[Agaa]

Music, to dobrze , że zdarzają Ci się dni bez bólu, to dobry znak, oby było ich jak najwięcej, życzę Ci tego z całego serca. W Gdańsku przyjmuje dermatolog Igor Michajłowski, ma sporo pozytywnych opinii, jeżdżą do niego pacjenci z całej polski, specjalizuje się w leczeniu między innymi liszaja twardzinowego. Nie wiem czy to ma jakikolwiek sens ale jeśli masz blisko, możesz zaryzykować. Wiadomo wizyta kosztuje ale jeśli miałoby pomóc, to pieniądze stają się nie ważne.
Ja mam nowy problem. Jakby wszystkiego było mało, doszło u mnie jakieś plamienie przed okresem. Trwa już siódmy dzień . W poprzednim miesiącu trwało cztery dni a później dostałam okres, czyli przedłużająca się miesiączka. Nigdy nie miała czegoś podobnego.Jestem zdruzgotana. Skąd na to wszystko brać siłę ?

[Agaa]

Music, czy jest u Ciebie jakaś poprawa ? Pisałaś , ze masz też zmiany na ciele. Jak postępy w leczeniu ? W Gdańsku jest specjalna klinika, która zajmuje się chorobami skóry. Jeśli masz blisko, to pomyśl. Ja nie mam szans bo dzieli mnie około 800 km. Sama dla siebie jestem lekarzem, stosuje się do porad z forum.

[Agaa]

Magi, ja nawet nikomu nie mówię o mojej przypadłości, jestem z nią sama. Jakiś czas temu zastanawiałam się nad wizytą u dobrego dermatologa, ale problem polega na tym, że przestałam ufać lekarzom a w dodatku bardzo mnie to krępuje. Czy TY konsultowałaś się z dermatologiem ? Ja w tej chwili, dwa razy dziennie przemywam naparem ziołowym i jest trochę lepiej. Kiedyś do mycia stosowałam samą wodę. Nie chcę eksperymentować z maściami czy żelami bo boję się pogorszenia objawów. Wiele kobiet z tego forum pisało o wyleczeniu lub złagodzeniu objawów, dlatego musimy być dobrej myśli. Sama nie wiem skąd u mnie ten optymizm ale staram się nie załamywać tak do końca i nie myśleć, co będzie za kilka lat. Do menopauzy mamy jeszcze daleko, czy ma sens myślenie o niej już dzisiaj. Szkoda, ze tak mało dziewczyn wypowiada się na tym forum. Zdaję sobie sprawę, że choroba jest rzadka. Magi jeśli tylko masz ochotę i czas, napisz proszę na mojego meila [email protected] bo widzę, że zostałyśmy same. Śledzę to forum codziennie, w nadziei, że może któregoś dnia, ktoś napisze o nowej metodzie leczenia konwencjonalnego lub alternatywnego. Podobno dzisiejsza medycyna akademicka posiada wiele możliwości ale widocznie to mit. Jesteśmy na to żywym przykładem.

[Agaa]

Cześć Magi. Przeczytałam prawie całe forum. Opinie na temat leczenia są podzielona. Na temat blokady nerwów podobnie. Każdemu co innego przynosi ulgę. Mam nadzieję, że ktoś się jeszcze wypowie.Według mnie blokady nerwów w naszym przypadku będą nieskuteczne bo choruje skóra. To wszystko jest jak loteria. Można próbować leczyć jeśli masz w pobliżu taką poradnię.Magi jak TY funkcjonujesz w pracy ? Mnie przeraża wyjście z domu, nie mogę ubrać się tak jakbym chciała. Rajstopy odpadają bo nie przepuszczają powietrza, spodnie podobnie. Noszę takie niezbyt grube, dwa rozmiary większe niż powinnam. Nie czuję się atrakcyjna. To straszne jak bardzo może ograniczyć choroba. Z siedzeniem też mam kłopot, ponieważ jest mi niewygodnie. To straszne, nie zrozumie tego ten, kto nie przeżył.

