[Ewa]

Ja na początku brania Amitryptyliny miałam wzmożony apetyt, nie pamiętam jak długo to trwało, bo ogólnie biorę juz od kilku lat. Trochę przytyłam przez ostatnie lata, ale też trudno powiedzieć ile w tym winy leku, a ile tego ,że przytyłam tak po prostu. Biorę dosyć duże dawki bo 2 razy dzienie po 2 tabl czyli 2 razy po 50 mg,czyli w sumie 100 mg na dzień, więc może to dlatego

[Ewa]

Droga S. EEG przy vulvodynii brzmi trochę egzotycznie, ale wiesz w końcu wszystkie ośrodki także te od odczuwania bólu mamy w mózgu, więc ja bym zrobiła.A jak neurolog uzasadniał zrobienie tego badania?

[Ewa]

Wygląda to na bardzo profesjonalny ośrodek, i ta fundacja. Fajnie że coś takiego powstaje.Bylaś tam Izo?

[Ewa]

Drroga s. chodziło Ci chyba o EMG-elektromiografia, badanie przewodnictwa nerwowego, tak najkrócej mówiąc bada się czy i w jakim stopniu nerwy są uszkodzone nie umiem tak fachowo się wyrażać, ale ROBIĆ oczywiście że robić ( lekarz zbada nerwy sromowe w wypadku V) jest to jedno z ważniejszych badań. U mnie sytuacja jest inna więc ja nie miałam badanych akurat nerwów sromowych, ale gdzieś tu, na forum pisały dziewczyny, które je miały badane. Jeżeli zlecił Ci to badanie neurolog to ciesz się bo wobec tego trafiłaś na myślącego lekarza, który nie odeslał Cię z niczym.

[Ewa]

Jakie uczucia wzbudza we mnie moja choroba?Celowo napisałam choroba bo u mnie sytuacja jest bardziej skomplikowana.To się zmieniało z czasem a i teraz bywa tak że zależy od dnia, od „przeszkody” która aktualnie staje mi na drodze. Trudno to tak opisać w kilku zdaniach. Najpierw było przerażenie (co jest grane?) w miarę jak choroba się rozwijała przerażenie rosło, pojawiało się pragnienie żeby tylko przestało boleć wszystko jedno jakim sposobem to osiągnąć. Tym bardziej,że pojawiło się niezrozumienie wśród najbliższych, ich nieudolne próby pomocy (zajmiesz się czymś to przestaniesz myśleć, zmęczysz się to zaśniesz itp.)Pojawiły się wtedy u mnie myśli samobójcze…To był bardzo trudny czas. Potem pojawiła się nadzieja i w miarę jak rosło zaufanie do mojego lekarza pojawiała się ta myśl że nie jestem sama, że może da się jakoś to ogarnąć.Że na pewno to nie będzie łatwe, ale nie jest niemożliwe. Zaczęłam poznawać coraz bardziej swoją chorobę, uczyć się „jak z nią postępować”. A potem znowu pojawił się strach, z przyczyn o których nie chciałabym tutaj pisać właściwie od ok.roku jestem zdana bardziej na siebie, swoją wiedzę ( i moich najbliższych, którzy też razem ze mną się tej choroby „uczyli”) niż na wiedzę i pomoc lekarską, typowo medyczną. Staram się jakoś sobie radzić w walce z „przeciwnikiem” który stał się „towarzyszem życia” i wiem że muszę się jakoś z nim dogadać :) To tak metaforycznie a poważnie są momenty słabsze, sa lepsze jak to w chorobie i pewnie że z tyłu głowy jest gdzieś ten strach, że znajdę się w takiej sytuacji nie do opanowania,że kompletnie mnie to przerośnie, że sobie nie poradzę. Ale potem myślę sobie,że nic mi nie da pielęgnowanie tego strachu w sobie poza tym, że doprowadzi mnie to do obłędu…Więc tak w gruncie rzeczy to myślę pozytywnie i staram się niczym Pollyanna szukać w każdej sytuacji tych dobrych, jasnych stron.I staram się nie poddawać a czasem też gdy jest źle to myśle że zawsze może być jeszcze gorzej,albo przypominam sobie takie gorsze albo równie złe sytuacje z przeszłości, które przetrwałam. I to też pomaga, przynajmniej mnie.

