[emilka]

Hej Winnie,
Chyba jak to zwykle bywa, przełomów brak :) Co do objawów, o które wcześniej pytałaś, u mnie są ale nie mam pojecia, czy to ma jakikolwiek związek z vv. I z dr. Malec ta sama sytuacja u mnie, plus kwestia finansowa…

[emilka]

Hej Dziewczyny!
Co do maści – ja na świeżo – owszem w Warszawie robią, w aptece na Bielanach czekam ok. 10 min na jej przygotowanie. Kiedy apteki odmawiają, to raczej kwestia ”opłacalności” – takie zamówienia rzadko im się zdarzają, a muszą otworzyć całe opakowanie, którego później nie spożytkują.
Nie jest bardzo droga, kilkadziesiąt zł na około 2 miesiące przy stosowaniu 2 razy dziennie – choć w miejscach, gdzie faktycznie nie mają takich zamówień faktycznie może być drożej.
Co do składu – na moim opakowaniu proporcje są Gabap. 2,0, Lidokaina 2,0, Wazelina 40,0, Linomag płyn 20,0, Lanolina 40,0. Może komuś się przyda :)

[emilka]

Co do maści to wystarczy mieć rozpiskę składu, żeby mogli Ci ją przygotować w aptece :) U mnie z natężeniem bólu tak samo jak u @Kasiakasia – w okolicy miesiączki jest najgorzej.
Anettw, jeśli chodzi o facetów – moim zdaniem nie warto przekreślać z góry takiej możliwości :) U mnie seks oralny „działa” bez problemów. Choć ciężko jest mi się pogodzić z całą tą sytuacjąi moimi ograniczeniami, powoduje to poczucie bezsilności i – jak pewnie każda z Was wie – obniża poczucie własnej wartości, to jeśli pod tym kątem ból was nie ogranicza to warto!

[emilka]

Dziewczyny, u mnie z maściami było tak samo – Oekolp, Momecutan… odradzam, u mnie podowowały tylko potworne pieczenie. Maść z gabapentyną za to jest ok, nie zmniejsza bólu ale pomaga uniknąć dodatkowych podrażnień.
@Anette, dawka docelowa Ami wg. mojego lekarza to 85mg. Najpierw doszłam właśnie do 75mg jak ty, a potem zwiększył mi o dodatkowe 10mg dodawane do wieczornej dawki. Spróbuj, jeśli dobrze reagujesz (są opakowania po 10mg ale można ew. dzielić tabletkę na pół).
Mi Ami nie pomogła więc lekarz zadecydował wycofać się z niej i przejść na gabapentynę doustnie. Mam mieszane odczucia, chcę jeszcze uzbierać kasę na wizytę u dr. Malec-Milewskiej, żeby mieć dodatkową opinię.
Tak jak mówicie – ręce opadają…

[emilka]

No to ja też nie mam z tym problemu. To chyba zależy od osoby i rodzaju schorzenia, każda z nas doświadcza tego trochę inaczej – inaczej odczuwa ból, jest prowokowany albo samoistny itd. Migreny też przez sen się nie czuje.

[emilka]

@Ewa, niestety po wyczerpaniu farmakologicznych metod leczenia, p. Doktor poleciła szukanie alternatywnych rozwiązań. Co do operacji, jeśli dobrze pamiętam chodziło o poszerzenie przedsionka. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, mogę podać kontakt do niej.

@Anette przykro mi to słyszeć :( może to kwestia cyklu? Ja np przed miesiączką mam nasilenie objawów. Jeśli dolegliwości nie ustąpią to może to być znak, że Tobie też ami nie służy. A co do facetów, są różne formy seksu, które mogą sprawiać nawet większą przyjemność – przede wszystkim mam na myśli Ciebie! Choć przyznam, że i ja borykam się z myślami o tym, że jestem wybrakowana, niekobieca… Co do rodziny – próbowałaś się komuś z tego zwierzyć?

@Aga zgaduje, że na wszelkich badaniach typu posiew nic nie wychodzi? Polecam dowiedzieć się o pobieranie wycinków do badań w kierunku zmian skórnych, to może wyjaśnić sprawę tego, czy jest tam jakaś choroba.

@Zalamana ja nie mam z tym problemu, ale lekarz mówił mi, że wiele kobiet na noc wkłada gazik z lidokainą. Próbowałaś tego?

Dziewczyny trzymajcie się!

