[Daga]

Też czuje się zobowiązana opowiedzieć o moich doświadczeniach. Po 3 latach z neuralgią nerwu sromowego (która obejmowała ból w całym dnie miednicy) zaszłam w ciążę i urodziłam przez cc. Wskazana ku cc widział mój neurolog i ginekolog. W całej ciąży i po porodzie ból był u mnie na tym samym poziomie. Nie było żadnej różnicy związanej z ciążą i porodem.

[Daga]

Bezpłatne warsztaty dla każdego w całej Polsce nt. bólu w dnie miednicy: http://cotrzecia.pl/

[Daga]

Tak jak pisałam w wielu wątkach i w tym, który zapoczątkował ten temat: pomogła mi rehabilitacja (wizyta i nauka w Terpie, masaże dna miednicy, naciskanie, ćwiczenie rozciągające). Odwiedzam co jakiś czas rehabilitantkę, sama codziennie ćwiczę /rozluźnianie mięśni dna miednicy/. Dzięki temu mogę siedzieć teraz generalnie bez bólu. Na początku dolegliwości wystarczyło ok. 1 h siedzenia i już bardzo cierpiałam. Teraz kilka godzin w pracy jest do zniesienia. Bardzo się z tego cieszę. Cały czas polecam: rehabilitację i farmakoterapię (dobrze ustawioną). Nie rozważam już zabiegu chirurgicznego dekompresji, ponieważ czuję poprawę i będę dalej walczyć, żeby czuć się lepiej.Trzymajcie się, bądźcie dzielne i konsekwentne.

[Daga]

Ja po 3 latach leczenia mam bóle o wiele mniejsze. Największy dyskomfort odczuwam podczas siedzenia, kiedy dochodzi do kompresji nerwu. Wtedy czuję np. kłucie, gniecenie i ucisk w okolicach dna miednicy. Jednak głównie rehabilitacją zmniejszyłam odczucia tego bólu i dziś mogę dłużej wysiedzieć niż na początku. Poza tym cały czas mam mrowienia sromu, które nie zależą od pozycji ciała (występują podczas stania, leżenia i siedzenia). Tego uczucia nie udało mi się nigdy zmniejszyć, ani zlikwidować. Może którejś z was to się udało? Co z tym zrobić?
Ewcia, jeśli chodzi o operacje, to po prawidłowym zdiagnozowaniu, wykonuje się dekompresję nerwu sromowego, czyli jego odbarczenie chirurgiczne – podobnie jak przy zespołach cieśni np. nadgarstka. W Polsce tego zabiegu się nikt nie podejmuje (tak wynika z mojego rozpoznania). Iwona, możesz zapytać oto dr Malec, jak będziesz u niej na wizycie? Zabiegi takie wykonują np. we Francji, Austrii.

[Daga]

Witajcie Drogie Panie,

Choć mniej już piszę w tym wątku, cały czas śledzę wasze wpisy i z dużym zainteresowaniem odkrywam ile osób ma problemy z neuralgią nerwu sromowego (a niestety okazuje się, że nie jest to rzadka przypadłość). Dobrze, że piszecie o swoich doświadczeniach, w ten sposób pomagamy sobie nawzajem.

Ja rozpoczęłam swoje leczenie 3 lata temu (opisywałam metody w poprzednich wpisach: farmakoterapia i rehabilitacja dna miednicy) i na dzień dzisiejszy mój ból zmalał o ok. 80%. Oczywiście cały czas kontynuuję rehabilitację i korzystam z terapii manualnej u osteopatki uroginekologicznej. Moje bóle nie zniknęły zupełnie, ale ich nasilenie znacznie zmalało. Przede wszystkim mogę dłużej siedzieć bez bólu :) Zniknęło zupełnie uczucie obcego ciała w kanale odbytu, nie palą mnie pachwiny. Pozostało uczucie kłucia, mrowienia w okolicach warg sromowych oraz pieczenie i palenie w okolicy pośladka i tylnej części uda (nasilone pod wpływem kompresji, np. podczas siedzenia).
Pozdrawiam!

[Daga]

Olciaa, a o jakim gabinecie w Krakowie piszesz? Ja chodzę do KOALI, może to ten? Jestem bardzo zainteresowana.

[Daga]

Moje bóle nigdy nie budziły mnie w nocy.
Amitryptylinę brałam przez pół roku. Łączyłam to z jednoczesną rehabilitacją dna miednicy. Nie mogę przypisać poprawy jednoznacznej jednemu lub drugiemu. Połączeniu obu dało poprawę.

