[Ewa]

Wydaje mi się jednak, że zupełnie czym innym jest przeziębienie, grypa (przy których homeopatia jest podobno bardzo pomocna) czy nawet wszelkie choroby wieku dziecięcego a zupełnie czym innym jest vulvodynia i jej podobne choroby.Zupełnie nie da się tego porównać. Poza tym pewnie dużo zależy od organizmu danego człowieka, pacjenta.

[Ewa]

Ja nie czułam się jak zahipnotyzowana byłam po prostu bezradna i cierpiąca i ktoś to wykorzystał..

Izo, piszesz że Twój stan znacznie się pogorszył po wzięciu tych granulek.Ja, tak jak pisałam po wzięciu jednych z granulek zaczęłam odczuwać objawy typowe dla vulvodynii palenie aż po uda,straszne.Wtedy jeszcze nie wiedziałam co to, a homeopatka też mówiła mi wtedy że to dobrze bo mój organizm zareagował,ale że może za mocno.Potem myślałam już że to przypadek ale skoro Ty czułaś podobnie to chyba jednak nie. To tym bardziej przeraża.

Pozdrawiam

[Ewa]

Joanno, ja na samym początku mojej choroby (obejmowała ona jeszcze wtedy tylko oczy,twarz, pozostałe objawy przyszły później) kiedy jeszcze nie miałam pojęcia co mi jest dość długo bo chyba prawie pół roku leczyłam się u pewnej homeopatki. Byłam wtedy kompletnie bezradna a ona przyszła z pomocą i zapewniała mnie że za pomocą swoich preparatów homeopatycznych można wyleczyć wszystko, każdą chorobę. Nie wiedziała zresztą co mi jest dokładnie, znała tylko moje objawy, ale twierdziła że na pewno pomoże tylko muszę zaufać jej metodom. No i zaufałam, niestety nie wyszłam na tym dobrze.Nie będę tutaj przytaczać całej tej historii powiem tylko, że na początku na moją bezsenność zaaplikowała mi ESTAZOLAM, który wcale nie jest lekiem homeopatycznym, ale twierdziła że przy takiej bezsenności musi najpierw zadziałać lekiem chemicznym a później przejść do homeopatycznego leczenia bezsenności.Była ona również pediatrą więc leki takie normalne też znała i twierdziła że Estazolam jest dość bezpiecznym lekiem i nie uzależnia. Ja noce przesypiałam i to było ważne. Oprócz tego brałam homeopatyczne preparaty na te moje objawy oczne i twarzowe.Efekt miał przyjść po kiku miesiącach. Potem dołożyła mi kolejny jakiś homeopatyczny specyfik, zastosowanie jego zbiegło się w czasie z rozpoczęciem się u mnie objawów vulvodynii, nie wiem czy ten specyfik miał na to jakiś wpływ czy to przypadek.Czułam się w sumie coraz gorzej a homeopatka wmawiała mi, że będzie dobrze, że muszę w to uwierzyć i takie tam. Cały czas brałam Estazolam a gdy pytałam czy to nie za długo zapewniała mnie że nie i że niedługo z niego zrezygnuje. I rzeczywiście zrezygnowała, zastępując go jakimiś homeopatycznymi granulkami, ale było to nagłe i spowodowało u mnie efekt odstawienny a granulki oczywiście na to nie pomogły. Dopiero później dowiedziałam się jak groźnym i uzależniającym lekiem jest Estazolam, poczytałam w Internecie i się przeraziłam.Ta homeopatka twierdziła że konsultowała nawet mój przypadek z jakimś swoim superwizorem z Niemiec, że tak emocjonalnie zaangażowała się w leczenie mnie, a ja jej nie chce uwierzyć (czyli wychodziło na to że ja jestem winna bo się nie chcę wyleczyć; choć może nie powiedziała tego wprost ale na to wyszło). Zrezygnowałam z jej „pomocy” po ok. pół roku a tamten okres wspominam jako najgorszy w moim życiu, bo ona była ta mądra a mi nikt nie chciał wierzyć. Od tamtej pory przestrzegam wszystkich przed niekonwencjonalnymi metodami leczenia, choć może to ja po prostu trafiłam na nieuczciwą osobę.Twierdzę jednak że żadna terapia niekonwencjonalna nie może zastępować czy zabraniać wręcz tradycyjnego leczenia. I nie uważam że truję się lekami, wiem że pomagają choć może nie tak jakbyśmy chcieli od razu i na zawsze.Co do róźnych diet też niebardzo w nie wierzę, unikam jednak słodyczy,czekolad, ale nic poza tym.
Pozdrawiam.

