Ivka
Odpowiedzi forum utworzone
- AutorWpisy
- IvkaParticipant
Malutka,
Ja nie moge gwarantowac, ze na pewno Cie przyjma;(
Wiem, ze nie pytaja o dane.
Ale oczywiscie musza byc przekonani, ze mieszkasz w Anglii. Kurcze, nie wiem, moze masz kogos kto mieszka niedaleko tego szpitala, podasz jego adres, wymyslisz, ze masz jakas prace, bo przeciez jakas rozmowe z lekarzem o byle czym tez sie prowadzi.
Naprawde nie wiem i nie chce na siebie brac odpowiedzialnosci. Po prostu przyszlo mi do glowy, ze ktos moze skorzystac, bo szpital ma polityke anonimowosci.
IvkaParticipantNie, na razie stosowalam tylko lidokaine i ten Ucerax.
Dam znac, gdy dostane amitryptyline.
A Ty trzymaj sie wlasnie tej amitryptyliny, bo z tego co wszyscy pisza, to najlepszy lek:)
Pozdrawiam.
IvkaParticipantChodzilo mi o to, ze wyszukiwarka nic nie wyswietla na temat leczenia vestibulodynii Uceraxem.
Z wlasnego doswiadczenia wiem, ze leki antyhistaminowe nie dzialaja na skorne alergie od razu. Ale po dwoch tygodniach, miesiacu powinna juz byc znaczna poprawa. A mi sie nie zmienilo nic, wiecej, wydaje mi sie, ze boli mnie bardziej niz kiedys.
(Co do wymienionego Zyrtecu – nie dziala on na moje zwykle skorne alergie – na lydkach czy pod kolanami – ani troche. Tylko emolienty, i od czasu do czasu sterydy)
IvkaParticipantHej Zuzia,
Niestety Ucerax nie pomogl. Ani odrobine.
Ponoc to jest eksperymentalna metoda i nie ma dowodow, ze pomaga. I jak widac – mi nie pomoglo:(
Jedyne, co spowodowal, to niesamowita sennosc – nie bylam w stanie obudzic sie przed 11.00!, po szesciu tygodniach stosowania odstawilam.
Dobrze, ze leczysz sie amitryptylina, to ponoc najskuteczniejsza metoda.
Ja mam wkrotce kolejna wizyte i tym razem wreszcie dostane te upragniona amitryptyline.
IvkaParticipantHej Agnieszka,
Wydawalo mi sie wlasnie, ze trzeba wokol problemu narobic duzo szumu, zeby pokazac, ze nas jest wiecej i wykrzyczec, ze ktos nam musi pomoc. Ale chyba na nic ten szum…:)
W Polsce o tym problemie jest tak cicho, jak podczas tamtego programu. Czasem az mam wrazenie, ze nas jest moze tylko kilkadziesiat i dlatego tak maly odzew…
Najgorsze, ze to wpedza kobiete w tak straszne poczucie winy. Ja przez kilka lat bylam pewna, ze to wszystko moja wina, ze nie potrafie sie wyluzowac i podejsc do seksu jak inne dziewczyny, ze mam blokade w glowie i stad ten bol.
Zreszta wszyscy lekarze mi to wmawiali. Normalnie jestem na nich wszystkich zla.
Co jak co, wielkie brawa dla Ciebie i Mikolaja za zalozenie tej strony. Swietna sprawa, bo jestescie pierwsi i bardzo profesjonalni:) I pewnie niejednej jeszcze pomozecie. Pozdrawiam!
IvkaParticipantBozennaa,
Wybierz sie do poradni zdrowia seksualnego (sa bez skierowania), na pewno jest jakas w Twojej okolicy.
W UK sa cale oddzialy zajmujace sie vulvodynia, a lekarz pierwszego kontaktu nie zawsze o tej chorobie slyszal.
Ja bylam u trzech lekarzy pierwszego kontaktu, tez biegalam na setki badan, az w koncu lekarka powiedziala, ze jest bezradna i wyslala mnie do szpitala urologiczno-ginekologicznego. A tam – zdiagnozowali mnie od razu!