[Daga]

Hej Diana, niestety w Krakowie nie byłam zadowolona z żadnego lekarza, ponieważ nie trafiłam na takiego, który by znał się na diagnostyce i leczeniu bólu pochodzącego od nerwu sromowego… Mogę polecić natomiast fizjoterapeutki, które znają się na pracy z tego rodzaju bólem: gabinety Corpus Sanum w Krakowie oraz Koala w Krakowie. A może jest ktoś na forum, kto może w Krakowie polecić jakiegoś lekarza od naszych dolegliwości?

[Daga]

Ewa5, mnie nie bolało podbrzusze podczas moich dolegliwości. Z moich dolegliwości nadal są: kłucie i mrowienie w kroczu oraz pieczenie, bóle palące – krocze, pośladki, tył uda. Wszystkie występują głównie podczas siedzenia, oprócz mrowienia, które jest w każdej pozycji ciała. Z najnowszych porad: odwiedziłam ostatnio gabinet, który opisywałam wcześniej KOALA w Krakowie: http://www.koala.krakow.pl/strony,strona,Mama_dba_o_siebie. Rehabilitantka z KOALI bardzo dobrze zna wszystkie problemy mięśni dna miednicy mniejszej. Pracuje poprzez terapię manualną zewnętrzną, ale przede wszystkim od wewnątrz – przezpochwowo. W naszych dolegliwościach to bardzo ważna i skuteczna terapia. Ponadto zaproponowała mi elektrostymulację przezpochwową, na której będę za kilka tygodni i opiszę jej przebieg i efekty.

[Daga]

Ja nocowałam w akademikach: DS. Brodway, Bohdana Dobrzańskiego 35 ,Lublin. Pytałam też tu: http://www.bursa5.lublin.eu/ – mają miejsca noclegowe.

[Daga]

Paulina02, ja się leczyłam w Lubinie u pani dr Baszak – polecam. Tam wiedzą, czym są problemy vulvodynii i mają ustalony program jej leczenia. W Krakowie nie znam ośrodka „Femina”. Czy Ty może wiesz, czy w Feminie są lekarze, którzy potrafią leczyć i znają vulvodynię ? Jestem z Krakowa i bardzo bym chciała znaleźć tu takiego lekarza na miejscu. Proszę o kontakt.

[Daga]

Zaglądam tu dość często :) Podczas już dwóch lat jak jestem chora i się leczę (amitryptylina przez pół roku +rehabilitacja/ćwiczenia mięśni dna miednicy) moja waga w ogóle się nie zmieniła. Jestem osobą dość szczupłą i wagę mam stabilną. Amitryptylina nie zmieniła mojej wagi, ani w trakcie jej stosowania, ani po odstawieniu.

[Daga]

Miałam kilka blokad, ale:
– albo były niedokładnie nacelowane na miejsce które mnie bolało,
– albo były robione bez doświadczenia lekarza w Poradni Leczenia Bólu,
– albo pomogły mi na kilkanaście dni, a potem ból wrócił.

Ponoć dobre blokady robi w Warszawie dr n. med. Małgorzata Malec-Milewska, Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii. Możesz spróbować, zawsze warto. Z pewnością nie zaszkodzi :) Trzymaj się ciepło :)

[Daga]

Jeszcze znalazłam rehabilitanta mięśni dna miednicy bliżej Ciebie. Na tym forum: http://www.forummedyczne.pl/uszkodzenie-nerwu-sromowego-a-zespol-kanalu-alcoca-t15409-3.htm polecają gabinet: http://www.manualna-terapia.pl/ginekologia.html, w którym m.in. przyjmują w Siemianowicach Śląskich i Dąbrowie Górniczej.

[Daga]

Cieszę, że mogłam poradzić w kilku sprawach :) Sama wiem, jak ważne było dla mnie znalezienie tego forum, nawiązania kontaktów z kobietami i możliwość spróbowania różnych metod leczenia.Dzięki jednej Pani z tego forum trafiłam do gabinetu Corpussanum :) W Krakowie znalazłam jeszcze jeden gabinet rehabilitacji dna miednicy: http://www.koala.krakow.pl/strony,strona,Terapia_miesni_dna_miednicy. Sama tam nie byłam, ale może ich odwiedzę.

