[Annuar]

Guga – jak przeczytałam, że z vv żyjesz 11 lat (ja mam ok. 4), to się załamałam. Chyba nie było na forum kobiety z takim stażem. Przyznam, że ciągle irracjonalnie wierzę, że ta choroba sama wkrótce odejdzie. Nie wyobrażam sobie żyć z nią całe, zwłaszcza jeszcze w miarę młode, życie…

[Annuar]

Zgodzę się z tym, co pisze na końcu „bm”, że każdy przypadek w tej chorobie jest (niestety) inny. To, co zmieniła w swoim życiu i co Jej pomaga – zdrowszy tryb życia, aktywność fizyczna, dobry sen, brak/unikanie stresu, duża odporność – u mnie „od zawsze” funkcjonuje naprawdę bez zarzutu, a jednak na vv nie pomaga :((((

[Annuar]

No i stało się :((((((((((((((( Witajcie Dziewczyny! Długo mnie tu nie było, tonę w rozpaczy. W międzyczasie załamało mi się życie. Mój 7-letni związek zakończył się. Mój eks-partner wdał się we wrześniu w romans z naszą najbliższą sąsiadką, żoną i matką. Przeżyłam piekło zdrad, oszust, upokorzeń i obietnic łamanych prosto w oczy. Straciłam faceta, ukochany dom i zwierzaki. W grudniu wyprowadziłam się i niestety zaczynam życie od nowa. Choroba była moją tajemnicą, nie odważyłam się wyznać prawdy Partnerowi czekając na „dobry moment” i to był błąd, którego już nigdy nie popełnię. Choć biorąc pod uwagę wszystko, co i jak On mi zrobił (daruję sobie tę opowieść nadającą się na scenariusz filmowy) to wiedza o mojej chorobie nie powstrzymałaby go, a może nawet przyśpieszyłaby zdrady i usprawiedliwienie wyrzutów sumienia. Gdy powiedziałam Mu o chorobie, było już za późno na ratowanie związku, już się nią nie przejął ani nie zagłębiał. Czy vulvodynia zniszczyła moje życie ? – mam poczucie, że tak. Sprawiła, że oddaliłam się od Partnera, straciłam wigor, zapał do seksu, zabrakło ognia, namiętności i adrenaliny, dbałości o związek, wszystko jak w kostce domino zaczęło się sypać… Oprócz miłości i seksu ta choroba odbiera mi ponadto jedyną radość, jaka mi pozostała, powód do wyjścia z domu i wypełnienie pustki – jazda konna. Mogę jeździć na koniu góra 2 h, potem muszę mieć 2-3 dni przerwy. Boli nie tyle „w trakcie” co „po”, jest palenie, pieczenie a potem swędzenie kilka dni. Gdyby nawet w moim życiu pojawiła się szansa na seks, to i tak musiałabym wybrać – albo seks albo jazda konna – tak zresztą było w świeżo zakończonym związku, okrutny wybór, biorąc pod uwagę, że oboje (a właściwie „troje”, licząc Kochankę) jeździmy konno. Mam poczucie, że już nic dobrego i pięknego mnie w życiu nie spotka…

[Annuar]

Witajcie Dziewczyny! Długo mnie tu nie było, tonę w rozpaczy. W międzyczasie załamało mi się życie. Mój 7-letni związek zakończył się. Mój eks-partner wdał się we wrześniu w romans z naszą najbliższą sąsiadką, żoną i matką. Przeżyłam piekło zdrad, oszust, upokorzeń i obietnic łamanych prosto w oczy. Straciłam faceta, ukochany dom i zwierzaki. W grudniu wyprowadziłam się i niestety zaczynam życie od nowa. Choroba była moją tajemnicą, nie odważyłam się wyznać prawdy Partnerowi czekając na „dobry moment” i to był błąd, którego już nigdy nie popełnię. Choć biorąc pod uwagę wszystko, co i jak On mi zrobił (daruję sobie tę opowieść nadającą się na scenariusz filmowy) to wiedza o mojej chorobie nie powstrzymałaby go, a może nawet przyśpieszyłaby zdrady i usprawiedliwienie wyrzutów sumienia. Gdy powiedziałam Mu o chorobie, było już za późno na ratowanie związku, już się nią nie przejął ani nie zagłębiał. Czy vulvodynia zniszczyła moje życie ? – mam poczucie, że tak. Sprawiła, że oddaliłam się od Partnera, straciłam wigor, zapał do seksu, zabrakło ognia, namiętności i adrenaliny, dbałości o związek, wszystko jak w kostce domino zaczęło się sypać… Oprócz miłości i seksu ta choroba odbiera mi ponadto jedyną radość, jaka mi pozostała, powód do wyjścia z domu i wypełnienie pustki – jazda konna. Mogę jeździć na koniu góra 2 h, potem muszę mieć 2-3 dni przerwy. Boli nie tyle „w trakcie” co „po”, jest palenie, pieczenie a potem swędzenie kilka dni. Gdyby nawet w moim życiu pojawiła się szansa na seks, to i tak musiałabym wybrać – albo seks albo jazda konna – tak zresztą było w świeżo zakończonym związku,okrutny wybór, biorąc pod uwagę, że oboje (a właściwie „troje”, licząc Kochankę) jeździmy konno. Mam poczucie, że już nic dobrego i pięknego mnie w życiu nie spotka… Z leków nadal stosuję tylko maść z lignokainą (2-3 razy dziennie). Czy maść z gebapentyną będzie mocniejsza?

