vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

music

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądasz 25 wpisów - 1 do 25 (z 86 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Myśli samobójcze #3924
    music
    Participant

    Racja. Obawy będą, ja o tych sprawach nawet nie myślę. Chyba zestarzeję się w samotności, nawet życia towarzyskiego nie mam więc..

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3923
    music
    Participant

    Mi Świątkiewicz zrobił badanie przewodnictwa i powiedział, że to choroba skóry, a nie nerwów, więc toksyna by mi nie pomogła.

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3915
    music
    Participant

    @Agaa Rok temu gdy to się zaczęło poszłam do lekarza rodzinnego, Stwierdził, że to zwykła alergia. Miałam robione odpłatnie testy na ręku i plecach. Wyszła mi w malutkim stopniu alergia na roztocza kurzu domowego, która nie daje objawów. Długie miesiące brałam antyhistaminowe, wapń, witaminy i nic. Przeszłam przez wielu lekarzy. Potem usłyszałam, że to AZS. Kolejne balsamy i leki. Zero efektów. Latem odkrywałam skórę na słońcu. Zero efektów. Jeden i drugi dermatolog stwierdzili, że to rogowacenie mieszkowe. I tak od tamtego czasu 3 razy w tygodniu przemywam skórę nóg i dekoltu wodą z solą. Stosowałam peelingi solne, ale za bardzo podrażniają skórę. Smaruję rano Pilarixem, a na noc kremem z wit A. Raz jest lepiej, innym razem gorzej. A co do nie wyleczalności to stwierdziła to dermatolog. Taki mój urok. Podobno to genetycznie. Ale nikt w rodzinie tego nie ma ani nie miał. Skąd to się wzięło u mnie? Nie wiem i się nie dowiem.

    @agata89
    U mnie też nie wykazało uszkodzenia nerwu, a jak wspomniałam, że chcę dostawać toksynę botulinową, to nie mogę, bo to nie dla mnie i tak by mi nie pomogło. Ciągle słyszałam o psychologu i psychiatrze. Taaa wywaliłam te skierowania. Więcej tam się nie udam.

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3904
    music
    Participant

    Ta grupa jest zamknięta? Gdybym się do niej zapisała, to wszyscy znajomi by wiedzieli, że choruję.

    @kasiakasia
    Ja nic nie robię. Nie mam pomysłów. Od roku męczę się z rogowaceniem mieszkowym i to zakrząta moim życiem w wystarczająco okropny sposób. Jest to kolejna nieuleczalna choroba w moim życiu. Zyc sie nie chce..

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3899
    music
    Participant

    @kasiakasia Jeśli nie masz uszkodzonych nerwów sromowych to branie tego typu tabletek nie ma sensu, bo na to wygląda, że to choroba skóry – tak jak u mnie. Poddałam się. Nic nie biorę. Myślałam nad rehabilitacją, ale już sama nie wiem…skórę wolę leczyć, spróbuję kremu z wit A.
    Bralam Gabapentin 2 tyg i od razu przestałam. Po dwóch dniach: zawroty głowy, osłabienie. Po tygodniu bóle żołądka i rozdraznienie. Nie polecam. A na vv zero efektów.

    w odpowiedzi na: Czy ktoś się wyleczył? #3891
    music
    Participant
    w odpowiedzi na: Czy ktoś się wyleczył? #3885
    music
    Participant

    Hej jak idą wasze postępy w leczeniu?

    w odpowiedzi na: Jak wygląda wasza skóra? #3872
    music
    Participant

    Wiesz co wczoraj na noc troszeczkę posmarowałam tym kremem Momecutan i nic się nie działo. Jakby zaczęło szczypać to od razu zmyłabym to, ale masz rację…wolę nie ryzykować. Przecież tam nie dość, że chora skóra to jeszcze wrażliwa.
    Skóra wewnątrz warg sromowych jest badzo czerwona i przedsionek pochwy też często jest mocno różowy – zarómieniony. Pewne dlatego gin mi zapisał te maści i kremy. Zauważyłam, że pogarsza mi się na ok 5 dni przed miesiączką. Może to ma coś wspólnego z wysypką na nogach i brzuchu. Po nowym roku dalej będę szukać pomocy, moze badania z krwi i hormony wykonam. Może to alergia, choć w testach nic nie wykazało.