Jeśli chodzi o ból i stosowanie środków przeciwbólowych, o których piszesz. Bólu o podłożu neuropatycznym nie uśmierzają zwykłe środki przeciwbólowe. Mi pomogły jedynie leki nacelowane na ten typ bólu (Amitryptylina).
Pozdrawiam i służę radą:)

[Daga]

Wizyta u dr Świątkiewicza – najpierw w szpitalu w Gdańsku doktor wykonuje badanie przewodnictwa nerwu sromowego, a następnie w ten sam dzień w Sopocie http://www.kur-ort.pl/x.php/1,632/Neurologia.html omawia wyniki z pacjentką oraz stawia diagnozę i daje zalecenia dot. sposobu leczenia. Całość zajmuje kilka godzin w ciągu jednego dnia.

Jeśli chodzi o Francję – spędziłam tam ok. 5 dni, a koszt badań, wizyt i zastrzyków wyniósł ok. 2000 zł.

Byłam też na wizycie w Lublinie http://www.terpa.eu/ – tam nauczono mnie jak się masować, jakie ćwiczenia wykonywać, pożyczono urządzenie do biofeedbacku. Pani ginekolog i rehabilitantki tam pracujące naprawdę rozumieją nasz problem. Polecam Ci wyjazd do nich.

Spróbuj od zażywania leków na bóle o podłożu neuropatycznym (np. Amitryptylina, Lyrica) i gorąco polecam rehabilitację dna miednicy. W Krakowie znalazłam ten gabinet zajmujące się podobnymi problemami: http://www.mmbp.pl/corpussanum/?id=strona-glowna.

[Daga]

Chodziłam do doktora Antoniego Ferensa (Polmed Kraków lub Coll. Medicum UJ) – jednak nie jest on neurologiem specjalizującym się w neuralgii nerwu sromowego. Niestety nie znalazłam takiego neurologa w Krakowie. Lekarz ten przepisywał mi tylko amitryptylinę. Myślę, że nie musisz jechać aż do Krakowa, aby akurat ten neurolog przepisał Ci leki, może to zrobić każdy inny lekarz w twojej miejscowości. W moim przypadku ból delikatnie uśmierzyło zażywanie amitryptyliny (przez pół roku od 10 – 50 mg/dzień) wraz z jednoczesną rehabilitacją dna miednicy, tj, rozluźnianiem mięśni: http://www.mmbp.pl/corpussanum/?id=strona-glowna. Od roku chodzę na terapię manualną i ćwiczę w domu – jest znacznie lepiej , tj. z bólu na poziomie 8 zeszłam na ok. 3. Mogę dłużej siedzieć, nie mam uczucia palenia nóg, nie mam uczucia czegoś wbitego w krocze. Pozostało kłucie, mrowienie i tkliwość. W razie dodatkowych pytań piszcie, chętnie odpowiem :)

[Daga]

Gratuluję Kiki ciąży i braku bólu. Dzięki Twoim poradom (zaleceniom: rehabilitacji, terapii manualnej) u mnie też troszkę lepiej i redukuję ból, ale dążę aby całkowicie się go pozbyć.

Ponadto polecam strony internetowe, które mogą pomóc przy bólach dna miednicy:
http://www.pudendalhope.info/
http://www.l-avancee.fr/
http://www.aeap-np.org/nosotros/

[Daga]

Goniapk, opowiem o moich doświadczeniach z amitryptyliną: również bardzo długo bałam się ją stosować, właśnie ze względu na potencjalne skutki uboczne. Jednak ból, który trwał nieprzerwanie przez 10 miesięcy był tak silny, że łapałam się wszystkiego. I złapałam się również amitryptyliny. Po3 tygodniach od rozpoczęcia jej stosowania nagle ból znacznie się obniżył, mniej więcej o 80%. Póki co trwa to 5 miesiąc i tylko raz (na dwa tygodnie) mój stan się pogorszył. Dzięki ami, którą stosuję od 5 m-cy w dawce na początku od 10 do 50 mg/noc (obecnie) mogę normalnie siedzieć, bóle są o wiele mniejsze, komfort fizyczny i psychiczny znacznie się polepszył. Nie czułam specjalnych skutków ubocznych, jedynie na początku byłam lekko senna i miałam uczucie suchości w buzi. Tydzień temu włączyłam do leczenia też gabapentynę, ale o jej skuteczności/bądź braku za wcześnie mówić. Po gabapentynie jestem troszkę bardziej senna. Moja historia jest opisana na: https://vulvodynia.pl/forum/temat/neuropatia-sromowa/
Trzymam kciuki za Twoje zdrowie :)

[Daga]

Lekarze zalecają też lek: Lyrica

http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000546/WC500046602.pdf

[Daga]

Lekarze zalecają też lek: Lyrica

http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000546/WC500046602.pdf

[Autor]

Wpisy