[Ewa]

Nie ma sprawy w końcu to forum jest właśnie po to,by wymieniać się z innymi swoją wiedzą i doświadczeniami. Ja swoją wiedzę na temat leków itp. uzyskałam dzięki długim rozmowom z moim zaprzyjaźnionym lekarzem rodzinnym, który zawsze stara się mi wszystko dokładnie wytłumaczyć.Dwa tygodnie to trochę za krótko,by coś powiedzieć, by odstawiać lek,ale może trzeba coś zwiększyć bądź zmniejszyć, bo i tak czasami bywa.Fajnie,że ten Twój rodzinny też okazał się taki dociekliwy i pomocny.

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły i cierpliwości.

[Ewa]

Joanno, co do Neurontinu to może musisz zwiększyć dawki albo po prostu zmienić lek na inny. Ja już przeszłam sporo takich zmian.A jak długo go bierzesz? Bo ja wiem od mojego lekarza,że takie leki muszą się w organizmie skumulować i dopiero wtedy rozwiną w pełni swoje pozytywne działania. Na to daje się zwykle ok 6 tyg. Długo wiem, ale tak trzeba,żeby wiedzieć czy coś pomaga czy nie.A co do wizyt lekarskich to 3 miesiące to i tak nie jest jeszcze tak długo, ja najdłużej kiedyś czekałam pół roku. To skandal wiem, ale nic na to nie poradzimy.Jako suplement, dodatek możesz sobie pobrać magnez z vit. z grupy B (jeśli nie jesteś uczulona na B6, bo ja akurat jestem) w ostrych stanach zaleca się nawet 3 razy dziennie po 2 tabletki tak przez 2 tyg. mniej więcej potem zmniejszasz dawkę.Jeśli chodzi o ulotki to ja już dawno przestałam je czytać,zresztą w pełni ufam swojemu lekarzowi.Neurontin jest lekiem z grupy przeciwpadaczkowych, które stosuje się przy vulvodynii, ale tych leków jest sporo,więc jest szansa,że któryś z nich Ci pomoże.Cierpliwośći i głowa do góry.Zobaczymy co Ci lekarz zaproponuje.

Co do moich oczu, ja przed tą przeczulicą długo leczyłam się na suchość oczu u różnych specjalistów, okulistów.Może z tego suchego oka rozwinęla się potem przeczulica (która najpierw objęła u mnie oczy i powieki a później przyszła cała reszta).Nie znaczy to oczywiście,że każdy,kto cierpi na zespół suchego oka,będzie miał później przeczulicę.Suchość oczu jest podobno w dobie komputerów coraz bardziej powszechnym zjawiskiem.Leczy się to objawowo,za pomocą kropli nawilżających.Co do dobrego okulisty to polecam dr.Bieganowskiego w Toruniu przyjmuje prywatnie w przychodni akademickiej,zapomniałam jaka to ulica.W każdym razie nazywa się Lech Bieganowski.Bardzo konkretny człowiek,wzbudzający zaufanie.A Ty chyba mieszkasz w Bydgoszczy tak?Więc jeśli ktoś z Twojej rodziny chciałby się do niego udać to nie jest aż tak daleko.

Ja na oczy ani na twarz nic nie stosuję teraz, bo wszelkie maści czy krople pogarszają mój stan,ale jak już wcześniej pisałam to normalne w tej chorobie. Nie mogę stosować nawet szminki czy błyszczyka do ust.

Biorę po prostu swoje leki i tyle. Pozdrawiam i czekam na Twoje relacje z wizyty u neurologa.

[Ewa]