[Agaa]

Droga Magi.
Nie można się załamywać i zamartwiać tym co może być za 10 lat. Ja jestem dobrej myśli i mam ogromną nadzieje, że wyjdziemy z tego. Piszesz, że nie masz zmian na sromie oprócz lekkiego zaczerwienienia więc może z czasem, po prostu samo ustąpi. Ja nie wierze w żadne chemiczne maści ani tym bardziej fotodynamikę. To tylko żerowanie na nieszczęściu ludzi. Bardziej poszłabym w stronę metod alternatywnych ponieważ są nieszkodliwe. Kilka dziewczyn pisało, że bardzo pomaga maść propolisowa ( jeśli nie jesteś uczulona) albo okłady z żyworódki lub miodu Manuka MGO 400 czyli wszystko to co naturalne. Każdemu co innego przynosi ulgę a lekarze zapisują w kółko te same maści. Czasem nawet jest na nich napisane żeby nie stosować na błony śluzowe, ( np, Pimafucort ), a jednak ordynują.
Mam pytanie do Ciebie Magi. Czy Twój ból nie zmienił się na przestrzeni tych dwóch lat, czy zwyczajnie nie zmalał ? Ja odnoszę wrażenie, że boli mnie mniej niż kiedyś, aczkolwiek jest to dalekie od stanu takiego jak być powinien. Mam problem z ubieraniem się teraz. O rajstopach czy ciasnych spodniach mogę zapomnieć. Też jestem podłamana a ile już wylałam przez to łez … Jestem z tym sama, dobrze, że teraz mogę popisać o tym z Tobą. Też mam 38 lat. Pozdrawiam .

[Agaa]

Witajcie dziewczyny.
Zgadzam się z Tobą Magi, że choroba dotyczy skóry. Dermaovate, to silny steryd. Można go używać nie dłużej niż tydzień ponieważ tego typu maści powodują ścieczenie naskórka. Zadaniem sterydu jest eliminowanie świądu i pieczenia, a nie leczenie przyczyny choroby więc nie może być skuteczny. Cały czas śledzę forum o liszaju twardzinowym i leukoplakii. Jest tam mnóstwo porad więc warto poczytać. Nieistotne jak jest opisany został wynik badania; rozrost płaskonabłonkowy, czy rogwacenie białe lub liszaj twardzinowy, czasem piszą przewlekły stan zapalny. Wszystkie te schorzenia dają podobne objawy i nie ma na nie skutecznej drogi leczenia. Wszystko odbywa się na zasadzie prób i błędów. Lekarze nie mają wiedzy i to jest najgorsze.

[Agaa]

Cześć Magi. Miło mi , że się odezwałaś. Jeśli chodzi o nawilżanie, to ja nie za bardzo mogę używać czegokolwiek ponieważ odnoszę wrażenie, że zaczyna mnie piec bardziej. Oliwy z oliwek również próbowałam ale nie mogę. Tylko ten olej z pestek winogron. Próbowałam maść cholesterolową bo wyczytałam, że jest obojętna dla skóry, nie uczula i bardzo dobrze nawilża ale u mnie się nie sprawdziła. Żeli o których pisałaś wcześniej nawet nie próbuję ponieważ boję się działań ubocznych. Dzisiaj mam nieco lepszy dzień ale jak będzie jutro tego nie wiem. Tak naprawdę boję się każdego kolejnego dnia i oczywiście zrezygnowała z życia towarzyskiego, wręcz unikam spotkać. Staram się uważać na siebie, nie przegrzewać tych miejsc bo wtedy zaczyna się swędzenie. Od kilku dni do przemywania używam ziół o nazwie jasnota biała, innych nie mogę stosować bo mam wrażenie, że bardzo wysuszają skórę. Biorę też dużą dawkę witaminy E400, wcześniej stosowałam A+E również w dużych dawkach. Według mnie to trzeba leczyć od środka. Po okresie moja skóra wygląda normalnie ale objawy są takie same cały czas. Nie wiem jak z tym skutecznie walczyć i najgorsze , ze lekarze też nie wiedzą. Według mnie ta przypadłość jest najgorsza bo rujnuje życie na wielu płaszczyznach. W tym momencie stanowi dla mnie największy problem .

