[iza]

Napisałaś, że leczysz się u lekarza, który się FACHOWO zajmował bólami pochwy i sromu. Ja takiego w ogóle nie znalazłam.

Zapewne każdy wolałby zaryzykować wizytę u Twojego lekarza, niż czekać miesiącami na Twoje ozdrowienie i potwierdzenie fachowości lekarza.

Może nie cierpisz aż tak bardzo, dla niektórych każdy kontakt jest wart sprawdzenia, każde pieniądze do wydania, byle przestali cierpieć.

[iza]

Przykro to słyszeć. Wszystkie tu na forum cierpimy i szukamy pomocy, wszystkie jesteśmy zainteresowane, inaczej by nas tu nie było. Jest dział, który wręcz służy do podawania kontaktu do lekarza https://vulvodynia.pl/forum/forum/leczenie-i-lekarze . Znalezienie lekarza, który leczy ból sromu to rzadkość, przykre, że podanie jego danych nie wydaje ci się oczywiste. Pierwsze Twoje zdanie w ogóle pominę milczeniem.

[iza]

cyt. Yennefer:” Ja się leczę u lekarza, który się fachowo zajmował bólami pochwy i sromu”. No to może się podzielisz informacją, gdzie można znaleźć tego fachowca.

[iza]

To akurat nie mój przypadek, ale dzięki kat za podzielenie się tą informacją, ponieważ jest bardzo interesująca. Każda taka nowa informacja jest na wagę złota, bo może komuś pomoże.

[iza]

Natalia zacznij od przeczytania WSZYSTKIEGO, co napisano tu na forum i na portalu, bo sama będziesz musiała pokierować swoją diagnostyką. Wszystko, co musisz wiedzieć jest tu już napisane, nie ma sensu tego powtarzać. Jeśli ginekolog stwierdziła grzybicę, a po wdrożeniu leczenia ból nie przechodzi, to po prostu idź do tej samej lekarki jeszcze raz i powiedz jej o tym. Daj jej szansę ciebie leczyć :o)

Jeżeli lekarz nie dowie się, że kuracja nie pomaga to jak chcesz, żeby ci pomógł?

Jeżeli nie masz do niego zaufania, idź do innego.

Powodzenia.

[iza]

Taaaaaaaaaaak….. 16 lat cierpienia i kilkunastu lekarzy….profesorów, ordynatorów, szeregowych medyków…

Ciekawe jakimiż oni są idiotami, że nie potrafili mnie zdiagnozować. Nie odkryli żadnej „infekcji czy innego rodzaju zmian będących przyczyną bólu”.

Patri gdzie i w jakich godzinach przyjmujesz?

[iza]

Jeśli są prezerwatywy z lidokainą, to znaczy, że te dwie substancje czyli lateks i lidokaina mogą ze sobą współistnieć. Tak myślę….

[iza]

W sumie szkoda, że tak okrojono artykuł. Ale dobrze, że jest.

[iza]

Yennefer ja nie spotkałam jeszcze takiego lekarza, który nazwałby moją/nasza chorobę. Po prostu mam objawy wyłącznie vulvodynii właściwej i tyle.

Gabinetów akupunktury można szukać w internecie, ale trzeba bardzo uważać, gdzie się idzie. Dwie rzeczy moim zdaniem są najważniejsze: wykształcenie i doświadczenie lekarza oraz kwestia wysokiej higieny gabinetu. Akupunkturą zajmują się bardzo często lekarze medycyny konwencjonalnej zza wschodniej granicy. W Rosji i krajach byłego ZSRR medycyna konwencjonalna była zawsze otwarta również na naturalne metody lecznicze jak ziołolecznictwo, akupunktura, irydodiagnostyka. W naszej kulturze zachodniej medycynę naturalna traktowano zawsze jak szarlatanerię. Cóż zapewne zupełnie niesłusznie.

Pamiętaj, że w dzisiejszych czasach igły do nakłuć powinny być jednorazowe!

[iza]

Igły wbija się w bardzo różne miejsca, wrażliwość na ból jest na pewno sprawą indywidualną, ale mnie to raczej nie bolało.

[iza]

Witaj Mirando. Bardzo mi przykro, że tak cierpisz. Kiedyś też miałam problem z bólem łechtaczki, chociaż to nie była prawdziwa clitorodynia. Ból kilkudniowy spowodowany był zebraniem się „ropy”(?) pod napletkiem, po usunięciu tej „ropy” ból minął. Jeden taki incydent w ciągu 40 lat. Ty masz na pewno dużo poważniejszy problem, ale chciałabym Cię zmobilizować do diagnostyki. Jeżeli jak piszesz cierpisz od zawsze i dopiero teraz raz na 24 lata ktoś zajął się Twoją łechtaczką, to za mało. Wierz mi, że doskonale wszyscy tu na forum rozumiemy Twój stres związany z wizytą u lekarza, dla większości z nas odwiedzanie licznych gabinetów to stres i droga przez mękę, i z cała pewnością nic przyjemnego, ale musisz, po prostu musisz zrobić dokładną diagnostykę całego tego obszaru. My wszystkie tu na forum wiemy, ze mamy vulvodynię, bo wykluczyłyśmy wszystko inne. Ty musisz poszukać lepszego lekarza, najlepiej praktykującego w dużym szpitalu np. klinicznym, który będzie umiał pokierować zdiagnozowaniem problemu i wykluczy wszystkie przyczyny np. anatomiczne, czy jakiekolwiek inne (nie znam się).

