[meliska]

music ja też po wizycie u jednego lekarza dostałam prosto w twarz wiadomość, że mam iść do psychologa, że to w mojej głowie. Poszłam do takiego, który miał w moim mieście dobrą opinię- nie słyszał nigdy o tej chorobie, miałam wrażenie że chce mi powiedzieć że nie wie jak mi pomóc, odesłała mnie do kogoś innego, ale zrażona tą wizytą nie poszłam. Byłam też u psychologa z Terpy. Ta Pani pracuje zupełnie inaczej, jest pełna zrozumienia, wie o co chodzi, rozmawiałam z nią normalnie o problemach jakie mam w związku z wulwo, a ona słuchała, dopytywała, rozwazałyśmy różne rozwiązania. Chociaż mówi, że celem jest zmniejszenie napięcia i stresu bo to rozluźnia umysł, ciało, mięśnie i mniej boli to ja powiedziałabym, że równie ważne były po prostu rozmowy z nią.
Agaa co do lekarzy i wypisywania leków- w pełni się zgadzam, rodzinni wypisują wszystko co sobie zażyczysz… chyba chcą tak zadowolić pacjentów…

[meliska]

music ale to dobrze, że nic rezonans nie wykazał , tylko się cieszyć !! kochana a jak Ty funkcjonujesz bez jakichkolwiek leków? mi w Terpie kazali odstawić. Myślę, że jakbyś była zdecydowana na terapię na EEG albo pomoc psychologa to jak zadzwonisz do Terpy to Ci coś podpowiedzą, może też polecą fizjoterapeutę u Ciebie w mieście. Tam jest tak że w terpie tylko zaczynasz terapie, oni uczą co robić a potem szukają dla Ciebie kogoś w Twoim mieście jak chcesz kontynuować. aniab jak wyglądają te masaże? bo piszecie że podobnie jak w Lublinie, czyli też masaż jest dopochwowy?

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 9 years temu przez meliska.

[meliska]

szklanka1 jestem pod wrażeniem Twojego wpisu! sama byłam w Lublinie po długiej drodze pełnej porażek i niewłaściwych diagnoz. Fajnie, że stworzyłaś taki wpis bo rzeczywiście pomimo tego że na forum jest dużo o Lublinie to nikt tego nigdy nie zebrał w jedną konkretną odpowiedź.
Ja od siebie dodam, że jadąc do Lublina byłam nastawiona jedynie na to, że lekarka mnie zdiagnozuje, a położne pokażą jak się rehabilitować a dostałam o WIELE wiele więcej. Przede wszystkim dowiedziałam się, że nie jestem chorą psychicznie hipochondryczką, która wymyśla sobie choroby tak jak sugerowali to inni „secjaliści”. W Lublinie otrzymałam nie tylko diagnozę i instrukcję od położnej, ale też pomoc psychologiczną i fizjoterapeutyczną!!! Doktor Baszak-Radomańska przedstawiła wulwodynię jako problm dotyczący nie tylko ciała. Zrozumiałam, że aby leczenie było pełne muszę skorzystać z rad całego zespołu. Czułam się najważniejsza na świecie! Pani Agnieszka wytłumaczyła mi wpływ stresu i napięcia na zdrowie, mówiła o błędnym kole objawów. Byłam w szoku, że psycholog używa jakiegoś sprzętu do relaksacji! do tej pory relaks kojarzyłam z 10 głębokimi wdechami i wydechami, a tu dowiedziałam się, że są inne możliwości. Najpierw szczegółowy wydwiad, ocena poziomu stresu, pokazała mi co to jest EEG biofedback, ćwiczyłam na każdym spotkaniu. Pani Marta czyli położna nie tylko robiła i pokazywała jak robić masaż, ale też używała biofedbacku z czujnikiem po pochwy żeby pokazać mi różnice w napięciu i rozluźnieniu. Jakbym miała to podsumować to można powiedzieć, że w Lublinie nie tylko są ludzie ale i sprzęt który pomaga w leczeniu naszej choroby.
Po 5 dniach nikt nie powiedział mi, że już będzie dobrze tylko że to czy będzie lepiej zależy ode mnie i od tego czy będę ćwiczyć. Wypożyczyłam sprzęt, ćwiczyłam codziennie w domu, chodziłam do fizjoterapeuty i do psychologa do którego sami mnie skierowali. Po kilku miesiącach rehabilitacji widziałam wielką poprawę (współżyje!) i mam poczucie bezpieczeństwa- wiem co robić gdy obawy wrócą. Dziewczyny pozdrawiam Was i życzę żebyście znalazły to co Wam pomoże bo każda z nas jest inna pomimo tego że możemy mieć podobne objawy. Jestem z Wami! Iwona, music, ewcia, Agaa jak się czujecie?