[Ewa]

Pani Dagno,

Według tego co pisze Pani na samym początku, zapraszając do wypełnienia ankiety twierdzi Pani że bada wpływ vulvodynii na sytucję psychologiczną kobiet, dlatego napisałam,że vulvodynia nie ogranicza się tylko do problemów z seksem,bólu podczas seksu etc.Dopiero w kolejnych postach pisze Pani,że zajmuje się seksualnością, wpływem vulvodynii na tę sferę życia.Jest Pani niekonsekwentna,kobieta która przeczyta na początku że ankieta dotyczy wpływu v. na sytuację psychologiczną kobiet oczekuje po ankiecie czegoś więcej niż tylko pytań o satysfakcjonujące bądź nie życie erotyczne itp.

Pyta mnie Pani jaki aspekt psychiki jest według mnie wart zbadania.Pisząc o naszej „chorobowej” codzienności pomyślałam np o tym że można by zbadać wpływ chronicznego bólu na psychikę kobiety i to bólu w TYM miejscu, o którym ciągle wstydzimy się mówić, można by też uchwycić to jakoś w ten sposób na ile radzę sobie ze swoją chorobą, jak bardzo mnie ona ogranicza w codziennym życiu a nie tylko w życiu seksualnym,albo np. czego oczekiwałabym od lekarza usdając się po pomoc, co najczęściej słyszę od lekarzy jeśli już się do nich udam.To takie moje myśli spisane na gorąco. Nie mam za wiele wspólnego z psychologią i może nie ubrałam tego w odpowiednie słowa starałam się to przedstawić tak jak myślę i czuję.

[Ewa]

Dokończyłam ankietę i nie znalazłam pytań takich o jakie mi chodzi, o jakich pisałam powyżej.

[Ewa]

Dokończyłam ankietę i nie znalazłam pytań o jakich pisałam powyżej.

[Ewa]

Właśnie zaczęłam wypełniać ankietę i przerwałam przy czterdziestym którymś pytaniu.Faktycznie pytania się powtarzają co jest irytujące ale mój głowny zarzut to zwrócenie uwagi tylko i wyłącznie na seksualny aspekt życia tak jakby vulvodynia ujawniała się tylko podczas kontaktów seksualnych a poza tym nie ma problemu.Oczywiście pisząc „poza tym”i „tylko” nie stwierdzam że to nic takiego, oczywiście to jest bardzo ważny element ale ja osoba cierpiąca m.in. na vulvodynię właściwą wiem że nie jest to jedyny moment kiedy boli.Zabrakło mi pytań także o inne sfery życia, o taką codzienność, naszą „chorobową” rzeczywistość.I nie o pytania w stylu: Czy często jestem smutny? (a właściwie smutna) bo, proszę wybaczyć jest to tak infantylne,że aż głupie. Ja oczywiście nie jestem ekspertem od układania ankiet, sond itp. ale wiem już trochę o swojej chorobie (choć pewnie wiele rzeczy mnie jeszcze zaskoczy) i dlatego ośmieliłam się zabrać głos, wyrazić swoje zdanie.