Przegoogluj vulvodynie/nhs/Twoja miejscowosc i powinnas znalezc jakis oddzial w Twojej okolicy.
Powodzenia!
IvkaParticipantZizu,
Probowalam kilkakrotnie odpowiedziec, nie wiem czemu nie przepuszcza mi komentarza…:(
Ulotke najlepiej wydrukowac sobie ze strony vulval pain society (drukujesz obustronnie i zginasz na trzy):
http://vulvalpainsociety.org/uploads/lvpsg%20leaflet.pdf
Jasne, ze jesli mieszkasz w Polsce, to nie przysluguje Ci leczenie w UK.
Jednak specyfika tego oddzialu polega na tym, ze wolno Ci podac tylko tyle o sobie, ile sama zachcesz. Nikt od Ciebie nie zazada paszportu, ID, ani adresu, jesli nie zechcesz ich podac.
„you are at liberty to provide as much or as little personal details as you wish”
:)
Pozdrawiam
IvkaParticipantZizu,
Nie wiem, co Ci powiedziec…
Latwo mi mowic, bo ja w Anglii mieszkam. I ja wiem, ze w tej poradni nie musisz udostepniac swoich danych, choc oczywiscie mieszkajac w Polsce nie masz prawa leczyc sie za granica.
Zajrzyj tutaj:
http://www.blancheheriot.info/clinics.html
Jest tam takie zdanie:
„you are at liberty to provide as much or as little personal details as you wish”
Czyli dokladnie to, o czym pisalam – nie musisz udostepniac zadnych danych.
Z drugiej strony, musisz naprawde sprawic wrazenie osoby, ktora w UK mieszka…
Co do ulotek:
Chyba najlepsza strona (polecana przez ten szpital) jest
Z ich strony mozesz rowniez sciagnac/wydrukowac ulotke:
http://vulvalpainsociety.org/uploads/lvpsg%20leaflet.pdf
Pozdrawiam
IvkaParticipantZizu,
Nie wiem, co Ci powiedziec…
Latwo mi mowic, bo ja w Anglii mieszkam. I ja wiem, ze w tej poradni nie musisz udostepniac swoich danych, choc OCZYWISCIE mieszkajac w Polsce nie masz prawa leczyc sie za granica.
Zajrzyj tutaj:
http://www.blancheheriot.info/clinics.html
Jest tam takie zdanie:
„you are at liberty to provide as much or as little personal details as you wish”
Czyli dokladnie to, o czym pisalam – nie musisz udostepniac zadnych danych.
Z drugiej strony, musisz naprawde sprawic wrazenie osoby, ktora w UK mieszka…
Co do ulotek:
Chyba najlepsza strona (polecana przez ten szpital) jest
Z ich strony mozesz rowniez sciagnac/wydrukowac ulotke:
http://vulvalpainsociety.org/uploads/lvpsg%20leaflet.pdf
Pozdrawiam
Nie wiem, co Ci powiedziec…
Latwo mi mowic, bo ja w Anglii mieszkam. I ja wiem, ze w tej poradni nie musisz udostepniac swoich danych, choc OCZYWISCIE mieszkajac w Polsce nie masz prawa leczyc sie za granica.
Zajrzyj tutaj:
http://www.blancheheriot.info/clinics.html
Jest tam takie zdanie:
„you are at liberty to provide as much or as little personal details as you wish”
Czyli dokladnie to, o czym pisalam – nie musisz udostepniac zadnych danych.
Z drugiej strony, musisz naprawde sprawic wrazenie osoby, ktora w UK mieszka…
Co do ulotek:
Chyba najlepsza strona (polecana przez ten szpital) jest
Z ich strony mozesz rowniez sciagnac/wydrukowac ulotke:
http://vulvalpainsociety.org/uploads/lvpsg%20leaflet.pdf
Pozdrawiam
IvkaParticipantZizu,
Nie wiem, co Ci powiedziec…
Latwo mi mowic, bo ja w Anglii mieszkam. I ja wiem, ze w tej poradni nie musisz udostepniac swoich danych, choc OCZYWISCIE mieszkajac w Polsce nie masz prawa leczyc sie za granica.