    w odpowiedzi na: Jak wygląda wasza skóra? #3870
    music
    Participant

    Agaa no ja szczerze to myślałam, że mój gin mi zapisał to, bo wspomniałam mu o dziwnej alergii kontaktowej na nogach i że mam to używac na nogi (i tak robię), nic o mijescach intymnych nie jest wspomniane i tam nie zamierzam tego nakładać, zwłaszcza, że nawet Prurifem sprawia że “tam” mnie piecze od razu po nałożeniu tego kremu więc go nie używam. Boje się cokolwiek tam nakładać.. W totalnej kropce jestem, Było dobrze jakiś czas, teraz znów 10/10. Chyba całe życie będę na to chora.

    w odpowiedzi na: Jak wygląda wasza skóra? #3866
    music
    Participant

    Czy któraś z was używała Momecutan krem i baza maść oraz Prurifem? Sorki za dlugie nieodzywanie się, brak czasu i chęci do czegokolwiek. Mam problemy skórne na nogach, teraz na brzuch i kark padło. No i intymne w dalszym ciągu “w kratkę”.

    w odpowiedzi na: Jak wygląda wasza skóra? #3842
    music
    Participant

    @Agaa Kilka dni mam tak, że jest dobrze – zero pieczenia i świądu – mogę nawet założyć dzinsy. Ale potem nagle znów uczucie “spuchniętych” warg sromowych i świąd. Kompletnie nie wiem czemu. Chyba nie ma to wspólnego z jedzeniem (zapisuje w dzienniczku). Pokręcone to wszystko… Tak. Od kwietnia tego roku mam zmiany skórne na udach i pośladkach, a od ok 3 miesięcy swędząca “kaszka” na brzuchu. Biorę antyhistaminowe tabletki ( 5 paczka w tym roku) i zero efektów. Mam 2 maści, które też nic nie dają. Mam dermatologa na koniec miesiąca, jak mi nie pomoże to chyba serio pojade do tego Gdańska, choć już mam dość tego miejsca :/ Blisko nie mam niestety. Zima idzie, gdzie tu taki kawał pociągiem jechać eh

    @Magi
    Doskonale wiem co czujesz. Jestem zdruzgotana, czuję i chyba nawet wiem, że to chora skóra, a nie nerwy. Może przydałby się jakiś profesor dermatolog, znający się na tego typu chorobach. Trzeba dalej szukać i wymieniać się informacjami. Nie ważne, czy dana metoda może wydawać się skrajnie śmieszna. Coś musi pomóc

    w odpowiedzi na: Jak wygląda wasza skóra? #3833
    music
    Participant

    @Magi Ja specjalnie jechałam do Sopotu do neurologa w nadziei, że da mi skierowanie na te blokady. Po zrobieniu badania przewodnictwa nerwu sromowego okazało się, że niby nerwy nie mam uszkodzone i taka blokada w moim przypadku odpada. A uwierz mi, w myśli miałam że nareszcie jakaś metoda dla mnie. Mogłabym jeździć co miesiąc (dla mnie to nie problem, wsiadam w pociąg i jadę) a tu takie rozczarowanie. Zostałam z niczym. Jedyne co biore to tabletki antyhistaminowe i wit D3.

    w odpowiedzi na: Jak wygląda wasza skóra? #3827
    music
    Participant

    @bm Skąd ci ten wycinek pobierali? ja 2 lata temu miałam wycinek pobierany z pochwy i nic nie wykazało. Z warg sromowych można go pobrać? A i jakie badania robilaś pod kątem nietolerancji na jedzenie? Prowadzę dzienniczek i oceniam ból oraz to co jem w danym dniu i nabiał akurat u mnie nie ma nic wspólnego, tak samo gluten, choć i tak nie jem pszenicy. Zauważyłam że było ok a 2 dni pod rząd zaszalałam jeśli chodzi o slodycze (a unikam ich normalnie) i przez to strasznie mnie piecze. Masz rację, najlepiej sobie zapisywać w dzienniczku poziomy bólu i co się jadło a może chociaż dieta odpowiednia da nam choć odrobinę ulgi. Też zastanawiam się nad badaniami, które by na 100% potwierdziły daną chorobę. Szczerze mówiąc nie mam 100 procentowej pewności czy akurat mam vv. Miszkam w małym mieście, wszędzie mam daleko a muszę walczyć o zdrowie tylko nie wiem jak :(
    Pozdrawiam was dziewczyny