[Agaa]

Magi , ja również mam uczucie „igiełek” , suchości, pieczenia, bólu. Nie stosuje na te okolice żadnej chemii. Do mycia używam samej wody, czasem ziół. Nawilżam olejem z pestek winogron. Nie mam pomysłu jak sobie pomóc. Z tym nie można funkcjonować normalnie. Z tego co czytam na tym forum, nawet lekarze nie wiedzą jak pomóc. Piszesz, że u Ciebie jest podejrzenie rogowacenie skóry, potwierdzone badaniem. Dlaczego lekarze to bagatelizują i mówią, że to nic takiego ?Ja mam inne zdanie na ten temat. Kiedyś podobne objawy miałam ze strony pochwy, dyskomfort i ból były wtedy w środku. Odwiedziłam mnóstwo lekarzy, nic mi nie pomagało. W końcu wyczytałam gdzieś na forum żeby zaaplikować do pochwy trochę kefiru. Od tego momentu wszystkie moje uciążliwe objawy ustąpiły, już po jednej aplikacji. Teraz podobny dyskomfort mam na zewnątrz ale kefir nie pomaga. Nie byłam u lekarza, mam nadzieję, ze kiedyś uda mi się znaleźć i na to sposób. Dziewczyny , czasem metody naturalne okazują się o wiele bardziej skuteczne. Może warto szukać innej drogi, jeśli medycyna zawodzi. Magi, pomóż mi proszę szukać sposobu na zwalczenie tej choroby. Jest mi bardzo ciężko , czasem myślę, ze już sama nie dam z tym rady.

[Agaa]

Witak Magi.
Mam pytanie do Ciebie. Czy leczyłaś się wcześniej na cokolwiek, czy stosowałaś jakieś leki, które mogły przyczynić się do powstania problemu. Zgadzam się z Tobą, że te objawy o których piszemy wynikają z choroby skóry, jej podrażnienia. Miejsce jest newralgiczne, skóra ciągle ma kontakt z kwaśną wydzieliną z pochwy oraz moczem. To sprawia, że występuje pieczenie, suchość a nawet ból. Uszkodzona skóra jest bardziej podana na wnikanie różnego rodzaju bakterii. Czy używacie jakich maści lub innych środków na złagodzenie dyskomfortu ? Z tego co zauważyłam, lekarze nawet po zdiagnozowaniu rogowacenia, liszaja czy leukoplakii, nie są w stanie pomóc ponieważ nie ma na to schorzenie konkretnego leku. Jesteśmy skazane same na siebie i szukanie sposobów eliminowania bólu.

[Agaa]

Witaj bm.
Piszesz o charakterystycznym rumieniu na skórze w okolicach sromu. Czytam bardzo dużo o leukoplakii i liszaju twardzinowym. Najprawdopodobniej wszystkie kobiety, które cierpią pieczenie, ból i ogólny dyskomfort w tej okolicy mają to schorzenie. Czasem zmiany są mało widocznie i koniecznie jest pobranie wycinka oraz badanie histopatologiczne. Lekarze mało wiedzą na temat tej choroby. W teorii dotyczy ona kobiet po menopauzie ale coraz częściej zapadają na nią młode dziewczyny, co jest efektem stosowania różnych leków, niekiedy drażniących. Bardzo proszę Cię bm, napisz jak będzie wyglądało Twoje leczenie. Co zastosują lekarze ? I jeśli możesz to napisz gdzie Cię zdiagnozowano ? W Warszawie i Bytomiu są Poradnie Leczenia Chorób Sromu. W Gdańsku znajduje się klinika, która zajmuje się leczeniem tego schorzenia z dobrym efektem.Ja mieszkam w małym mieście więc moje możliwości są ograniczone.

[Agaa]

Music, jeśli mogę Ci coś doradzić, to pójdz proszę z tym do dobrego dermatologa i powiedz o zmianach na sromie. Liszaj twardzinowy objawia się również w postaci białych grudek. Ginekolog tego może nie rozpoznać. Jeśli mieszkasz w dużym mieście, masz więcej możliwości. Ja wiem, że chodzi również o skrępowanie ale może przynajmniej dowiesz się czegoś konkretnego. Przecież ból ma swoje źródło a jeśli jeszcze widać zmiany, to bardziej przydałby się dermatolog.