Zajrzyj tutaj:
http://www.blancheheriot.info/clinics.html
Jest tam takie zdanie:
„you are at liberty to provide as much or as little personal details as you wish”
Czyli dokladnie to, o czym pisalam – nie musisz udostepniac zadnych danych.
Z drugiej strony, musisz naprawde sprawic wrazenie osoby, ktora w UK mieszka…
Co do ulotek:
Chyba najlepsza strona (polecana przez ten szpital) jest
Z ich strony mozesz rowniez sciagnac/wydrukowac ulotke:
http://vulvalpainsociety.org/uploads/lvpsg%20leaflet.pdf
Pozdrawiam
IvkaParticipantHej Zizu,
Mi lidokaina 5% nie pomogla. Stosuje ja od niemalze pol roku juz, owszem, dziala na 20-30 minut (czyli nalozona tuz przed wspolzyciem wystarcza:), ale zadnych trwalych efektow nie ma.
Ponoc jednak u jakiegos malego procenta kobiet z vestibulodynia jest w stanie pomoc na trwale, tak jak opisala to promyk.
IvkaParticipantZizu,
Vestibulodynie stwierdza sie metoda wykluczenia.
Najpierw zostalam przebadana pod katem bakterii i grzybow, oczywiscie mialam rowniez zrobiona cytologie i USG i dopiero, gdy wszystkie wyniki byly w porzadku zdiagnozowano mi vestibulodynie.
Nie pamietam wszystkich testow, zrobila mi je lekarka pierwszego kontaktu i jednoczesnie ginekolozka – wykluczyla zapalenia bakteryjne, grzybice i chlamydie (ogolnie mialam 5 wymazow zrobionych), po tygodniu wyniki – wszystko idealnie.
Wtedy, nie majac pojecia, skad jeszcze moze mnie bolec, wyslala mnie do tego szpitala.
W szpitalu lekarka miala w komputerze wszystkie moje wyniki badan, upewnila sie jeszcze, ze boli mnie zawsze i od bardzo dlugiego czasu, zapytala o astme i alergie skorne (czyli generalna nadwrazliwosc organizmu na rozne czynniki), zrobila q-tip test i stwierdzila vestibulodynie.
Moze warto, abys zrobila sobie wszystkie testy w Polsce. I jezeli cokolwiek wyjdzie nieciekawie, najpierw sie wylecz. Wydaje mi sie, ze inaczej nie da sie jednoznacznie stwierdzic vulvodynii/vestibulodynii…
IvkaParticipantPrzyznam szczerze, ze bylam bardzo zawiedziona, ze forumowiczki nie zadzwonily:(
Dr Depko podal jednej pani, ktora zadzwonila, z jakim lekarzem warto sie skontaktowac w jej miejscowosci.
Jestem prawie pewna, ze nazwisk mial wiecej, ale coz – nikt nie zapytal.
Zainicjowalam to, bo chcialam pomoc dziewczynom stad, ktore nie wiedza, gdzie sie leczyc. Mi przeciez wszystko jedno, bo ja jestem w trakcie terapii i mi zapowiedziano, ze mnie wylecza…
IvkaParticipantPowiedzialabym na odczepne, ze mieszkam od kilku miesiecy w Anglii (wymienic jakies pobliskie miasto, cokolwiek).
Kiedy mnie zapisywali do kliniki, babka caly czas podkreslala, ze moge podac na przyklad tylko imie albo pseudonim, i jakis kontakt, mail badz nr tel komorkowego. Ja swoje dane podalam dobrowolnie.
Chodzi o to, ze to jest poradnia zdrowia seksualnego i wszystko jest utajnione, wiec dane nie sa wymagane. Na kolejne spotkania rejestruje sie podajac tylko swoj numer pacjenta.
Jezyk medyczny to jak potoczny:) Oni wykladaja wszystko kawa na lawe, bez problemow.