[Annuar]

zazu: dziękuję za długą wypowiedź, będę śledzić Twoje kolejne wypowiedzi nt Anafranilu – zaciekawiło mnie to,że przy Ami miałaś wrażeniem tycia, a teraz wręcz przeciwnie. Ja nie muszę koniecznie schudnąć, ale bardzo nie chciałabym przytyć, bo jestem z moją wagą i figurą „na styk”. Ja również od kilku lat regularnie ćwiczę, ale przy Ami to nie pomogło, nawet jak zwiększyłam ilość ćwiczeń.

Jestem po swojej kolejnej jeździe konnej, boli przy dotyku, ale nie zrezygnuję. Ta paskudna vv odebrała mi tyle radości życia, kolejnej jej nie podaruję. Choć ogarnia mnie potworny żal, gdy pomyślę, że nawet jakbym nauczyła się jeździć, to nigdy nie pojadę na rajd…

[Annuar]

Dziękuję za słowa otuchy. Niestety jeszcze nic nie powiedziałam, jeszcze się w sobie zbieram…

[Annuar]

zazu: Myślałam o Twoim Anafranilu, ale czytałam że to trójpierścieniowy lek antydepresyjny, więc to ta sama grupa co Ami i te same wymienione w ulotce skutki uboczne :( Ja w sierpniu mam drugą wizytę w Poradni Leczenia Bólu. Po pierwszej miałam wrażenie, że – podobnie jak Ty – trafiłam na lekarza, który chce się dokształcić i mi pomagać. On na pierwszej wizycie powiedział, że skoro przy Ami „siadła” mi przemiana materii, to na razie nie wie, co mógłby mi przepisać, bo wszystkie podobne leki mogą to powodować. Ami przepisywał mi wcześniej neurolog, ale zrezygnowałam z wizyt u niego, bo nie czułam, że ma pomysł jak mnie leczyć. A mój gin w ogóle nie wchodzi w próby leczenia, tylko na moją prośbę wypisuje skierowania (do poradni czy neurologa)i recepty na lignokainę.

[Annuar]

Chciałabym poruszyć jeszcze jedną kwestię, nie chcę zakładać osobnego wątku, a muszę się poradzić. Mam wrażenie,że przy tej chorobie moja wrażliwość jest nie tylko „neurologiczna” ale również typowo skórna – mam na myśli podatność na uszkodzenia „mechaniczne”, otarcia, ranki itp. Czy Wy też tak macie ? Pisałam o jeździe konnej, moje „nerwy” ją odchorowują, ale mam też wrażenie, że w kilku miejscach skóra jest zaczerwieniona, jakby otarta, jest jedno miejsce jakby z małą ranką (białe coś na skórze i wokół zaczerwienienie) Dodam, że zamiast podpaski miałam tampon (wydawało mi się, że będzie lepiej, ale jednak to nie było chyba dobre rozwiązanie) i mam wrażenie, że głupi sznurek z tamponu mi zaszkodził w ten sposób. Przepraszam, że tak szczegółowo ;) W każdym razie tego miejsca nie smaruję Lignokainą ale Alantanem, bo wydaje mi się, że to maść na gojenie i odparzenia przynosi ulgę.

[Annuar]

Asiula – wielkie gratulacje, dodałaś mi odwagi. Przymierzam się do powiedzenia Partnerowi o mojej chorobie. Nie wiem jak zareaguje. Może będzie koniec, a może będzie ulga i dalsze bycie razem. Jak pisałam przed chwilą w innym temacie forum zaczęłam uczyć się jazdy konnej, o czym zawsze marzyłam. Po każdej jeździe przez 2 dni nie mogę się dotknąć. Dyskomfort oddziałujący na wszelkie sfery życia. To kolejny powód by w końcu wyznać Partnerowi (który mnie w nauce jazdy wspiera) bolesną tajemnicę.