Joanno, co do tych leków przeciwgrzybiczych to myślę,że bez sensu Ci je wtedy kazali brać,skoro nie miałaś stwierzonej grzybicy. Ja raz w trakcie mojej vulvodynii miałam dodatkowo candidę, ale najpierw zrobiłam sobie badanie, wymaz z pochwy i z przedsionka pochwy,żeby stwierdzić co to za diabeł tam siedzi. W badaniu wyszła mi wtedy candida a w takim wykazie,antybiogramie jakby wyszło że można ją wyleczyć fluconazolem. I mój lekarz wtedy kazał mi brać fluconazole w jakichś mniejszych dawkach przez chyba 2 tyg. a oprócz tego normalnie swoje leki.Byłam trochę zdziwiona tym dawkowaniem, bo pamiętałam że ginekolodzy to jakoś na 3 dawki tylko rozkładali.Wytłumaczył mi wtedy,że po pierwsze jak się bierze tylko doustne to tak jest lepiej brać,po drugie właśnie powiedział,że taka dawka na 3 razy jest niedobra dla organizmu, bo to jest wtedy taka dawka uderzeniowa i można sobie pogorzyć stan,a po trzecie takie dłuższe stosowanie w mniejszych dawkach wybije tego grzyba i nie spowoduje szybkiego nawrotu grzybicy. A przede wszystkim najlepiej w takich wypadkach najpierw zrobić wymaz i zobaczyć czym można to wyleczyć. Bez potrzeby nie ma co stosować. A co do miesiączki i zmian hormonalnych to na pewno coś w tym jest.Niektóre kobiety podobno czują się lepiej podczas miesiączki, ale u mnie to z tym różnie,choć raz rzeczywiście miesiączka mi bardzo pomogła.I ciekawe też,że od kiedy zaczęłam chorować nie wiem co to bóle miesiączkowe a kiedyś bez tabletek przeciwbólowych nie dawałam rady.

Co do amitryptyliny nie doszłam jeszcze do właściwej dawki.Jest lepiej pod tym względem,że mogę więcej siedzieć, zakładać koszule z długim rękawem, co wcześniej było trudne albo niemożliwe. Niestety, jak na razie amitryptylina źle wpływa na moją twarz,oczy-bardziej pali,piecze. Więc jest taka trudna sytuacja, ale może się to jeszcze poprawi. Pozdrawiam

[Ewa]

Joanno,u mnie było tak,że dawniej na długo przed vulvodynią miewałam często stany zapalne czy grzybice. I stosowałam wtedy różne maści (choć pamiętam złą reakcję na clotrimazol) i nie pogarszały one sytuacji.Dlatego pierwszym znakiem tego że przyszła jakaś inna choroba a nie tylko zwykłe zapalenie, że to jest coś dziwnego innego, był fakt,że te wszystkie maści zaczęły szkodzić tzn. pogarszać stan, powodowały jeszcze większy ból. Nie wiedziałam dlaczego tak jest ginekolodzy zapisywali inne maści, bo skoro nie ta to może ta i efekt był taki sam.Dopiero od mojego lekarza, który nie jest ginekologiem, dowiedziałam się że to jest normalna reakcja przy przeczulicy i że w takim wypadku nie należy stosować żadnych maści. Przy ewentualnym dodatkowym zapaleniu czy grzybicy stosowałam po prostu środki doustne ( fluconazole akurat brałam)tylko dłużej brałam niż to zalecali zawsze ginekolodzy, nie pamiętam dokładnie ale chyba 2 tyg. I wyleczyłam tego grzyba. Piszę o tym, żebyś w razie dodatkowych kłopotów (czego oczywiście Ci nie życzę) wiedziała, że jest wyjście z sytuacji dla takich jak my. Pozdrawiam i życzę powodzenia w leczeniu.

PS. Ja obecnie biorę amitryptylinę, a że u mnie sprawa jest bardziej złożona to efekty są i pozytywne i negatywne zarazem. Mam nadzieję że wkrótce zostaną tylko te pozytywne.

[Ewa]

Joanno ja mam to samo odczucie jeśli chodzi o maści i kremy różnego rodzaju.Po prostu ich nie stosuje bo to powoduje u mnie większe pieczenie, znaczne pogorszenie stanu zdrowia v. To był właściwie jeden z pierwszych objawów choroby, podobnie jest z kroplami do oczu (w moim wypadku,absolutnie nie mogę ich stosować).Mój lekarz mówił mi kiedyś że to zupełnie normalne, przy takiej przeczulicy (czy samej vulvodynii jak w Twoim wypadku).Do mycia okolic intymnych używam tylko wody.

[Ewa]

U mnie problem jest bardziej złożony,pisałam już o tym gdzieś tu na forum.Moje dolegliwości dotyczą nie tylko strefy v lecz także twarzy,rąk i nóg czyli praktycznie całego organizmu, zostało to zdiagnozowane jako przeczulica (hiperalgezja),która ma swoje źródło w ośrodkowym układzie nerwowym. Grzybicy pochwy aktualnie nie mam, ale miewam je dość często,zwłaszcza latem.Nie wiem czy to ma u mnie jakiś związek z vulvodynią ale nie sądze, bo czym innym jest zakażenie grzybem czy bakterią a czym innym vulvodynia właściwa. Chyba,że to jest tak,że kobiety miewające częste problemy grzybiczo- bakteryjne mają większe predyspozycje do zachorowania na vulvodynię. Nie wiem tego,ale i ta wiedza nie jest mi jakoś specjalnie potrzebna.Grzybicy ogólnoustrojowej nigdy nie miałam.