[Agaa]

Witajcie dziewczyny.
Mam pytanie , czy któraś z Was konsultowała się z lekarzem dermatologiem, w związku z pojawieniem się białych czy jakichkolwiek innych zmian na skórze warg sromowych ? Wyczytałam, że bardzo często w tych rejonach pojawia się liszaj twardzinowy lub leukoplakia, które to objawiają się pieczeniem, swędzeniem i ogólnie dyskomfortem. Nawet gdy zmiany są mało widoczne, lekarz powinien pobrać wycinek i oddać go do badania histopatologicznego. Czy któraś z Was miała wykonywane takie badanie ? Kolejnym badaniem wskazanym przy tego rodzaju dolegliwościach powinna być wulwoskopia czyli oglądanie skóry pod mikroskopem. W moim mieście niestety nie mam możliwości wykonania takiego badania ponieważ żaden gabinet nie posiada urządzenia. Dziewczyny piszcie proszę o postępach leczenia. To bardzo ważne. Każda informacja jest cenna. A może trzeba wrócić, do tradycyjnych, niekonwencjonalych, naturalnych metod leczenia. Może komuś coś pomogło o czym nie wspominano jeszcze na tym forum.

[Agaa]

Witaj Kasiu. Jeżeli doktor Leonowicz wspomniał o zmianie nawyków żywieniowych, higienicznych lub innych, więc może zastosuj się do tych zaleceń a z lekami poczekaj. Wiem, że każdy przypadek jest inny ale ja nie brałabym tego typu lekarstw. Przeczytaj proszę wypowiedzi kobiet na tym forum o amitryptylinie. Jest bardzo mało pozytywnych komentarzy więc dobrze to przemyśl. Ja zdecydowanie odradzam tabletki, pozdrawiam

[Agaa]

Witajcie Kochane. Jeśli mogę się wtrącić, gdzieś ostatnio wyczytałam, że wszystkie leki antydepresyjne oraz przeciwpadaczkowe wykazują działanie przeciwhistaminowe a to oznacza, że mają bardzo niekorzystny wpływ na zdrowie intymne ponieważ zagęszczają śluz i mogą powodować infekcje. Myślę, że w naszym przypadku zażywanie tego to zabójstwo. Jeśli komuś przyniosły ulgę, to miał szczęście. Podejrzewam, że niewiele jest kobiet , którym pomogły leki na padaczkę. Bardziej chodzi o samą sprzedaż. Lekarze nie mają skrupułów. Pozdrawiam

[Agaa]

Witaj Kasiu. Bardzo Ci współczuję, sama cierpię na podobne objawy. Przepraszam , że będę pisać o czymś innym ale stale obserwuję forum i niekiedy mam potrzebę podzielenia się własnymi spostrzeżeniami. Chciałam Cię zapytać czy ostatnio przyjmowałaś jakieś leki, doustne, maści lub inne ? Ja z własnego doświadczenia wiem, że dużo szkody powodują lekarstwa zwłaszcza antybiotyki. Może na jakiś czas ( mam na myśli pół roku, rok) trzeba dać odpocząć organizmowi. Skupić się na podnoszeniu odporności naturalnymi suplementami , wykluczyć z diety cukier, białą mąkę a organizm sam z czasem dojdzie do równowagi. Dobrze jest natłuszczać te miejsca oliwą z oliwek lub olejej z pestek winogron. Można je również zastosować do mycia. Dobrze jest odstwić wszystkie płyny, mydła, żele, ponieważ mogą powodowacć podrażnienie skóry i nasilenie objawów. Pozdrawiam ciepło Aga

[Agaa]