[emilka]

Music, a gabapentyne brałaś w formie maści i tak źle na Ciebie wpływała? Operacje robią, przynajmniej tak mi mówiła moja ginekolog, która po 2 latach szukania kompetentnych lekarzy mnie zdiagnozowała. Nie wiem, czy to dokładnie polega na wycięciu tej skóry, ale istnieje w PL taka opcja. Pytanie tylko, na ile dostępna :(
Poleciła mi też stronę National Vulvodynia Association – https://www.nva.org/. Dostępne są tam badania, porady, wszystko co do tej pory udało się zebrać na temat vv. Niestety dostęp kosztuje 50$, mnie na to nie stać. Mogłybyśmy ew. zrobić zrzutkę i zebrać materiały dla ogólnego pożytku… ;)

[emilka]

Wiesz co, może to zależy od rodzaju schorzenia, ale biofeedback nie działa jako tako na ból, jeśli piecze cię skóra… On ma tylko rozluźniać mięśnie, a to niestety problemu nie rozwiązuje, a może pomóc w walce z nim.
Mam elektrostymulator i sondę taką jak na biofeedbacku, robię raz dziennie jeden program po ok. 45 min. Cel jest taki sam – praca z mięśniami, rozluźnienie ich. Czy faktycznie to mi pomoże, nie wiem :)

[emilka]

U mnie też się pojawił problem z sennością, rano w ogóle nie mogłam się wybudzić, budzik dzwonił tuż przy moim uchu a ja spałam jak kamień… Co do samopoczucia też tak miałam, apatia itd, ale teraz przynajmniej pod tym względem jest stabilnie. Głowa do góry, a jeśli poczujesz że leki za silnie na Ciebie wpływają to stopniowo zmniejszaj dawkę.

[emilka]

Ciężko przewidzieć czy pomoże, bo cholera wie z czego to się bierze. Mi lekarz powiedział, że to najprawdopodobniej działa jak choroby autoimmunologiczne – organizm wskutek jakiejś infekcji się „zaciął” i rozpoznaje własną śluzówkę jako coś, co trzeba zwalczyć, tak jakby był tam ciągły stan zapalny. I głównym celem jest przerwanie wysyłania do mózgu sygnałów o bólu, bo to zapętla koło.
W tym sensie znieczulenie może działać, bo ja sama czuje ogromne zdziwienie, kiedy po lidokainie dotyk nie boli (aż tak bardzo)… Teraz chyba zacznę ja codziennie stosować tak po prostu i zobaczymy, czy to cokolwiek zmieni, bo nie mam już innych pomysłów co robić ;)

[emilka]

Hej,
Ja od około miesiąca chodzę na biofeedback i dodatkowo w domu codziennie robię sesje elektrostymulacji. Na ból nie pomaga (w moim przypadku vestibulodynia prowokowana).
Myślę, że to może być przydatna terapia na zwalczenie skutków „ubocznych” choroby – mój organizm już np. Wie, że ma się spodziewać bólu, więc mięśnie spinają się przed dotykiem. Biofeedback uczy to kontrolować.
Czytałam badania, że ok 60% kobiet odczuwa zmniejszenie bólu, ale jak do tej pory tutaj nie widziałam takiej opinii.

Pozdrawiam!

[emilka]

Podpytam tez o Emlę, dzieki! Moze na Ciebie ami faktycznie działa, będę trzymać kciuki aby tak się stało :) ale dwa tygodnie to na pewno za mało aby ocenić skuteczność, szczególnie że docelową dawka to 75mg – miejmy nadzieję, że po miesiącu-dwóch będzie wyraźna poprawa.

[emilka]

Ja przez pierwsze dwa miesiące też stopniowo doszłam do 75mg dziennie. Tragedii nie było, najbardziej uciążliwa chyba suchość w gardle i problemy z koncentracją. Potem dawka zwiekszona o dodatkowe 10mg, biorę od 2 mięs. Poajwily się silne zawroty głowy i problemy z pamięcią, wypadają mi z głowy podstawowe słowa czy np. PIN… Będę sugerować lekarzowi odstawienie tabletek i podpytam o maść z amitryptylina, bo czytałam o niej w różnych badaniach.
Poprawy wyraźnej brak. Myślałam, że jest nieco lepiej, po tych pierwszych 2 mies lekarz też uznał, że reakcja na ból mniejsza. Ale ostatnio próbowałam tej fizjoterapii z elektroda i przy zakładaniu jej przekonałam się, że ból jest wciąż tak samo dotkliwy…
Lignokaina działa czasowo uśmierzając ból, moja hipoteza jest taka, że po prostu resztę życia spędzę smarując się nią przed jakimkolwiek dotykiem. Hurra ;)

[emilka]

Hej Music, przykro mi to słyszeć, ślę siłę wsparcia gdziekolwiek jesteś. W bólu na codzień nie pomagają nawet maści znieczulające?
U mnie też bez poprawy, ostatnio byłam na pierwszej wizycie „fizjoterapii”, przed biofeedbackiem – póki unikałam jak najbardziej kontaktu ze skórą, to myślałam że może faktycznie jest trochę lepiej, ale na wizycie przekonałam się, że nic się nie zmieniło… Mam wrażenie, że to wszystko jest bezcelowe, amitryptylina i maść z gabapentyną nie pomagają, a co do tego biofeedbacku (czyli praca nad mięśniami) to nie wiem jak ma to pomóc na ból samej skóry.