[meliska]

music może ten Pregabalin działą tak kilka pierwszych tygodni, a potem te objawy mijają? chociaż 18 dni to już trochę….
Iwonko byłaś już u psychiatry? Ja też kiedyś poszłam, cała wizytę przepłakałam, opowiadałam o tym, że mam momenty że wydaje mi się, że nie wstanę z łóżka, wszystkim się stresuję, wszystko mnie wzrusza, nie funkcjonuję tak jak dawniej, ciągle mam doła, nie chce mi się wychodzić do ludzi itd. Bałam się że mam depresję, ale psychiatra powiedziała mi, że może przepisać mi leki ale nie widzi potrzeby, że to o czym mówię to nie jej działka i skierowała mnie do psychologa

[meliska]

Iwona wzruszyłaś nas wszystkie bo niektóre z Twoich problemów są naszymi problemami. Jestem z Tobą !! ewcia jaki masz plan na Lublin? będziesz korzystała ze wszystkich form pomocy jakie tam proponują?

[meliska]

ewcia wow, nieustannie podziwiam Twoją determinację !! kto Ci zalecił taką restrykcyjną dietę? myślę, że dieta może pomóc, ale nie bezpośrednio na problemy związane z wulwodynią ale bardziej naokoło, na pewno unikamy uczucia wzdęcia, przepełnienia, na pewno lepsze samopoczucie, poprawia się wygląd cery, włosów, waga spada a to wszystko podnosi samoocenę, która w moim odczuciu jest w naszej chorobie meeeega nadszarpnięta

[meliska]

aniab ja też mam dolegliwości związane z okolicą odbytu, czytam to co piszesz na temat diagnozy – zespół dźwigacza odbytu, ja będąc w Terpie usłyszałam że dolegliwości z okolicy odbytu bardzo często są właśnie połączone z vulvodynią więc traktuje to jako kolejny objaw vulvodynii- po prostu. Agaa nie masz racji pisząc że nikt nie mówi o diecie. Dieta jest uzupełnieniem leczenia,zobacz tu:

Metody leczenia obejmują:

Odstawienia czynników drażniących, zastosowanie emolientów ( obojętnych substancji osłaniających, natłuszczających i nawilżających)
Leczenie stanów zapalnych pochwy i celowane leczenie patologii na sromie
Doustne leki zmniejszające reaktywność nerwów w miejscu, gdzie np. kiedyś był czynnik uszkadzający, obecnie już może go nie być, ale nadmierna pobudliwość włókien i zakończeń nerwowych pozostała (amitryptylina, gabapentyna).
Leki przeciwdepresyjne, które pozwolą odzyskać pozytywne nastawienie i aktywność seksualną (bupropion)
Leki przeciwbólowe (paracetamol, ibuprofen, inne) lub hormonalne (w przypadku endometriozy)
Leki miejscowo działające (na srom): estrogeny w sytuacji atrofii pomenopauzalnej lub po urodzeniu dziecka, testosteron, lokalne anestetyki (lidokaina, EMLA), gabapentyna w maści.
Terapia mięśni dna miednicy: ćwiczenia Kegla, Biofeedback, elektromasaż mięśni dna miednicy (Atena), dilatatory, masaż Yumeiho.
Dieta (uboga w szczawiany w westibulodynii lub z wyłączeniem cukrów prostych i laktozy u pacjentek z endometriozą), czasem w oparciu o testy nietolerancji pokarmowych.
Medycyna niekonwencjonalna (akupunktura, akupresura)

trzymajcie się wszystkie! Pozdrawiam

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 9 years, 1 months temu przez meliska.

[meliska]

ojojojooooj ile tu się zadziało od mojej ostatniej wizyty !! ewcia jest w porządku dzięki, że pytasz. W sumie to od dłuższego czasu bez zmian. Odczuwam swędzenie i pieczenie ale nie jest to regułą i jak występuje to nie jest nasilone tak mocno jak kiedyś. Staram się regularnie codziennie ćwiczyć mięśnie dna miednicy, jestem po cyklu (15 spotkań ) na eeg biofeedback, chodzę raz w tygodniu na masaż do fizjoterapeuty. Odstawiłam ami – i tu pytanie do dziewczyn w jakich dawkach brałyście? 75 na noc? ja sobie myślę, że może miałam za dużą dawkę i stąd nudności, bóle głowy itd? jak myślicie ? miała któraś z Was takie objawy?