[Ewa]

Jeśli po lactovaginalu nie przybyło Ci pałeczek kwasu mlekowego, to jest to jakiś problem. Tak myślę, że po stosowaniu takich globulek powinno się to poprawić,przynajmniej w badaniach zwiększyć się ilościowo.Świetnie Cię rozumiem, że masz wszystkiego dosyć, bo taki ciągły ból, w dodatku z nie wiadomo jakiej przyczyny odbiera chęć do życia, bycia kobietą itp. Namawiam Cię jednak na wizytę u jakiegoś dobrego ginekologa i porządną diagnostykę (jest jeszcze na przykład takie badanie na stopień czystości pochwy,z tego co wiem a i pewnie jest jeszcze wiele innych).A z Vitagynem C spróbuj, mi kiedyś pomagał na otarcia pieczenia, stany zapalne itp. jednak dobrze żebyś była prowadzona przez jakiegoś dobrego ginekologa, bo tak na własną rękę to długo nie da rady. Pozdrawiam i życzę powodzenia, nie poddawaj się.

[Ewa]

Nie jestem lekarzem ale z tego co piszesz myślę,że Twój problem może tkwić w tym braku pałeczek kwasu mlekowego (co potocznie nazywa się wyjałowieniem).Pozbywając się grzybów i złych bakterii pozbyłaś się również tych dobrych.I to być może jest przyczyną pieczenia.Moja mama kiedyś bardzo długo cierpiała z tego powodu. Poza tym po każdej kuracji antybiotykami i różnymi globulkami ginekolog powinien zalecić kurację globulkami zawierającymi kwas mlekowy (np.Lactovaginal albo Gynoflor).Sam doustny Lacibios femina jak widać nie wystarczył.A z takiego braku pałeczek wynika potem ciągle stan zapalny, bo organizm nie ma się jak bronić. I tworzy się zamknięte koło, ciągłe pieczenie.Myślę,że powinnaś udać się do dobrego ginekologa żeby zaordynował Ci leczenie.Potem ewentualnie jeśli pomimo dobrych wyników, odpowiedniej ilości tych „dobrych bakterii” (kwasu mlekowego) nadal będziesz odczuwała pieczenie można szukać innej przyczyny. Tak myślę.A i taka kuracja jest dosyć długa i żmudna,więc musisz dać temu leczeniu trochę czasu. Mam nadzieję,że choć trochę Ci pomogłam.Pozdrawiam.

[Ewa]

Witajcie dziewczyny, co do tej listy to bardzo dobry pomysł, bardzo pomocna rzecz. Ja jako bardzo małe dziecko miałam bardzo duża anemię,którą udało się zwalczyć bez przyjmowania żelaza ( po tabletkach miałam podobno okropne kolki) w ogóle mój organizm bardzo źle reaguje na różne leki,np od kilku lat nie mogę brać ibupromu, gdyż powoduje on u mnie pieczenie i zaczerwienienienie okolic intymnych,podobną reakcję mam po pyralginie. Co dziwne kiedyś brałam te leki i dopiero po jakimś czasie stosowania zauważyłam u siebie takie reakcje.

Po drugie nie mogę stosować innych podpasek niż te zwykłe belli bezzapachowe oczywiście, podobnie z mydlami, żelami do kąpieli itp. żadnych zapachów. Do mycia używam szarego mydła, okolice intymne myje zwykle tylko wodą.

Niedawno odkryłam u siebie uczulenie na nikiel (kolczyki,okulary,monety) oraz na pierze.

Kiedyś jadłam bardzo dużo czekolady,nawet kilka tabliczek dziennie i to nie żeby mi jakoś nadzwyczajnie smakowała to bardziej taki nałóg chyba, ale potem pojawiały się problemy z grzybicami pochwy więc mocno ograniczyłam słodycze. Teraz praktycznie w ogóle nie jem czekolady, gdyż chcę uniknąć wszelkich czynników, które mogłyby powodować dodatkowe problemy, ale nie piję też jakiejś nadzwyczajnej ilości kefirów itp. od czasu do czasu zjem jakiś jogurcik i tyle.