[Annuar]

Witajcie, dawno nie pisałam. Smaruję się 3 x dziennie lignokainą, w sierpniu mam drugą wizytę w Poradni Bólu. Ale nie wiem, co może dla mnie wymyślić przemiły pan doktor, skoro po Ami tyłam i nie chcę do niej wracać (jej lekkie działanie nie było warte tych kilogramów, gdyby była wyraźna poprawa, mogłabym się poświęcić). Moje życie jest znośne dopóki nie próbuję życiowych przyjemności, które powodują ból. A ja zaczęłam uczyć się jazdy konnej, o czym zawsze marzyłam. Nie powinnam, ale… ta choroba odebrała mi tak wiele radości życia, nie mogę jej tego darować! Po każdej jeździe przez 2 dni nie mogę się dotknąć, a zaraz „po” bolą nawet krople chłodnej wody. Znów jestem na dnie rozpaczy…

[Annuar]

[Annuar]

Malutka, przeczytałam Twoją wypowiedź ze ściśniętym sercem. Twoje zdanie: „Co można powiedzieć facetowi? Postaram się bardziej?” trafia w sedno. Ja ciągle walczę o związek i boję się, aby nie napisać wkrótce tego co Ty. Zresztą, jak to brzmi: „walczę” – o związek nie powinno się „walczyć”, on ma „płynąć”, a przez tę wstrętną, paskudną, okrutną vv ja muszę ciągle, każdego dnia walczyć :((( Czuję się tak jak Ty – problemy z sexem nie są główną, ale niezwykle istotną przyczyną rozstania. Bez udanego życia seksualnego nie można skutecznie rozwijać związku i rozwiązywać różnych problemów. Ta sfera wpływa na wszystko inne. Matko, jakie to niesprawiedliwe !!! Chce mi się wyć !!!

[Annuar]

Witajcie! Wczoraj byłam w drugiej w moim mieście Poradni Leczenia Bólu (w pierwszej lekarz stwierdził, że nie potrafi mi pomóc). Trafiłam na fajnego lekarza i człowieka. Już umówił mnie na kolejną wizytę i powiedział że zbierze więcej informacji i poczyta o mojej chorobie. Zadawał dużo pytań i poświęcił mi aż godzinę! Nie wiem, co będzie ale to była ulga móc tak dogłębnie porozmawiać z lekarzem. Niestety powiedział, że skoro przy ami przytyłam, to nie wie, jakie inne leki mi dać, bo wszystkie mogą tym skutkować. Nie był też zwolennikiem blokad, co mnie trochę rozczarowało. Zalecił, bym regularnie (2-3 z dziennie) smarowała się lignokainą, bez względu na to, czy jestem podrażniona czy nie. Mówił, że ona działa nie tylko przeciwbólowo, ale również głębiej. Stwierdził, że vv to u mnie neuropatia na skutek zapalenia wirusem opryszczki (6 lat temu)

[Annuar]

Zeta777 – masz cudownego Męża i cudowny związek :)

[Annuar]

A ja po prostu czuję się… niepełnosprawna i bardzo mi z tym źle…

Gdyby była to powszechna, znana choroba, to chyba byłoby mi łatwiej porozmawiać o tym z Partnerem. Bylibyśmy oboje wściekli i pełni żalu, że spotkało nas coś okrutnego i nietypowego, ale mając wiedzę łatwiej się oswoić.

Zazdroszczę zeta.77 takiego związku, partnerstwa i bliskości.

Ja mam udany związek, ale jednak nie jest to ten rodzaj bliskości, aby szczerze porozmawiać, ja tego nie potrafię.

[Annuar]

Jestem z Zielonej Góry (woj. lubuskie). Wiecie, z jednej strony dobrze, że lekarz uczciwie przyznał, że nie wie jak mnie leczyć, ale z drugiej to w końcu była Poradnia Leczenia Bólu, specjalistyczne miejsce, gdzie powinni mi pomóc, jak nie tam to gdzie ? Liczyłam na inne leki, albo blokady nerwów, zastrzyki… Jak lekarz powiedział, że nie wie, jak zlokalizować miejsce bólu (by np. zastosować akupunkturę), to ja mu powiedziałam o badaniu przewodnictwa nerwów, ale On odpowiedział, że przy dolegliwościach sromu nie wiedziałby jak je zrobić. To jakaś porażka. Niby słyszał o vv, ale jednak moim zdaniem za mało, gdyż powiedział „skoro ginekolog (miałam skierowanie od mojego gina) nie umie pani pomóc, to ja tym bardziej”. A przecież właśnie to nie jest typowe schorzenie ginekologiczne. No i dodatkowo jestem zła, że zapomniałam powiedzieć o tej recepcie na lignokainę i teraz jestem zupełnie na lodzie.