[Ewa]

Zgadzam się z Tobą Agnieszko.Spotkałam na swojej drodze wielu lekarzy i mało który z nich miał odwagę się przyznać, że czegoś nie wie z czymś się może nie spotkał.Takie przekonanie o ich (lekarzy) własnej nieomylności, i zrzucanie wszystkiego na karb psychiki pacjenta („to tkwi w Pani głowie” czy też bardziej „naukowo” tzw.czynniki psychogenne).Co więcej nasza psychika jest już i tak mocno nadwyrężona przez znoszenie ciągłego bólu. Ale ważne jest to rozróżnienie: tak ból wpływa na naszą psychikę,jesteśmy na skraju wytrzymałości ale to nie w głowie tkwi problem.A lekarz często widząc naszą rozpacz,znerwicowanie idzie po najmniejszej linii oporu że tak się wyrażę i nie szuka przyczyny tylko jakby to ująć odwraca kota ogonem. No bo faktycznie jesteśmy zdenerwowani albo w depresji ale jest to skutek bólu a nie jego przyczyna.Jednak właśnie opierając się na mojej własnej historii wierzę, co więcej, wiem ,że są też tacy lekarze o jakich myśli Agnieszka, którzy nam wierzą, chcą pomóc i są wobec nas uczciwi, nie wahają się przyznać do swojej niedoskonałości, no i właśnie ważne jest to rozróżnienie o którym tu napisałam swój cały wywód.Bo przecież ciało i umysł są ze sobą połączone i trudno się dziwić, że psychika jest nadwyrężona przez ciągły fizyczny ból.

[Ewa]

Co za okropna baba! Zmień ginekologa. Nienawidzę takich tekstów.

[Ewa]

No tak ignorancja ginekologów jest widoczna, także w przytaczanej przeze mnie wyżej wypowiedzi prof.Dębskiego. Z drugiej strony czy to ważne czy leczy nas ginekolog czy neurolog czy internista i kto tam jeszcze.Ważne żeby się ktoś taki znalazł, jeśli o mnie chodzi mógłby być to nawet weterynarz, jeśli tylko wiedziałby jak mi pomóc.Pozdrawiam

[Ewa]

Ja również cierpię m.in. na vulvodynię właściwą a nie odniosłam wrażenia że coś zostało podane niewłaściwie w artykule.Jest przecież definicja „zespół chronicznego bólu okolic intymnych” potem jest napisane że:”Patologiczną reakcję może wyzwolić drobna ranka,zakażenie,obtarcie czy np.uszkodzenie krocza podczas porodu(…)W jej wyniku chora na wulwodynię kobieta będzie czuła ból, nawet gdy jego przyczyny znikną”.Pojawia się także wzmianka o silniejszym unerwieniu okolic intymnych ( jest nawet powiększonym czerwonym drukiem).Uważam że jak na gazetę typu ” Twój styl” to i tak dużo.Nie jest to pozycja typowo medyczna czy nawet gazeta w stylu „Zdrowie”itp. a że dodana jest historia Reginy to po to aby jakoś zobrazować tę chorobę przez pryzmat konkretnej kobiety.Suche fakty to tak jak mówie bardziej w pozycjach typowo medycznych.Ale oczywiście masz prawo mieć własne zdanie na ten temat i szanuję je jak najbardziej.

[Ewa]

Bardzo dobry,rzetelny artykuł.Fajnie,że ukazał się w tak poczytnej gazecie. Znamienne jest to,że prof.Romuald Dębski zapytany w wywiadzie co robi dalej gdy już stwierdzi vulvodynię opowiada owszem o maściach i żelach znieczulających itp.wspomina o lekach antydepresyjnych ale tak generalnie to się tym nie zajmuje i odsyła pacjentki do Poradni Leczenia Bólu. Może to trochę dziwić,nawet szokować.Jednak tak to chyba już u nas jest i z drugiej strony jest to bardzo uczciwe postawienie sprawy.

[Ewa]

Zuzanno, co dalej nie wiem każda z nas to tak naprawdę indywidualny przypadek (pomimo wielu podobieństw). Pamiętam że dr.Światkiewicz przeprowadza bardzo dokładny wywiad, robi notatki.Być może zleci jakieś dodatkowe badania? Wiem,że dziewczyny tu na forum też o tym pisały. Oczywiście strach jest naturalny,ale powiem Ci jeszcze, że jest to według mnie bardzo miły człowiek. Cieszę się,że po rezygnacji z dżinsów trochę Ci się poprawiło, ale mimo to idż do niego.I może nie czekaj do wiosny.Czym jest dzień urlopu wobec naszego zdrowia? Na wizytę i tak trochę się czeka i wcześniej trzeba się umówić. Pozdrawiam i życzę powodzenia.