Witaj music. Basen zdecydowanie odradzam, ponieważ tam jest mnóstwo bakterii i łatwo załapać infekcję. Nawet w domu kąpiel powinna być zastąpiona prysznicem. Widzę, że Ty nie dajesz za wygraną i odwiedzasz lekarzy. Może powinnaś iść do dermatologa. Wspominałeś, że masz zmienioną skórę. Ja mieszkam w małym mieście i wiem, że żaden ginekolog mi tutaj nie pomoże. Jeśli zdecyduję się na lekarza, to będzie to dermatolog. Nie mam na to specjalnie pomysłu. Przeglądam forum kilka razy dziennie, czytam wpisy dziewczyn które pokonały objawy, niekoniecznie z pomocą lekarza. Music jeśli możesz poczytaj forum o liszaju twardzinowym i leukoplakii. Tam jest dużo informacji o maściach, lekach, ziołach. Każdemu coś innego przynosi ulgę. Czasem myślę, że wszystkie osoby piszące tutaj wcześniej pokonały chorobę, ponieważ posty pojawiają się rzadko a szkoda. Piszcie dziewczyny jak potoczyły się Wasze losy. Pozdrawiam

[Agaa]

Music a nie myślałaś, że u Ciebie maści i leki mogą powodować ból, przecież w dalszym ciągu podrażniasz. Te maści nawet recepturowe, robione też mogą uczulać i powodować pieczenie. Używaj czegoś naturalnego do nawilżania, oliwy z oliwek, oleju z pestek winogron, oleju palmowego. Jest tego mnóstwo, wystarczy podejść do sklepu z ziołami. Odstaw proszę też płyn do higieny intymnej, używaj samej wody. Ja tak robię od momentu kiedy poczułam pieczenie i świąd. Na pewno nie jest gorzej ale chciałabym żeby było jak kiedyś, to moje marzenie, nie mam innych. Pozdrawiam

[Agaa]

Mam pytanie do music. Ostatnio pisałaś, że chorujesz od trzech lat, czy Twoje dolegliwości z czasem stały się mniej dokuczliwe ? Czy jest szansa, że organizm sam się z tym rozprawi, cokolwiek to nie jest. Mam dzisiaj kiepski dzień, jestem psychicznie wykończona. Nie wiem do jakiego lekarza powinnam się udać. Przeczytałam większość wpisów na tym forum jak również na forum o liszaju twardzinowym oraz leukoplakii. W większości przypadków lekarze nie mają pojęcia czym leczyć naszą przypadłość. Ja póki co nie robię nic oprócz nawilżania i odpowiedniej higieny. Może ból jest mniejszy niż był na początku ale nie jest tak jak być powinno.

[Agaa]

Witajcie dziewczyny.
Według moich obserwacji, problem tkwi w skórze, czyli miejscu które boli. Kiedyś ginekolog wspomniał mi o pobraniu wycinka ze skóry sromu i poddaniu go badaniu histopatologicznemu. Jeśli dolegliwości dotyczą tylko zewnętrznych części , być może ma to jakiś sens.

[Agaa]

Witajcie dziewczyny. Ja nie wierzę, że „to siedzi w głowie”. Tak można by tłumaczyć każdą chorobę i każdy ból. Nie wierzę również, że lek na depresję , może pomóc, ponieważ depresja jeśli występuje jest spowodowana tymże bólem. W tym momencie robi się błędne koło. Czytałam, że wszystkie antydepresanty, wykazują działanie przeciwhistaminowe a to powoduje przesuszenie śluzówki pochwy, która i tak jest podrażniona. Lekarze są dobrzy w wypisywaniu recept, stali się poniekąd sprzedawcami leków. Im więcej tym lepiej, oczywiści dla nich bo otrzymują niemałe profity od przedstawicieli firm farmaceutycznych. Bardziej skłaniałabym się do terapii z psychologiem, bez obciążania organizmu szkodliwymi lekami, zwłaszcza antydepresantami czy antybiotykami.