[emilka]

Hej Afro,
Myślę, że może to pomóc na rozluźnienie mięśni, ale chyba nie na pieczenie skóry. Ja też tak mam, że w sytuacji, kiedy wiem, że czeka mnie dotyk (np. u ginekologa), to się cała napinam, nie kontroluję tego, bo to działa jak mechanizm obronny… Co prawda trzeba pamiętać, że po marihuanie wysuszają się śluzówki, więc może powinno się jakoś zapobiec podrażnieniom z tego względu. Ale spróbować można, jesli masz taką możliwość.
Czy miałaś typowe leczenie tabletki/maść? Nic nie pomogło?

[emilka]

Jesteśmy!! :)

[emilka]

Diagnozę wystawiła po raz pierwszy dr Świetlicka, do której poszłam prywatnie po długich przejściach z NFZ (patrz : lekarz od palca…). Jest też seksuologiem więc jako pierwsza nie zignorowała problemu, wykluczyła wszelkie inne możliwości na podstawie badań. W ogóle świetna kobieta. W poniedziałek jej diagnozę potwierdził p. Leonowicz.

A jak długo już z tym walczysz? Fakt, dużo się w głowie zmienia, odruch kiedy bliskość kojarzy się automatycznie z bólem ciężko jest przezwyciężyć.
Cóż, w sobotę zacznę brać leki, zobaczymy czy coś się ruszy.

[emilka]

Hej,
Nie trać wiary, bez niej nie damy rady tego pokonać :) u mnie zaczęło się jak miałam 19 lat – caly okres, kiedy powinnam „korzystać z życia” przeszedł w bólu. Teraz mam 22, przyznam że też ciężko jest optymistycznie patrzeć w przyszłość.
Masz o kim z tym pogadać, z kimś zaufanym? Mnie bardzo po tym ulżyło, choć ciężko było w ogóle zacząć taki temat.
Trzymaj się ciepło!

[emilka]

Hej Kasia,
Dzięki za tak szybką odpowiedź :) od kilku dni jestem cała roztrzęsiona, boję się skutków ubocznych ale z drugiej strony nie widzę za bardzo innych opcji – mało który lekarz umie to rozpoznać, co dopiero wyleczyć. Pierwszy lekarz po nieudanym leczeniu na grzybicę, której nie było, i czystej cytologii zasugerował, że partner „źle wkłada”, po czym zademonstrował na mnie palcem prawidłowy i nieprawidłowy kąt wsiadania! Wiec czuje, że skoro z tym jest jakaś szansa, to powinnam spróbować…Stwierdzili u mnie vestibulodynie i dyspareunie.
A cokolwiek w ogóle Ci pomaga na tyle, żeby było znośnie? Widziałaś poprawę po czymkolwiek? Moja poprzednia doktor stwierdziła, że wyczerpałam możliwości farmakologiczne sugerując próbowanie fizjoterapii, ostrzukiwania botoksem lub kwasem hialuronowym u jej znajomej lekarki w Warszawie.

[emilka]

Hej Aneta,
Skąd jesteś? Poleciłabym jednak wybrać się do lekarza – w Warszawie diagnozuje dr leonowicz.
Dawkowanie wprowadzane jest stopniowo, trzeba obserwować reakcje organizmu zwiększając dawkę o pół tabletki, zaczynając od połówki dziennie, kończąc na trzech (przynajmniej mi tak zapisano).
Lek może mieć wiele skutków ubocznych więc zawsze lepiej być pod opieką lekarza. Przede wszystkim leków psychotropowych nie wolno gwałtownie odstawiać – też najlepiej się poradzić żeby uniknąć negatywnych konsekwencji.

Pozdrawiam!

[emilka]

Hej dziewczyny,

Jestem tu nowa, na vulvodynie cierpię od około dwóch lat. Przez pierwsze półtora roku dostawałam głównie leki na grzybicę, standard. Dopiero kilka miesięcy temu zostałam zdiagnozowana, prywatnie przez dr. Świetlicką. Jak dotąd wydalam na leki i badania około 1500 zł.
W tym tygodniu miałam pierwszą wizytę u dr. Leonowicza, którego znalazłam w internecie (przyjmuje w dodatku tuż obok mnie) – zapisał amitriptyline i maść robiona oraz doraźnie lignocaine. Czytałam tutaj dużo opinii, strasznie się boję :(
Kasiakasia, jak u ciebie? Jak się trzymasz?

Pozdrawiam!

[Autor]

Wpisy