[Ewa]

Jesteśmy może elitą ale nie jesteś sama :) doskonale Cię rozumiem mam identyczne objawy.Nie bedę się tu rozpisywać teraz ale jak przewertujesz forum to pisałam o tym. W każdym razie z tego co piszesz neurolog to dobry trop i dobrze ze ginekolog Cię tam skierował. Idź jak najszybciej.Głowa do góry! Nie poddawaj się. Ja już nawet nie pamiętam jak wygladają dżinsy :)ale nie przejmuj się tym aż tak bardzo, być może jeszcze kiedyś je założysz, ale na pewno nie nastąpi to, jak będziesz siedzieć i się zamartwiać.Dość już pewnie łez wylałaś. I starczy.Idź do tego neurologa i daj znać co i jak, ale jak najszybciej.Pozdrawiam.

[Ewa]

Chodzi o dr.Świątkiewicza tak? On przyjmuje prywatnie w Sopocie dokładnie w Krzywym Domku w Sopocie to była chyba przychodnia KurOrt czy coś takiego gdzieś tu na forum był podawany link do tej strony.Przyjmuje oczywiście prywatnie.Jeśli to dla Ciebie za daleko to może spróbuj poszukać kogoś rozsądnego wśród neurologów czy internistów w swojej okolicy, choć wiem że to nie jest proste. Pozdrawiam i życzę zdrowia i powodzenia.

[Ewa]

Malutka, amitryptylina jest lekiem z grupy przeciwdepresyjnych stosowana w leczeniu bólu przewlwkłego. Nasi ginekolodzy często nie mają wiedzy na temat jej dawkowania, dzialań ubocznych,czy interakcji z innymi lekami.I uważam że Twoja ginekolog postąpiła bardzo uczciwie, mówiąc Ci,że czegoś nie wie i w związku z tym Ci tego nie przepisze.Bo niektórzy albo mówią,że takiej choroby nie ma i przypisują maści na grzybice etc.,albo od razu wysyłają Cię do psychiatry, bo coś z Tobą nie tak.A wszystko po to by zatuszować jakoś swoją niewiedzę na dany temat.Trochę się rozpisałam,a wracając do Twojego pytania receptę na amitryptylinę może wystawić ( oraz udzielić informacji dotyczących dawkowania) dobry neurolog lub internista tzn taki który wie w czym rzecz i rozumie o co Ci chodzi. Pozdrawiam.

[Ewa]

Neurolog,bo tak jak pisał Mikołaj chodzi o nerwy, leki które są stosowane w leczeniu vulvodynii są lekami typowo neurologicznymi. Neurolog, czy dobry internista zna sposoby ich dawkowania i nawet bardziej się w tym orientuje niż ginekolog (a przynajmniej Ci ginekolodzy, do których ja trafiałam). Myślę, że powinnaś powiedzieć neurologowi o swoich dolegliwościach, jeżeli oczywiście wykluczasz wszystkie inne przyczyny bólu ( zakażenie bakteryjne, grzybica itp).Bardzo możliwe, że będzie potrafił Ci pomóc. Pozdrawiam

[Ewa]

Janino no nie!!! Ja też jestem z okolic Torunia a dokładniej z Lipna do Torunia mam 50 km więc jeszcze daję radę. A Ty gdzie dokładnie mieszkasz?

