekarzy różnych specjalności (włącznie z operacjami wykonywanymi prywatnie), leczenie byłoby tańsze i skuteczniejsze. Nic to, ważne żeby walczyć.

A ostatnio wpadła mi w ogóle taka myśl – czy orientujecie się Panie, dlaczego ten ból znika w nocy i pozwala spać? Bo przyszło mi do głowy, że skoro tak jest, to może faktycznie ból ten nasila nasza psychika, a w nocy, kiedy świadomość jest wyłączona, ból też ustępuje. Potwierdzałyby to okoliczności mojego zachorowania – ból ten pojawił się u mnie z dnia na dzień w sytuacji ogromnego, niewyobrażalnego stresu (wykrycie guza, który na szczęście okazał się tylko torbielą, które zbiegło się w czasie ze sprawą rozwodową). Wiem, że to może nie wnosi niczego w rozwiązanie naszego problemu, ale tak z ciekawości się nad tym zastanawiam.

Pozdrawiam wszystkich!

[agggnieszka]

Witam,
Piszę tu po raz pierwszy ale od jakiegoś czasu czytam wpisy na tym forum. Kiedy je znalazłam, poczułam się, jakby ktoś zapalił mi światełko w tunelu, ale teraz znów mam wątpliwości. Moja historia jest taka:
Pół roku temu zaczęłam odczuwać bóle w okolicy pachwiny, wzgórka łonowego, później silny rozpierający ból w okolicach odbytu (jednak bez jakichkolwiek przykrych objawów przy wypróżnianiu się itp.) czy też pomiędzy odbytem a pochwą. Boli mnie pośladek, łączenie między pośladkiem a udem, okolice kości ogonowej, czasami mam uczucie rozpierania warg sromowych (ale tak z tyłu) lub parzącego bólu. Ból nasila się wieczorem a rano niemal zanika – ale nigdy do końca. Nie jest w ogóle podatny na jakiekolwiek leki przeciwbólowe. Utrudnia siedzenie – daje wrażenie siedzenia na jakimś ciele obcym. Podniecenie seksualne powoduje nasilenie odczucia rozpierania tylnej części pochwy/warg sromowych.

Pojawienie się tego bólu zbiegło się w czasie z wykryciem torbieli w pachwinie, na węźle chłonnym. W ramach diagnostyki miałam robiony rezonans magnetyczny (wykazał tylko dyskopatię i torbiel, plus lekkie obrzęki stawów krzyżowo-biodrowych), badanie ginekologiczne, badanie proktologiczne – wszystko jest w porządku. Łudząc się, że mój ból pochodzi od dyskopatii lub torbieli, poddałam się dwóm operacjom (na to i na to), które nie zlikwidowały bólu. Mój stan psychiczny jest słaby, żeby nie powiedzieć chwilami bardzo słaby. Mimo odbycia kilkunastu wizyt u lekarzy różnych specjalności i poddaniu się dwóm operacjom nie ma poprawy, a nawet diagnozy. Ostatnia koncepcja jest taka, że zapalenie stawu krzyżowo-biodrowego z obrzękiem powoduje ucisk na nerw sromowy (zresztą ten ucisk czyli neuropatię sama podpowiedziałam neurologowi pod wpływem tego forum). Jednak niewiele jest robione w celu zlikwidowania tego problemu, poza tym nie mam pewności, czy ta diagnoza jest trafiona.

Moje pytanie jest takie – czy moje objawy pokrywają się z objawami dziewczyn ze zdiagnozowaną neuropatią nerwu sromowego? Największym źródłem mojej frustracji i fatalnego samopoczucia jest lęk, że to jednak nie to, tylko coś o wiele poważniejszego, żeby nie powiedzieć śmiertelnego (np. jakiś rosnący guz powodujący ucisk, nierozpoznany w badaniach).

Będę ogromnie wdzięczna za odpowiedź.

Pozdrawiam!

[Autor]

Wpisy