Właściwie od kiedy pamiętam każde lato kończyło się u mnnie grzybicą pochwy, co może też mieć związek z moim sposobem chodzenia (bardziej łączę nogi)

Zwiększona spastyka nóg oznacza jednocześnie większe napięcie mięśni pochwy, mięśni dna miednicy

Zwiększona wrażliwość na ból towarzyszy mi od kiedy pamiętam, wydaje mi się że jestem też bardziej wrażliwa pod względem psychiki tzn. każdą krytykę, złe słowo biorę bardzo do siebie. Mała odporność na stres oczywiście też.

To na razie chyba tyle jak sobie jeszcze coś przypomnę to dopiszę. Pozdrawiam.

[Ewa]

Promyk, ja jak już pisałam wyżej miałam problemy z pęcherzem właściwie od dziecka.Zdiagnozowano u mnie jakieś 6 lat temu zwężenie cewki moczowej, musiałam przejść dwa zabiegi kalibracji, dosć bolesne ale niestety konieczne i teraz mam z pęcherzem spokój.Jednak jak zaczęła się moja v a ja nie wiedziałam jeszcze co to takiego przebadałam się dokładnie u urologa (badanie urodynamiczne, musiałaś takie mieć robione jeśli stwierdzili u Ciebie cechy nadreaktywnego pęcherza) nic takiego się z pęcherzem nie działo, doraźnie po bolesnym badaniu brałam vesicare, które jest też przeciwbólowe, ale pęcherz mam ok.Musiałam to jednak sprawdzić, zanim doszłam do vulvodynii.Muszę tylko pilnować się i dużo pić, czasem najwyżej biorę preparaty żurawinowe (najlepszy dla mnie jest VitaButin).A co do Ciebie myślę że musisz się dokładnie przebadać, jest jeszcze takie badanie ono się chyba nazywa urografia mikcyjna czy jakoś tak, w każdym razie wykazuje ono czy pęcherz jest do końca opróżniany, czy nie ma zastojów moczu.No jest tych badań cała masa grunt to mieć dobrego urologa.A co do vesicare to jeśli bierzesz je dopiero 4 dni to myślę,że jeszcze za krótko na pozytywne efekty.Niestety, pewnie urolog też Ci to mówił, musisz wziąć cała serię i wtedy dopiero zobaczyć czy działa czy nie.Jest taka strona http://www.pecherz.pl tam też są przydatne informacje, ale przede wszystkim dobry urolog, dokładne badania i trochę cierpliwości (wiem jakie to trudne).Pozdrawiam, trzymaj się.

[Ewa]

Iza79 w pełni się z Tobą zgadzam,vulvodyni i podobnych jej schorzeń nie musi leczyć akurat ginekolog,ważne żeby to był lekarz który się na tym zna,wie jak dawkować leki itd.Ja przez jakiś czas szukałam lekarza wśród neurologów (pisałam na tym forum od dr.Świątkiewiczu)a od jakiegoś czasu jestem,podobnie jak Ty,pod opieką internisty,a przy okazji mojego lekarza rodzinnego,który mieszka w mojej miejscowości,więc czasem,gdy ja nie mogę to on przychodzi do mnie na domowe wizyty.I choć może nie ma tytułów profesorskich z ginekologii czy neurologii to jest świetnym praktykiem i ma bardzo dużą wiedzę na temat wielu różnych schorzeń (także vulvodynii choć nie znał tej nazwy) i uwaga: mieszka w Polsce!!!

Piszę o tym wszystkim po to, by dodać otuchy załamanym, które nie stać bądż nie mają sił na dalekie wyjazdy(częto jedno i drugie) i nie mają szans na leczenie zagranicą.Oczywiście należy jak najbardziej szukać pomocy,ale zanim się wyda krocie na profesorskie konsultacje, wizyty, może warto rozejrzeć się wokół siebie i swojego najbliższego otoczenia i może tam się znajdzie kompetentnego lekarza, bez specjalnych tytułów, ale za to z „otwartą głową”.

Pozdrawiam i życzę powodzenia.