    w odpowiedzi na: Jak wygląda wasza skóra? #3809
    music
    Participant

    Witaj @Agaa Byłam u dermatologa 4 razy ale nie wpominałam o miejscach intymnych. Mogłam wspomnieć o tym, gdyż mam jakąś alergię kontaktową na udach i pośladkach., ale wstydziłam się, zwłaszcza, że wizytę u gina mam za miesiąc i wolę mu o tym powiedziec. Szczerze mówiąc, to ja osobiście zwątpiłam w to, czy w ogóle mam vv. Może to jakieś grzybi w błonie w pochwie i dlatego mam ciągle zapalenie i krostki drobniutkie. Ja również wyczytałam o chorobach wspomnianych przez ciebie, dlatego myślę że trzeba jakieś badania porobić pod tym kątem. Wulwoskopię miałam robioną i ona wykazała u mnie vv, ale wtedy (w 2015) moje objawy inaczej wyglądaly. Osobiście teraz jedyne co zażywam do tabletki antyhistaminowe (na wspomnianą alergię czy cokolwiek to jest – sama nie wiem, ale biorę) do tego musze dokupic końską dawkę wit A. A tak to maście odstawiłam, a myję w samej wodzie (chłodnej). Czy mi to pomaga? Nie. Mój ból w ostatnim czasie wynosi 10/10. JEst tak okropny, że nie wychodzę z domu. I do tego ten świąd ud …koszmar.
    Też jestem ciekawa co u innych dziewczyn. Dawno nikt tu nie komentował.

    w odpowiedzi na: Myśli samobójcze #3804
    music
    Participant

    Ba, i to nieraz miałam myśli samobójcze, ale nie były na tyle silne by móc sobie coś zrobić. U mnie dosżły objawy skórne na ciele, więc tym bardziej moja psychika siada. Hm jeśli chodzi o ogólne funkcjonowanie to jest cholernie ciężko, na tyle źle, że o jakiejkolwiek pracy muszę zapomnieć.

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3801
    music
    Participant

    Szczerze mówiąc było mi wszystko jedno co mi zapisał, byle tylko pomagało :) Nie przejmuj się skutkami ubocznymi, mogą być ale nie muszą. Obserwuj swój organizm :) Mi nie pomogły, ale Tobie mogą. Głowa do góry :)

    w odpowiedzi na: Badania #3798
    music
    Participant

    No fakt masz rację. W sumie od infekcji zaczęła się moja przygoda z vv, od 3 lat nie powtórzyła mi się żadna infekcja i lepiej nie ryzykować z tym basenem. Nie odwiedzam lekarzy, po prostu na NFZ zarejestrowałam się na listopad. Niech sprawdzi mi jajniki itp, bo odczuwam ich ból i to często. :) Nie dam ani złotówki na “tutejszych” lekarzy. Co do dermatologa to mam wizytę w czwartek, ale to odnośnie wysypki na nogach. Wspomnę chyba o miejscach intymnych. Kto wie, może to zupełnie coś innego, a nie vv eh ..Kusi mnie tez wyjazd do Lublina, niestety jestem spłukana jeśli chodzi o pieniądze. Też przeglądam to forum bardzo często, jest wiele możliwości np własnie ten Lublin czy blokady, fizjoterapia i masaże. Niestety dla takich osób jak ja (licząca każdy grosz) mogę tylko pomarzyć, wszystko kosztuje, nawet dojazdy. Załuję, że tyle pieniędzy włożyłam w testy alergiczne czy na tego lekarza w Sopocie i Wawie… No tak myslę o lekach ziołowych, które nie miałyby skutków ubocznych. A zażywałaś kiedyś Neurovit? Podobno odbudowuje nerwy, to jakieś witaminy z grupy B. Ja tez pewnie jakbym wyzdrowiala to nie wchodzilabym tutaj, ale z drugiej strony chętnie podzieliłabym się historią zwycięstwa z tym “czymś”, aby inne kobiety mialy jakąkolwiek nadzieję.
    A powiedz mi na jakim poziomie w skali 0-10 jest twój ból obecnie? Masz takie dni np, przed miesiączką, że ból się Tobie pogarsza?