[Agaa]

Witaj music. Każdy przypadek może być inny, ale w naszym te problemy spowodowane są nadmiarem leków miejscowych. Ja w tej chwili nie mogę używać niczego, nawet płynu do higieny intymnej. Mi zaszkodzili lekarze. Kiedyś im ufałam i brałam wszystkie leki, które zapisywali a to był wielki błąd. Teraz nawet nie konsultuję się z nimi. Sama próbuję sobie pomóc. Nie stosuję żadnej chemii. Do mycia zwykła woda, prysznic zamiast kąpieli a do nawilżania olej z pestek winogron, kilka razy dzienne. Nie noszę spodni, ewentualnie luźne, bielizna bawełniana, najlepiej biała ponieważ gdzieś wyczytałam, że kolorowe mogą podrażniać bo materiał jest barwiony. Czytałam ostatnio o chorobach sromu takich jak liszaj twardźinowy i leukoplakia. Obydwa schorzenia dają objawy podobne do naszych, z tym że na skórze widoczne są zmiany. Wiele dziewczyn szuka pomocy tak jak my tutaj, często bezskutecznie. Ja wierzę, że to kiedyś minie. Trzeba dać sobie trochę czasu i niczym nie podrażniać. Najlepiej odbudować podrażnioną śluzówkę . Ja biorę witaminę A+E w dużych dawkach, tylko na receptę. Oczywiście dostałam w aptece bez niej. Na początku bałam się jej stosować, żeby nie przedawkować . Coś w końcu musi pomóc. Oprócz tego piję czystka i moringę. Zioła są bezpieczne. Nie mam więcej pomysłów. Leki i maści odpadają. Wierzę, że ten koszmar kiedyś minie. Music napisz proszę, jak Ty sobie radzisz ? Co stosujesz żeby złagodzić objawy ? Co Tobie przynosi ulgę ? Pozdrawiam.

[Agaa]

Cześć music . Co na to lekarze ? Co mówią na temat tych zmian ? Ja nie konsultowałam tego z żadnym ponieważ z całym szacunkiem , nie mam do nich zaufania. To przez leki, globulki, maści mam te wszystkie problemy. Czytam rożne fora i jest wiele kobiet, które leczą się, wydają pieniądze a efektów często brak. Pozdrawiam

[Agaa]

Witajcie dziewczyny.

Może warto odwiedzić dobrego dermatologa ? Chociaż ja już nie wierzę już lekarzom. Oni potrafią tylko ciągnąć kasę, bez względu na wszystko. Z leków jakiś czas brałam Neurovit, który sama zasugerowałam lekarzowi a następnie witaminę A+E ale w bardzo dużych dawkach, na receptę. Tylko, z tymi lekami należy ostrożnie ponieważ są szkodliwe i łatwo przedawkować jeśli stosujemy je dłuższy czas. Mam wrażenie, że music i ja stałyśmy się ofiarami agresywnego działania leków miejscowych, zapisywanych przez ginekologa. W efekcie doszło do podrażnienia zakończeń nerwowych w skórze, stąd przykre dolegliwości. Jeszcze raz zasugeruję odstawienie chemicznych płynów do higieny intymnej, mydeł oraz żeli, tak aby nie podrażniać skóry w tym miejscu. Spróbujcie do mycia samej wody, to w zupełności wystarczy. Do nawilżania ja używam oleju z pestek winogron bo jest naturalny, eliminuje suchość i pieczenie.

[Agaa]

Od pewnego czasu śledzę wpisy na forum i zastanawiam się jak potoczyły się losy dziewczyn, które pisały o zmaganiach z chorobą, kilka lat wstecz. Myślę, że pokonały chorobę skoro nie piszą więcej. Jestem przekonana, że z czasem cały ten ból musi się zakończyć.Najważniejsze, to nie podrażniać tych miejsc bardziej niż są. Wszystkie płyny, mydła czy maści należy odstawić. Do mycia wystarczy woda i ewentualnie coś naturalnego do nawilżania i natłuszczania. Przeczytałam prawie całe forum, nie dowiedziałam się niczego więcej ponad to co wiem z własnego doświadczenia i obserwacji. Dziękuję, wszystkim dziewczynom, które napisały o wyleczeniu. To bardzo budujące, zwłaszcza gdy, trzeba liczyć na samą siebie.
Pozdrawiam .

[Agaa]

Pytanie do dziewczyn, które leczyły się w Terpie w Lublinie. Jak wygląda pierwsza wizyta u dr Ewy Baszak – Radomańskiej i czy w każdym przypadku wykorzystywane są do leczenia masaże ?

[Autor]

Wpisy