[Ewa]

Patri,masz trochę racji nazwa vylvodynia brzmi nieco

magicznie,dziwnie.Tak naprawdę nie o samą nazwę tu chodzi,lecz o ból i cierpienie.To,że lekarz nie słyszał nazwy vulvodynia nie oznacza jeszcze że nie potrafi nam pomóc.Nie zagłębiałam się w etymologię tego słowa,ale tak sobie myślę że może ono nawet czasem odstraszać lekarzy i stawiać nas pacjentki na przegranej pozycji.Nie jest też do końca tak że tylko zagranicą można się leczyć ze swoich kobiecych dolegliwości,a tak myślałam na początku i przyznam, że ten fakt mocno mnie „zdołował”.Lekarze z kolorowego wciąż dla nas Zachodu nie mają też żadnych tajemniczych sposobów leczenia.Z tego co tu pzeczytałam wywnioskowałam iż leczą dokładnie tym samym,co nasi polscy lekarze.Jednak poniekąd na obronę autorów tej strony należy przyznać iż fakt kobiecego bólu, jakkolwiek by go nie nazywać, jest wciąż mało rozpropagowany w Polsce.I to należy robić jak najbardziej.

[Ewa]

Anthus_Trivialis

Moja rada:szukaj równocześnie i psychologa i ginekologa, co więcej dobry psycholog być może nawet podpowie Ci jak odpowiednio rozmawiać z lekarzami,żeby Cię nie zbyli;stanowczo i zdecydowanie.I nie zastanawiaj się za bardzo co Ty powiesz jak lekarz Ci powie to czy tamto.Odwagi,poza tym takich rozmów nie da się wyreżyserować.Działaj!!! Szkoda czasu na siedzenie i rozmyślanie,zadręczanie się.Pozdrawiam

[Ewa]

Witaj Anthus_Trivialis

Na wstępie chciałam napisać,że bardzo mi przykro,iż masz za sobą trudne przeżycia.Piszesz o samotności,my tutaj wszystkie bardzo dobrze znamy to uczucie.Ja w tej chwili mogę liczyć na wsparcie rodziny,mamy,ale też nie zawsze tak było,choć z bólem i tak się zostaje samemu.Co ja mogłabym Ci poradzić? Piszesz że podejrzewasz u siebie pochwicę myślę że pomocne byłoby znalezienie dobrego psychologa a oprócz tego musisz postarać się wykluczyć wszelkie inne, medyczne przyczyny Twoich dolegliwości.Pozdrawiam i życzę powodzenia

[Ewa]

Kat, oczywiście wszystkiego warto próbować co tylko choć trochę może pomóc.Ja niczego nie neguję, a wydawało mi się że tak zrozumiałaś mój wpis.

Natka wszystkiego dobrego :-)

Pozdrawiam

[Ewa]

Ja dostałam zalecenie od mojego lekarza co do magnezu.Zaczynałam od badzo dużych dawek,stopniowo zmniejszając ale generalnie mam brać bardzo długo.Magnez podobno wpływa na nerwy i na rozluźnienie mięśni.Czy pomaga trudno powiedzieć,ja to traktuję raczej jako suplement a nie lek ale mimo to biorę go cały czas. Co do wapnia to słyszałam jedynie o tym iż ma on właściwości odczulające przeciwalergiczne i w tym wypadku jest bardzo pomocny, ale może warto spróbować i przy vulvodynii.Pozdrawiam

[Ewa]

Karolino, jak może już czytałaś na tej stronie vulvodynię diagnozuje się też poprzez wykluczenie wszystkich innych dolegliwości np wszelkiego rodzaju infekcji myślę że po prostu musisz zrobić badania wykluczające wszystko inne (np.posiew w kierunku bakterii i grzybów) poczytaj sobie też blog Marity o kandydozie, gdzieś tu na forum był adres tego bloga,jest tam dużo cennych informacji. Pozdrawiam serdecznie

[Ewa]