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3797
    music
    Participant

    Mi pomagało Venlectine, na prawdę czułam ulgę. Niestety po miesiącu miałam takie skutki uboczne aż się przeraziłam (zresztą po każdych takich tabletkach coś się działo). Podziwiam kobiety, które biorą te tabletki, ale jeżeli pomagają i nie ma skutków ubocznych to ok rozumiem :)

    w odpowiedzi na: Alternatywne metody leczenia #3782
    music
    Participant

    Pytałam się neurologa w Sopocie czy by mi to pomogło, wprost stwiedził, że nie. Ale nie wiem czy to chodziło o mój przypadek czy ogólnie. Na pewno spróbuję suchego igłowania. Szukam jakiegoś specjalistę w moich rejonach,w tej dziedzinie. Któraś z dziewczyn z forum miała akupunkturę, podobno tak “w kratkę” pomagało. Wiem, że trzeba z 3 razy w tygodniu na to jeździć :/

    w odpowiedzi na: Badania #3781
    music
    Participant

    Już niczego dawno nie używam i tak ból wynosi 10/10. JEst tragedia. Zapisalam sie do mojego ginekologa, moze cos mi zapisze na ból :/ :/ No wiem wlasnie, że uczulają, ale wiesz…człowiek chory łapie się wszystkiego byle tylko trochę pomagało. Dzięki za rady, w przysszłym tyg poszukam wlasnie czegos naturalnego, też juz mam tego tak serdecznie dość…Co roku w urodziny życze sobie by to przeszło w końcu eh A próbowałaś kiedyś iść na basen? Tak zastanawiam się, może by woda rozluźniła miednicę i uśmierzyła świąd ale kurcze tam jest chlor i nie wiem czy by to nie podrażniało. Pozdrawiam 3maj się :)

    w odpowiedzi na: Vulvoskopia / Wulwoskopia #3771
    music
    Participant

    Miałam to badanie wykonywane w Warszawie. Co do tego badania mam mieszane uczucia. Robiąc je wiedziałam na co jestem chora, ponieważ wcześniejsze pobieranie wymazów nie wykazało żadnych chorób typu grzybica itd. Ale z drugiej strony takie badanie może okazać się pomocne, bo może określić czy ma się zapalenie. Wydaje mi się, że takie badanie wykonują tylko ginekolodzy (którzy znają się na tym badaniu). Sama rok temu szukałam informacji o tym i tylko natknęłam się na ginekologa w Warszawie, który je wykonuje

    w odpowiedzi na: Badania #3770
    music
    Participant

    Na przestrzeni tych 3 lat musze przyznać, że ból zmienił swoje nasilenie. Przez pierwsze 2 lata najbardziej dokuczał mi pęcherz, cewka moczowa. W miejscach intymnych był świąd. Przez ostatni rok różnie bywa. Pęcherz nie dokucza w ogóle, cewka również spokój. Najgorsze jest pieczenie i wręcz ból prawie 24h na dobę warg sromowych i wejścia do pochwy. Od marca prowadzę taki dzienniczek i zapisuję tam ból w skali 0-10. Od marca brałam pregabalin i venlectine. Jak tak przeglądam ten dzienniczek to 70% stanowią dni z bólem. Więc te leczenie nie dało kompletnie nic. Jestem w 100 % przekonana, że tabletki w moim przypadku nie mają sensu. Brałam ich za dużo i do tej pory skutki mam nieziemskie.
    Doskonale cie rozumiem. Nawet odniosłam wrażenie, że ci co niby leczą vv to niestarają się jakoś doradzić co powinno się dalej robić. Przecież leki i maść to za mało. O rehabilitacji czy akupunkturze to dowiaduje się z tego forum. A kasę ładną ściągają za jedną 15 minutową wizytę… Też tylko nawilżam, mam już dość tych maści. Od roku zużyłam 3 (dwie robione w warszawie i jedna w sopocie). Nic to nie pomogło. A i o ile wiem to takie robione maści mają krótką datę ważności . Eh..