[Annuar]

Może podeślij jej linka i o nic nie pytaj dopóki Ona sama nie zacznie mówić. Już teraz wie, że jesteś po Jej stronie i czekasz na rozmowę. Ja akurat cierpię w milczeniu, mój Partner, chociaż mieszkamy razem od 6 lat, nic nie wie, tylko czuje, że już nie jest jak dawniej. Nawet czasem chciałabym, by trafił na tę stronę, poczytał, ale sama nie potrafię go naprowadzić ani o tym wszystkim co przeżywam opowiedzieć…

[Annuar]

Nie mogę uwierzyć, że jeszcze kilka lat temu uwielbiałam seks z moim Mężczyzną i on mnie uwielbiał jako kochankę. Dziś… pozostała nam tylko bliskość i czułość, nie ma szans na namiętność. Cierpię w milczeniu, staram się, ale nawet moje wielkie sukcesy to za mało. Np. mieliśmy ostatnio wyjazdowy weekend, luz i relaks, normalna para ludzi kochałaby się z ranka i wieczora, a my kochaliśmy się tylko raz, ja zadowolona, bo prawie nie bolało, ale widzę po moim Mężczyźnie, że dla niego to za mało i za rzadko. A ja teraz muszę mieć co najmniej 2-3 dni przerwy (posmarowana lignokainą), zanim znowu będę mogła się kochać we względnym komforcie. Oddalamy się od siebie, ta sfera życia rzutuje na inne. I wiem, że gdy się rozstaniemy, to będzie w tym dużo winy tej paskudnej vv. I wiem, że już nigdy z nikim się nie zwiążę !!! Szczęśliwy trójkąt ja-on-vv jest dla mnie nierealny

[Annuar]

Witajcie, dzisiaj jest mi tak źle, że nie wiem co ze mną będzie. Miałam oczekiwaną wizytę w Poradni Leczenia Bólu. Miły starszy lekarz bardzo mnie przeprosił, powiedział, że jako lekarz z kilkudziesięcioletnim stażem czuje się przybity i bezradny, ale nie podejmie się leczenia. Byłabym jego pierwszym przypadkiem i nie chce bym była królikiem doświadczalnym. Słyszał o vv, ale nie wie, jak mnie leczyć. Stosuje np. akupunkturę (chyba elektryczną czy coś takiego) ale przy bólach, które potrafi zlokalizować i namierzyć, a tutaj nie potrafi. Byłam tak rozbita, że nawet zapomniałam go poprosić o receptę na maść z lignokainą :( , która łagodzi moje podrażnienia. Lekarz wspomniał o akademickich ośrodkach, ale ja nie mam pieniędzy na podróże w poszukiwaniu lekarzy. Amitryptylinę brałam 5 m-cy, mimo małej dawki (20-30 mg) bardzo przytyłam, z tego powodu odstawiłam ją 2 m-ce temu. Trochę mi pomagała – nie czułam bólu przy czynnościach typu jazda na rowerze, do tej pory mimo odstawienia tak jest. Ale współżycie to prawie zawsze ból i palenie „w trakcie”, zawsze „po” a potem podrażnienie i świąd przez 2-3 dni, jak przy jakiejś infekcji.

[Annuar]

Ja 20 maja idę do Ginekologa i chcę prosić go o skierowanie do Poradni Leczenia Bólu. Mija miesiąc odkąd odstawiłam Ami. Przez tydzień była rozdrażniona, ale minęło. I powoli wreszcie chudnę, co mnie cieszy. Bez „ingerencji” (współżycie, tampon, jazda na rowerze) nie mam boleści i palenia, tak było i przed braniem Ami. Aczkolwiek mam wrażenie, że nawet jeżdżąc na rowerze (co robię tylko 1 raz w tyg na zajęciach indoor cyclingu) jakby boli mniej niż kilka m-cy temu. Oczywiście najbardziej martwi mnie kwestia współżycia, po operacji ciągle się na nie jeszcze nie zdecydowałam, moje kompleksy, obawy po operacji i ta paskuda vv nakładają się na siebie i mnie strasznie blokują. Nie wiem jak to dalej będzie… Jestem w stałym związku i na dłuższą metę przedłużanie abstynencji nie jest możliwe…