Poczytaj sobie kilka artykulow po angielsku na temat vestibulitis/vulvodynia, przetlumacz slownictwo, ktorego nie rozumiesz i powinnas sobie poradzic:)
IvkaParticipantObilo mi sie o uszy, ze dr Depko jest rowniez neurologiem…
IvkaParticipantHej,
Oczywiscie, ze pisze w innym kontekscie:)
Wasza strona jest swietna – w ciagu ostatnich paru tygodni przeczytalam chyba wszystko, co tu zgromadziliscie i podziwiam ogrom wlozonej pracy! A przede wszystkim dokladnosc i kompetencje.
Juz od paru tygodni chodzilo za mna, by napisac do Tok FM – audycja ma sporo sluchaczy, odwaznie mowia o seksie, problemach (spolecznych, psychicznych i zdrowotnych) i naprawde im sie to udaje.
„o problemie nikt nie mowi” – bardziej chodzilo mi o wskazanie specjalistow w Polsce, ktorzy problemem sie zajmuja.
Obecnie lecze sie za granica, ale wiem, co to znaczy, gdy lekarz puka sie palcem w czolo i mowi, ze problem jest z Twoja psychika, a nie z bolem.
Vestibulodynia zrujnowala mi kiedys powazny zwiazek. I dlatego tak bardzo wspolczuje dziewczynom, ktore nie moga znalezc lekarza. I tak bardzo chcialabym pomoc.
IvkaParticipantA trzeba, trzeba:)
Audycje mozna zawsze odsluchac po czasie, ale pomyslalam, ze warto wczesniej uprzedzic – a nuz ktoras z nas bedzie chciala zadzwonic i sie swoim problemem podzielic?
Audycja jest interaktywna, czyli mozna dzwonic badz pisac do nich na gg w trakcie programu, mozna rowniez wczesniej wyslac maile.
A moze powiedza, gdzie vulvodynie mozna leczyc?
Mam nadzieje, ze program ktorejkolwiek z Was pomoze, bo to straszne, ze w Polsce nikt o problemie nie mowi.
No i zreszta sama audycja „Kochaj sie dlugo i zdrowo” jest swietna!
IvkaParticipantNatka, tu masz link:
http://www.blancheheriot.info/
To jest oddzial przy St.Peter’s Hospital w Chertsey (Surrey) – niedaleko Woking. Generalnie wszystko jest niedaleko Londynu, wiec mozesz nawet zatrzymac sie w samym Londynie.
Wlasnie odkrylam, zagladajac na ich strone, ze ja sie lecze na oddziale vestibulodynii! Chyba przypadkiem trafilam w doskonale miejsce:)
Nie wiem, jak jest z grzybicami – mialam toto tylko dwa razy w zyciu antybiotykach i jednorazowa szybka kuracja zawsze pomagala.
Bede w tym szpitalu za dwa miesiace – zapytam sie dla Ciebie o te grzybice.
Pozdrawiam!
IvkaParticipantNatka, moze warto wybrac sie do Anglii? Na pare tygodni, moze kogos tam znasz?
Koszt samego leczenia jest zerowy!
Oddzial urologiczno-ginekologiczny, gdzie mnie zdiagnozowano i gdzie sie lecze, jest typu walk-in. Czyli pojawiasz sie tam bez skierowania, odczekujesz w poczekalni i jestes przyjeta.
(http://www.blancheheriot.info/)
Wszystko jest za darmo. Ja testy wykluczajace inne infekcje mialam zrobione juz przez poprzednia lekarke, ktora oprocz lekarza pierwszego kontaktu miala tytul ginekolozki, ale w tym szpitalu robia je rowniez.
Po stwierdzeniu vestibulodynii lekarka wyjela z szafki stosik ulotek o schorzeniu, czego unikac i jak postepowac i wreczyla mi opakowanie lidokainy – za darmo.
Poniewaz lidokaina przyniosla tylko tylko chwilowa ulge, po dwoch miesiacach pojawilam sie tam znow.