    w odpowiedzi na: Badania #3763
    music
    Participant

    Witaj. No oczywiście zanim miałam zdiagnozowaną vv to miałam robiony wymaz z pochwy, który nic nie wykazał. Mnóstwo badań moczu, kilka razy pobieraną miałam krew. Też nic nie wykazywało. Vv zdiagnozowałam sobie sama znajdując to forum, ale w Warszawie dr Leonowicz (ginekolog) zrobił mi badanie wulwoskopem. Wtedy postawił diagnozę o vv. W tym roku miałam robiony rezonans magnetyczny miednicy, ‘załapało’ mi również odbyt i miejsca intymne, Nic nie wykazało. A te badanie zlecił mi to neurolog z mojej miejscowości, który słyszał o tej chorobie. On również zapisał mi pewne tabletki (nazwy nie pamiętam). Życzliwy człowiek, chciał mi pomóc, ale tabletki dużo szkód u mnie zrobiły.
    Tak masz rację, badanie nerwu sromowego nie zawsze jasno pokazuje, że nerw jest uszkodzony. To badanie mialam robione niedawno, nic nie wykazało. Podobno przez to, że miałam spięte mięśnie, dlatego nerwy rozeszły się po biodrach.A wiem, że mam uszkodzony nerw, stąd te pieczenie mam. Cóż.. Mam skierowanie do psychologa i psychiatry, bo pewien neurolog stwierdził, iż ta choroba siedzi w mojej głowie. Tą wiadomością totalnie mnie pogrążył, ale się nie poddaję. Oczywiście nie skorzystam z usług ani psychologa ani psychiatry. Dziwie również jest to, że na moje pytania: “Czy fizjoterapia i blokady są wskazane dla mnie? “On odpowiedział stanowczo : “Nie. ” Każdy mówi co innego, najlepiej posłuchać głosu serca a uda się zwalczyć tę przeklętą chorobą.
    Pozdrawiam ;)

    w odpowiedzi na: Neuralgia sromowa #3746
    music
    Participant

    Witajcie :) Zostałam znów olana przez lekarza :) Nie wiedział co mi dać, to mam zapisać się do psychologa bo mój problem siedzi w głowie :) Podobno nie pomoże mi ani rehabilitacja, ani blokady, a na to najbardziej liczyłam by rozpocząć takie leczenie. Leków juz nie chce, jedynie teraz biorę na depresję lek, który na szczęście nie daje skutków ubocznych (na razie). Jak myślicie mam posłuchac głosu serca i spróbować blokad i fizjoterapii czy tylko sugerować się opinią lekarza i chodzić do psychologa? Za miesiąc miną 3 lata od kiedy zachorowałam i moje życie stoi w miejscu (dosłownie).
    szklanka1 Cudownie czytać twoją pozytywną reakcję. Pozdrowionka kochana :)

    w odpowiedzi na: Jak wygląda wasza skóra? #3745
    music
    Participant

    Też to wyczytałam, nawet miałam ochote iść z tym do mojego ginekologa by mi wykonał to badanie, ale nie byłam u niego ponad rok i jakoś nie spieszy mi się by iść. Tyle kasy u niego przepuściłam, że to przegięcie totalne. Myślę, że jest to możliwe.
    Mi neurolog wprost powiedział, że mój problem siedzi w głowie i dostałam skierowanie do psychologa i psychiatry. Z tego co tu czytam to wiele kobiet udaje się do psychologa, nawet w Lublinie (tam gdzie leczą vv) – oprócz wizyt u fizjoterapeuty – są też wizyty u psychologa. Nie mam pojęcia co mam o tym myśleć. Tak liczyłam, że dostane skierowanie na blokady, a on mi wprost, że do psychologa mam iść.

Przeglądasz 25 wpisów - 1 do 25 (z 86 w sumie)

Ostatnia modyfikacja: 9 lutego 2015