[meliska]

ewcia 100 zł za masaż z pielęgniarką, psycholog która robiła biofeedback fal mózgowych około 70-80 zł za każdy trening, już dokładnie nie pamiętam, do tego nocleg, jedzenie, dojazdy to już zależy na co możesz sobie pozwolić music mam nadzieję, że jakoś dajesz radę, ja też miałam czasem dni że wydawało mi się że ból jest poza skalą, na szczęście było takich dni bardzo niewiele i tak dawno, że już ich nie pamiętam. Co robisz jak masz takie ciężkie dni? może masz jakiś sposób, warto wiedzieć na przyszłość, u mnie na razie jest dobrze, wiem co mi pomaga, czuję że powoli zaczynam mieć na objawy jakiś wpływ i jakąś kontrolę ale czasem wisi nade mną takie widmo, że wszystko może wrócić

[meliska]

Iwona ja też zauważyłam ten związek między stresem, a nasilaniem się bólu! ciągle go widzę! jak mam w pracy bardziej stresujący czas to rzeczywiście dolegliwości są większe. Psychoterapia na pewno fajna rzecz, też kiedyś planuję, na razie podziałał ten biofeedback. Z resztą dziewczyny w którymś wątku dużo pisały o wpływie psychiki na naszą przypadłość i zgadzam się z większością z nich.

[meliska]

smutnaAga ja też najpierw byłam na diagnozie w Lublinie w Terpie, usłyszałam to co Ty, a potem kilka miesięcy zbierałam się w sobie (i odkładałam pieniądze) żeby pojechać na terapię
też byłam trochę przybita bo chyba myślałam, że dostanę złoty lek i wszystko mi przejdzie, ale Pani doktor podchodzi do sprawy bardziej kompleksowo i w sumie ostatecznie spodobało mi się to podejście, że leki to ostateczność i spróbowałam (wcześniej brałam ami bo dostałam od innego lekarza- na początku było może odrobinę mniej bólu, ale potem jakby zupełnie przestało działać a ja czułam się fatalnie i doszły objawy uboczne)
teraz mogę powiedzieć, że te 5 dni w Lublinie były przełomowe w moim leczeniu i że rozluźnienie mięśni to nie wszystko i trzeba jeszcze rozluźnić „głowe”. Codziennie chodziłam na masaż mięśni dna miednicy i zdecydowałam się na psychologa, który pracuje w Terpie. Pani nazywa się Agnieszka Mazurkiewicz, po rozmowie przedstawiła mi kilka propozycji co mogę zrobić dalej. Chodziło głównie o pracę ze stresem. Zdecydowałam się na EEGbiofeedback, chodziłam codziennie 5 dni najpierw na masaż potem na to, Z tym, że powiedziała mi, że to co w Lublinie zrobimy to tylko początek i że będę musiała kontynyować terapię u siebie. Nie bardzo mi się to uśmiechało bo kontynuowanie tej terapii to bity miesiąc chodzenia przynajmniej 2 razy w tyg no i kasa. Ale powiedziałam sobie teraz albo nigdy. Odłożyłam pieniądze, pani agnieszka pomogła mi znaleźć biofeedback w moim mieście (dzwoniła, pytała o tą aparaturę, certyfikaty itd) i chodziłam! Razem z tym co w Terpie zrobiłam 15 treningów i raz w tyg chodziłam do zaprzyjaźnionej osoby która studiuje fizjoterapię na taki masaż relaksujący pleców no i oczywiście jak tylko mogłam to ćwiczyłam mięśnie dna miednicy tak jak mnie nauczono w Terpie.
Po jakimś 1,5 miesiąca takiej pracy mogę powiedzieć, że bólu prawie nie ma. Współżyję tak, że mam z tego radość, a co będzie dalej to się okażę. I NIE BIORĘ LEKÓW Widzę, że też przejmujesz się tym że choroba lubi wracać, ale ja zaczęłam tak podchodzić, że jak jest dobrze to się cieszę, a nie myślę już co będzie, Jak się pogorszy to wiem co robić! smutnaAga trzymam kciuki za Ciebie!!!

[meliska]

a do Lublina? próbuj wszystkiego!! ja też nie idę na leki, czułam się gorzej niż przed zażywaniem, niektóre objawy się nasilały a do tego żołądek, obniżony nastrój i koło się zamyka

[meliska]

a próbowałaś jakiś nieinwazyjnych metod? biofeedback mięśni?