Yennefer

Dr.Świątkiewicz jest neurologiem, nie ginekologiem a wydawało mi się że tak to zrozumiałaś.Co do moich dolegliwości to długo nie mogłam trafić na odpowiednią diagnozę. Bardzo długo. Zaczęło się u mnie od problemów z oczami tzn.najpierw bardzo długo leczony przewlekły zespół suchego oka (leczony ok. roku) jednak po wyleczeniu dolegliwości pieczenia pozostały. Co więcej po przyłożeniu sobie zbyt gorącego okładu ze świetlika (który jest ogólnie znany jako dobroczynny dla oczu) dolegliwości bardzo nasiliły się i rozprzestrzeniły na powieki i całą okolicę oczu właściwie. Tak jest zresztą do dziś,ale okuliści nic nie dostrzegali.O zakropieniu sobie jakichkolwiek kropli, czy zastosowaniu maści dookoła oczu nie ma mowy bo czuje się wówczas jakby mi do oka wkrapiano mydło czy polewano kwasem. Po jakimś czasie, dolegliwości typu pieczenie, palenie rozprzestrzeniły się na strefę v, że tak to nazwę a później na nogi i ręce.Nie mogę ubrać spodni, skarpetek swetrów itp. Ginekolodzy nic nie potrafili mi poradzić a zresztą potem zaczęłam juz szukać wśród neurologów. Badanie EMG nie wykazało cech neuropatii (poza tym neuropatia nie dotyczy oczu,jak mówili lekarze ale co to jest nie wiadomo).Pojawiło się hasło „przeczulica” zaczęłam brać neurontin, wciąż jednak wszystko było takie mgliste nie do końca wiadomo skąd. Dopiero dr.Świątkiewicz wszystko to uporządkował, wszystkie te objawy nawet moje problemy ze snem i stwierdził zespół ośrodkowej hiperalgezjii oraz cechy fibromyalgii. A tak po polsku jest to przeczulica, która ma swoje źródło w ośrodkowym układzie nerwowym, a nerwy obwodowe są tylko przekaźnikiem tego, dlatego nic nie wyszło w EMG. Chodzi o nadwrażliwość na dotyk, ból. Taką jedną składową jest u mnie vulvodynia właściwa co też zresztą doktor stwierdził. Oprócz wywiadu , badał mnie neurologicznie no i to że EMG nic nie wykazało to podobno normalne w tym wypadku.

Joanno

Bardzo mi przykro z powodu postawy czy raczej antypostawy Twojego męża wobec Twoich dolegliwości. W końcu to Ty znalazłaś namiary na dr.Świątkiewicza i właśnie Ty miałabyś nie skorzystać z jego pomocy??? Przychodzi mi na myśl tylko jedno, jedź sama i olej męża że tak brzydko powiem. Trudno. Przecież to jakaś paranoja przekonywać kogoś najbliższego że potrzebujesz pomocy że naprawdę cierpisz. Wierzę że sobie poradzisz i że mąż w końcu coś zrozumie.

Pozdrawiam

[Ewa]

Joanno to ja jestem Ci bardzo wdzięczna za ten kontakt.Co do mojego leczenia to, jak pisałam wcześniej u mnie vulvodynia jest tylko częścią jakby fragmentem całej choroby,więc nie wiem jak jest z dawkowaniem przy samej tylko vulvodynii. Mi poprzednia neurolog,która jednak nie była pewna co dokładnie mi jest,zapisała ten Neurontin trochę tak „na czuja” zaczynałam od bardzo małych dawek tzn. 100 mg potem co dwa dni zwiększałam o kolejną tabletkę.Obecnie jestem na dawce 300-300-600mg,ale dochodzenie do niej trwało miesiąc.Ja odczuwam ciągłe dolegliwości, nie ma dnia bez bólu,więc biorę go ciągle.Na razie rezultatów nie ma,ale wg.dr.Świątkiewicza muszę poczekać jeszcze 4 tyg i jak nie będzie efektu to będę miała zmieniony lek na inny.Już nawet doktor powiedział mi jaki (przewiduje Topamax czy Topomax myli mi się nazwa).Jednak,jeśli mogę coś zasugerować, wydaje mi się,że branie leku tylko w razie bólu może nie przynieść oczekiwanych rezultatów gdyż Neurontin nie jest lekiem przeciwbólowym,doraźnym- musi nastąpić jego kumulacja, nasycenie organizmu lekiem i dopiero można mówić o jego efektach. Tak mi się wydaje i tak wnioskuję z rozmów z lekarzami (z moim zaprzyjażnionym już lekarzem rodzinnym oraz z dr.Świątkiewiczem właśnie) Mówił też że lek wprowadza się stopniowo, by organizm się przyzwyczaił ( jeśli miałabym brać ten Topamax to też tak stopniowo).To są tylko moje wnioski nie chcę się ” bawić” w lekarza, gdyż każdy przypadek jest inny i nie ja jestem od leczenia. Wybierz się do dr.Świątkiewicza-warto on Ci wszystko wyjaśni na pewno.Jest bardzo kontaktowym lekarzem, wydawał się przejęty moją sprawą. Pozdrawiam i jeszcze raz dzięki. Napisz mi jak będziesz już po wizycie, jestem ciekawa czy odniesiesz równie pozytywne wrażenie jak ja

[Ewa]