Tym razem dostalam trzy opakowania lidokainy i silne antyhistaminy + antyalergiczny lubrykant:) – jako kolejny etap leczenia – do reki, za darmo. I zapewnienie, ze jesli to nie pomoze – kolejnym etapem bedzie fizjoterapia i amitryptylina.
Opieka jest tutaj swietna i ja po prostu czuje ulge, ze ktos wie, co to jest i jak sobie z tym radzic. A pani doktor mnie zapewnila, ze sie z tym predzej czy pozniej uporamy!
Pozdrawiam.
IvkaParticipantDziewczyny, u mnie vestibulodynia zaczela sie od nawracajacych zapalen pecherza po stosunkach. Zagladalam kiedys i pisalam na forum kafeterii, a ostatnio wynalazlam tam ciekawy post – przytaczam:
„Autor: IWA (2009-01-07 13:42:45)
Witam!
Od lat cierpię na stany zapalne pęcherza. Większość wyników z badań moczu (posiewy) oraz nerek wychodziły dorze. Chodziłam do przróżnych lekarzy-urologó, nefrologów, ginekologów- nikt mi nie pomógł. Wziełam setki antybiotyków. Okazało się, że zakażenia bakteryjne nie mają tu nic wspólnego. Diagnozę postawił mi lekarz- dr nauk medycznych przyjmujący w klinice w Warszawie „śródmiąższowe zapalenie pęcherza” lub inaczej „zespół bolesnego pęcherza„. Cierpi na to wiele kobiet, objawy są takie jak przy zapaleniu bakteryjnym-ból podburzusza, wzdęcia, częste oddawanie moczu….Chorobę tę potwierdza badanie urodynamiczne. W leczeniu nie biorą udziału żadne antybiotyki. Prawdopodobnie choroba ta ma podłoże neurologiczne, przyjmuje się leki tego pochodzenia. Leczę się od roku. Poprawa jest znacząca. Czasami ból wraca, ale nie jest tak silny i po paru dniach mija bez włączania żadnych dodatkowych leków, czasami są to tylko jednodniowe pobolewania. Gdyby nie to wpadłabym juz w depresję, gdyż nikt nie był mi w stanie pomóc. Jeśli więc macie ciągłe stany zapalne, a badanie moczu jest dobre to polecm: dr Radziszewski, Warszawa, Klinika na ul. Ciołka. Pozdrawiam”
Najciekawsze, ze przegooglowalam „srodmiazszowe zapalenie pecherza” i wyglada na to, ze jest to schorzenie neurologiczne, ktore UWAGA leczy sie m.in. lekami antyhistaminowymi i amitryptylina!
Moze to falszywy trop, ale lekarz ten (dr Radziszewski,urolog) czesto udziela sie na sympozjach urologiczno-ginekologicznych.
Moze, jesli jestescie z Wawy, warto sie z nim skontaktowac? Chocby telefonicznie zapytac, czy zajmuje sie rowniez vulvodynia/vestibulodynia?
Z tego, co mi moja angielska lekarka powiedziala, vestibulodynia i zapalenia pecherza czesto chodza parami…
IvkaParticipantDziewczyny, piszecie cos o laseroterapii i krioterapii – wyszukalam, ze skutecznosc tych metod nie jest potwierdzona, co wiecej – niekiedy ich zastosowanie tylko pogorszylo objawy („Laser treatments the freeze the tissue have not proved successful and may worsen VVS.”)
Na ile material jest wiarygodny – nie wiem, ale uwazajcie z tym sposobem leczenia:/
Tutaj kompletny material:
http://medical-dictionary.thefreedictionary.com/Vulvar+vestibulitis
Pozdrawiam!
IvkaParticipantCzesc, jestem Ivka i w koncu znalazlam jakies polskie forum o vulvodynii:)
Mieszkam w Anglii i trzy miesiace temu zdiagnozowano mnie z vestibulitis/vulvodynia.
Pozdrawiam wszystkie cierpiace i mam nadzieje, ze jakos sie pozbedziemy tej paskudnej przypadlosci!
- AutorWpisy