[Ewa]

Być może takie spotkanie mogłoby się okazać dla nas wszystkich tutaj budujące i ogólnie sympatyczne,jednak ja z powodu choroby właśnie, nie za bardzo mogę podróżować gdzieś dalej, nawet samochodem.Sama idea bardzo mi się podoba :)

[Ewa]

Janino, bardzo Ci współczuję jeśli już coś im zaświtało o v to może wkrótce znajdziesz odpowiednią pomoc i poczujesz się lepiej.Tego Ci życzę. Pozdrawiam

[Ewa]

A mnie właśnie ten ucisk bielizny przeszkadza najbardziej i powoduje znacznie większy ból, najważniejsze żeby dojść do tego, co nam dodatkowo przeszkadza i zwiększa dolegliwości.Czasem jest to bardzo trudne.

[Ewa]

Janino ja miałam kiedyś bardzo poważne problemy z pęcherzem ciągłe stany zapalne, jak się później okazalo miały swoje źródło w budowie układu moczowego (zwężenie cewki moczowej)i miałam jakieś 5 lat temu przeprowadzony zabieg kalibracji czyli poszerzenia cewki, to się zwykle robi u bardzo małych dzieci a ja miałam wówczas 20 lat i dopiero się zorientowali.Od czasu tego zabiegu w zasadzie nie miewam większych kłopotów z pęcherzem chyba że mniej piję. Martwiłam się jak to będzie czy nie zmarznę i się nie przeziębie ale nie widziałam innego wyjścia. Na szczęście jak na razie nic takiego się nie działo, choć oczywiście jak było bardzo zimno czy wietrznie to po prostu nie wychodziłam i nie wychodzę z domu.

Co do miesiączki, to też znalazłam rozwiązanie, mam takie delikatne bawełniane majtki, które pozbawiam gumek i szyć, obcinam po prostu te części i zakładam razem z podpaską oczywiście więc nie czuję tych szwów w środku a i wszystko jakoś się trzyma :).Co do podpasek to używam od lat tych samych, zwykłych podpasek Belli oczywiście bezzapachowych.Tamponów nigdy nie używałam.

A co do pęcherza to biorę czasem preparaty żurawinowe, pomaga mi VitaButin, ale poczytaj tu na forum jest też sporo o dolegliwościach pęcherza.

[Ewa]

Witaj, ja jak tu już wcześniej pisałam borykam się nie tylko z dolegliwościami okolic intymnych (vulvodynia) lecz praktycznie całego ciała (także twarzy rąk i nóg) więc mam bardzo duże problemy z dobraniem odpowiedniego ubrania.Znaczy na początku nie mogłam nosić tylko długich rękawów i spodni, ale jak choroba się u mnie zaczynała to było lato więc jakoś dawałam sobie radę. Później choroba zaczęła się rozwijać i tak naprawdę wtedy zaczęła się taka dokładna diagnoza i ja też zaczynałam się uczyć swojej choroby. W tej chwili, w zasadzie od dłuższego czasu chyba jakoś od jesieni(może głupio trochę tutaj o tym pisać ale w końcu to forum ma służyć nam kobietom) nie mogę nosić żadnej bielizny, bo powoduje to straszny ból o spodniach tym bardziej nie ma mowy.Wykombinowałam sobie taką długą spódnicę z gładką podszewką, do tego takie pończochy zrobione z grubych rajstop, w zasadzie takie dłuższe niż pończochy bo sięgają za tak do uda i koszula z długim rękawem ( to mój duży sukces bo wcześniej był tylko krótki rękaw) o dwa rozmiary większa żeby nie były obcisłe rękawy.W ogóle nie mogę nosić nic obcisłego bo kończy się to koszmarnie. W zimie na te koszule zakładałam taką zimową ortalionową kurtkę. Nic swetropodobnego nie wchodziło w grę. Wbrew pozorom nie wyglądam w tym moim ubraniu bardzo źle :) nawet całkiem ładnie więc nie załamuję się tym aż tak :) chociaż oczywiście dobrać taki strój nie jest łatwo. Pozdrawiam

[Autor]

Wpisy