Nie ma sprawy, przecież od tego jest to forum żeby dzielić się swoimi spostrzeżeniami,wiadomościami z innymi cierpiącymi.Izo,co do Twojego pytania nie wiem jak jest z innymi lekarzami,nie pytałam o to dr.Świątkiewicza.Wiem że odległość może być poważnym problemem,ja też miałam spory kawałek do Sopotu (ok.220 km)ale nie żałuję,że pojechałam.Może mogłabyś jakoś sobie taki wyjazd „zorganizować”? Pozdrawiam

[Ewa]

Dziewczyny,w miniony piątek byłam na wizycie u dr.Świątkiewicza i jestem bardzo pozytywnie zaskoczona.Z racji tego,iż byłam już u wielu różnych lekarzy także u neurologów nie liczyłam na wiele.Jest to pierwszy lekarz, który mnie tak naprawde zdiagnozował.U mnie jest sprawa bardziej skomplikowana,gdyż dolegliwości typu pieczenie,palenie dotyczą praktycznie całego ciała. Nie tylko strefy v ale także rąk nóg i oczu. Dotychczas diagnoza albo była częściowa i niedokładna albo nie było jej wcale.Natomiast dr.Świątkiewicz podszedł do mojej sprawy bardzo profesjonalnie.Nie był absolutnie zdziwiony moimi dolegliwościami, dużo notował, dokładnie zbadał.Nie był zdziwiony nazwą vulvodynia,co więcej powiedział że leczy tą chorobę.Ma pacjentki „tylko” z v i jak słusznie zauważył u mnie vulvodynia jest jakby chorobą dodatkową, częścią mojego problemu, ale zdiagnozował i mnie i wszystkie dolegliwości mu do diagnozy „pasowały”.Do hura optymizmu mi daleko bo po pierwsze jestem już trochę zmęczona tym wszystkim a po drugie jest to choroba niewdzięczna do leczenia jak się sam doktor wyraził.Jednak leczy takich pacjentów jak ja czy jak Wy z vulvodynią i pomaga im.Przynajmniej wiem że moje dolegliwości nie są dziwne, co słyszałam dotychczas od lekarzy (jeśli nawet zdarzało się, że mi współczuli to za chwilę przyznawali że trochę tego dużo lub że trochę to wszystko dziwne)że są realną chorobą którą można leczyć. Dotychczasowa próba leczenia przez poprzednią neurologna szczęście okazała się jedną z dobrych możliwości więc leków które biorę (m.in.Neurontin) nie muszę przerywać a co będzie dalej to zobaczymy,pewnie za jakiś czas znów pojadę do dr.Świątkiewicza. Mogę go polecić z pełną odpowiedzialnością tego co piszę naprawdę warto się do niego udać.Joanno wielkie dzięki za namiary gdyby nie Ty nigdy bym tam nie trafiła

[Ewa]

Izo myślę że kampania to bardzo dobry pomysł.Jeżeli chodzi o pokazywanie się milionom ludzi w TV na przykład to powiem tak:jasne nie jest to łatwe miłe i przyjemne ale sama vulvodynia też taka nie jest więc nasuwa się pytanie co jest gorsze? Trudniejsze? Wiem z własnego doświadczenia że choroba może doprowadzać do ostateczności i bywa że nic innego się nie liczy nie jest ważne nic poza tym żeby w końcu przestało boleć.Ja oprócz v mam jeszcze szereg innych dolegliwości bywa że jestem totalnie zdołowana zrezygnowana i po prostu nawet nie chce mi się wstać z łóżka a co dopiero mówić o jakimkolwiek sensownym działaniu.Pewnie wiele z Was (jeśli nie wszystkie)wie dokładnie o czym mówię.Jednak bywam też bardzo zdeterminowana i wówczas myślę że zrobię wszystko co tylko jest możliwe żeby wyzdrowieć i w miarę normalnie żyć.I w nosie mam wtedy czy mnie będzie oglądał czy słuchał przysłowiowy Kowalski czy cała jego rodzina bo chce przez to pomóc sobie a przy okazji innym cierpiącym i jeżeli jest na to choć cień szansy to ja z niej skorzystam.Agnieszko Mikołaju pewnie słyszeliście czytaliście to od wielu kobiet tutaj piszących ale napiszę to raz jeszcze BARDZO wiele zdziałaliście tworząc tą stronę i mam nadzieję że nie ustaniecie w działaniach choć oczywiste jest że sami wszystkiego nie udźwigniecie

[Autor]

Wpisy