[meliska]

anitaw nie wiem co masz na myśli pisząc „takie leczenie”. Nie ma jakiegoś zestawu usług:D za wszystko płacę oddzielnie, ale próbuję sobie jakoś radzić np tak jak pisałam- masaż relaksujący u znajomej fizjoterapeutki, która chce symboliczne pieniążki. Za resztę czyli ten biofeedback i psycholog płacę więcej, ale nie widzę możliwości żeby na tym zaoszczędzić.

[meliska]

fg

[meliska]

Aplikują Ci dopochwowo taki czujnik- pielęgniarka otwiera przy tobie nowy zapakowany, każda pacjentka ma swój. On jest podłączony do komputera. Pielęgniarka opowiada o co chodzi i jak to działa, mówi jak robić skurcz, jakie mięśnie angażować. Robię skurcz i na wykresie widzę jaki jest duży, potem na maxa rozluźniam i też widzę jak mi to rozluźnienie wyszło. Te wykresy są zapisywane i potem mogę porównać pierwsze i ostatnie spotkanie jak mi szło, z jaką siłą był skurcz i rozkurcz. To uczy świadomej kontroli. Potem wypożyczam taki uproszczony sprzęt do domu.
To odnośnie pochwy natomiast masaż zwykły relaksacyjny pleców u zaprzyjaźnionej fizjoterapeutki, przychodzi do mnie raz w tygodniu do domu.
Psycholog też raz w tygodniu- leżę sobie wygodnie, słucham muzyczki, a psycholożka opowiada jakby historię którą ja sobie wyobrażam. Wychodzę mega zrelaksowana:) ogólnie polecam :)

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 9 years, 8 months temu przez meliska.

[meliska]

Hej:) moja męczarnia z wulwodynią zaczęła się po urodzeniu córeczki. Był to przede wszystkim ból przy stosunku, ból który mogłam konkretnie zlokalizować. Seks odczuwałam jako piekący i jak tarcie o zranioną powierzchnię. Na początku zaciskałam zęby z nadzieją, że to minie, każde kolejne zbliżenie to był dla mnie większy stres co jeszcze potęgowało te odczucia bólowe. Po wizycie u pierwszego ginekologa, który prowadził moją ciąże usłyszałam, że może tak być po porodzie, ale nie uzyskałam żadnej diagnozy, ani pomocy. Jedyne co to ami- nie pomagało.
Do drugiego lekarza zgłosiłam się po 9 miesiącach męki i unikania zbliżeń. Dziewczyny nie dajcie się w to wkręcić i nie łudźcie się, że samo minie! Ja przez ból i lęk unikałam kontaktów z mężem, byłam mega nerwowa. Dopiero drugi lekarz a raczej Pani Doktor uświadomiła mi, że to choroba. Poczułam że trafiłam na kogoś znającego się na rzeczy, nie zostałam wyśmiana. Zrozumiałam, że choroba ma duży związek z moim napiętym sposobem funkcjonowania i ciągłym stresem. Podjęłam terapię na sprzęcie jaki wypożyczał gabinet, ćwiczyłam mięśnie dna miednicy. Poza tym raz w tygodniu jestem na masażu i psychologa, który pomaga mi się zrelaksować. Widzę efekty, chyba głównie dlatego, że zaczęłam się bardziej „dopieszczać” i mniej się denerwuje. Chyba dużo dała mi wizyta u lekarza a potem u psychologa z moim mężem, który zobaczył że to nie moja fanaberia. Teraz mnie wspiera i pomimo tego, że objawy nie ustąpiły zupełnie to jest o niebo lepiej! Cieszę się, że jest takie forum jak to, zawsze można się poradzić, wyżalić i rozwiać jakieś wątpliwości a przede wszystkim powspierać się ! Pozdrawiam Was wszystkie, nie jesteście same!

[meliska]

Hej ja też byłam na diagnozie i terapii w Lublinie w Gabinecie Terpa Dla mnie też ważne jest to żeby nie faszerować się lekami bo odkąd pamiętam przy stosowaniu niemal każdego leku np. antykoncepcyjnego miałam jakieś niepożądane skutki. W moim przypadku terapia wyglądała podobnie- też masaże i jeszcze biofeedback. Terapia pomogła, ale po wakacjach będę chciała pojechać jeszcze raz tym bardziej, że mają rozszerzyć terapię o pracę z psychologiem. Póki co ćwiczę w domu, ale chciałabym raz na jakiś czas popracować z terapeutkami.

[Autor]

Wpisy