Tak mi się jeszcze skojarzyło, któraś z Was pisała, jakie to przykre słuchać opowieści koleżanek o udanym współżyciu… Ja obecnie mam koleżanki, z którymi już nie pogadam o „tych sprawach”, są pochłonięte rodzinami i dziećmi. Zawsze to mnie trochę irytowało, ale teraz, gdy walczę z vv cieszę się, że nikt nie pyta mnie o seks i nie muszę o nim słuchać…

[Annuar]

„(…) ale jednak nieraz już nie mam sił by żyć…”

Ja też tak się czuję :(((((((

[Annuar]

Myślę, że rezygnacja z hormonów i przejście na prezerwatywy to dobry pomysł. Mi ten pomysł ciągle chodzi po głowie, ale jakoś nie mogę się zdecydować…

Na Twoim miejscu zamiast globulek dopochwowych działających miejscowo łykałabym specjalne probiotyki dla kobiet na odbudowę flory, a aptekach jest tego mnóstwo. Łykając nie jesteś narażona na podrażnienie jak w przypadku miejscowych preparatów.

[Annuar]

Z tego co czytałam silne unerwienie pochwy to najczęstsza cecha wspólna kobiet chorujących na vv. Niestety to silne unerwienie zamiast działać na naszą korzyść (przyjemność z dotyku i współżycia) obraca się w nasz ból i cierpienie. A przyczyn nigdy niestety nie poznamy (ja u siebie podejrzewam uszkodzenie nerwów po leczeniu opryszczki narządów intymnych).

Musisz bardzo uważać na leki na infekcje, one potrafią bardzo podrażniać. Pamiętam, jak na jedną infekcję dostałam lek, który doprowadził mnie do megapodrażnienia i wzmożenia objawów. Kiedyś też ginekolog przepisał mi maść na „niezidentyfikowane pieczenia sromu” (aby jakoś ulżyć w vv)a po posmarowaniu dostałam megapieczenia i megapalenia. Ja kiedyś przy każdym swędzeniu i podrażnieniu smarowałam się np. Cltorimazolem itp. , ale nauczyłam się, że w 99% te odczucia to wynik vulvodynii a nie infekcji.

Nie wiem, czy nadal stosujesz antykoncepcję. Ja stosuję krążek Nuva Ring, ma mniejszą ilość hormonów, działa miejscowo i zauważyłam, że mam przy nim zdecydowanie mniej infekcji.

[Annuar]

Macie rację, odstawiłam leki od razu i stąd te emocjonalne rozdrażnienie. Ale już naprawdę miałam dość i nie chciałam czekać, wydawało mi się też, że przy dawce 30 mg nie muszę stopniowo odstawiać. Minęło 3 tyg. a ja już czuję się lżejsza, nawet po świętach ;) Ami jest jednak nie dla mnie. Do działania przeciwbólowego musiałabym łykać chyba z 50-75 mg, a wtedy pewnie ważyłabym 100 kg.

Co do współżycia… mój partner nie wie, że jest „sprawcą bólu”. Nie zdecydowałam się na powiedzenie tego. Widzi i czuje, że nasze relacje intymne nie są takie jak dawniej, ale pewnie widzi przyczynę w obniżeniu mojego libido przez antykoncepcję hormonalną (co również jest prawdą).

Ciekawy ten link, są tam konkretne dane o skuteczności biofeedbacku dla naszej przypadłości, znów myślę, czy aby się tą metodą poważniej nie zainteresować…

[Annuar]

Mija 3 tyg. od odstawienia Ami. Wczoraj byłam na godzinnych zajęciach z roweru stacjonarnego i oczywiście czułam się tak jak zwykle – podrażniona, trochę obolała. Ale podczas brania Ami nie było dużo lepiej, więc teraz myślałam, że będzie gorzej. Matko, nikt kto nie ma tej choroby nie jest w stanie sobie wyobrazić, jak to jest, gdy zaledwie godzinę jeździsz na rowerze i czujesz ból. A jeździć muszę, aby zrzucić te dodatkowe kilogramy po Ami. Błędne koło.

Po operacji (2 m-ce temu) jeszcze nie wróciłam do współżycia, mam w sobie ogromną blokadę. Strasznie się boję, że połączenie vv, długiej przerwy i zmienionego ciała po operacji przyniesie ogromny ból.

Zauważyłam też, że pod odstawieniu Aniu jestem rozdrażniona i wybuchowa, jakby ciągle „przed okresem”.

[Autor]

Wpisy