Trzymam kciuki za to żebyś zmobilizowała się do diagnostyki. Życie jest za krótkie, żeby cierpieć. Pozdrawiam ciepło.

[iza]

Tak, ja próbowałam. Bez rezultatu. (Mam vulvodynię właściwą).

[iza]

Wielkie dzięki za tę relację!

ps. Może dr. Świątkiewicz zna kolegów „po fachu” w innych częściach Polski, którzy też leczą naszą VV?

[iza]

W takim razie dobrze przeczytaj ten wątek: https://vulvodynia.pl/forum/topic/to-nie-vv-tylko-przewlekla-grzybica oraz ten https://vulvodynia.pl/forum/topic/nie-jestem-pewna-czy-to-jest-ta-choroba oraz blog Marity http://kandydoza.blox.pl/html

Może u Ciebie dolegliwości mają podłoże grzybiczne.

W każdym razie i tak musisz to wykluczyć na dzisiaj. To, że byłaś „diagnozowana” i „leczona” przez 20 lat nic nie znaczy :(, niestety,

[iza]

Jeżeli lekarze przez 20 lat Twojego życia nie zdiagnozowali żadnej choroby i mówią ci, że jesteś zdrowa, to najprawdopodobniej cierpisz na vulvodynię. Zdiagnozowanie VV polega na absolutnym wykluczeniu jakichkolwiek innych schorzeń.

Być może w Twoim przypadku jest jeszcze jakiś problem z grzybicą – tutaj na forum jest bardzo dużo na ten temat napisane. Ja nie mam tego problemu, więc się dalej nie będę wypowiadać, ale dziewczyny pisały tutaj, że zdarzają się sytuacje, kiedy grzybica jest obecna,choć w standardowych badaniach „nie wychodzi”. Wiec to też musisz na 100% wykluczyć.

Co do kłykcin kończystych to ja je miałam i miałam tez je wymrażane i owszem te miejsca są drażliwe. Po prostu „obrywają” podczas zabiegu końcówki nerwów no i problem gotowy.

Co do lekarzy, to niestety nie możemy pomóc, bo same nie wiemy gdzie się leczyć. Na tym forum jest kilku lekarzy wymienionych: na pewno dr Rapa i dr Pawlaczyk. Ale przychylam się do opinii, że łatwiej będzie znaleźć neurologa niż ginekologa. Neurolog nawet jeśli nie spotkał się z VV to przez analogię z innymi podobnymi schorzeniami podejmie się jakiejś terapii. Ginekolodzy rozkładają ręce, bo to wykracza poza zakres ich wiedzy.

[iza]

Dzięki za info. Biorąc pod uwagę, że w Polsce nie ma na razie możliwości leczenia się u zespołu: ginekolog-neurolog-fizjoterapeuta-psycholog, to pewnie rzeczywiście łatwiej będzie znaleźć pomoc u neurologów. Oczywiście po wykluczeniu wszelkich ginekologicznych przyczyn. W przypadku VV brak wiedzy o schorzeniach neurologicznych u ginekologów przeszkadza, a brak wiedzy o ginekologii neurologom nie przeszkadza. Najwyraźniej.

[iza]

Vulvodynia jest produktem takim samym jak proszek do prania. Przecież nie ważne, czy coś jest rzeczą czy ideą wszystko podlega pod marketing. Najnośniejszym narzędziem reklamowym zwłaszcza w przypadku „produktu” tak ogólnospołecznego jak choroba są media. Chyba to jedyna forma, w której do świadomości społecznej (tak kobiet jak i lekarzy) trafi najszybciej problem vulvodynii. Ale problem myślę nie leży az tak bardzo w dostępie do tych mediów, bo dajemy im gotowy temat, nic tylko go eksploatować, ale w tym, że nasze „środowisko” jest zbyt małe, nie wiem, czy znajdą się osoby chcące pokazać swoją twarz milionom i opowiadać o intymnych szczegółach swego życia. No ja wiem, że coś za coś, ale jest pytanie, czy mamy kim robić ten marketing?

Jestem ciekawa ile jest osób zarejestrowanych na forum? Bo pisze garstka.

Inna sprawa to ewentualna kampania informacyjna. Może trzeba by sprawdzić, czy nie ma jakis grantów unijnych na kampanie społeczne w zakresie zdrowia? Nie znam się na tym, ale unia dofinansowuje różne działania. Może i takie?

[iza]

Czyli olali nas …

Muszę przyznać, że zdołował mnie wasz wpis. To, że szeregowi ginekolodzy nie wiedzą nic o VV to już wiedzieliśmy, ale że „ludzie na świeczniku” nie przejawili najmniejszego zainteresowania tematem to to jest już dramatyczne. Świadczy jak najgorzej o mentalności lekarskiego środowiska i jest zwykłym skandalem.

Czy dostaliście jakąś odpowiedź od Krajowego Konsultanta ds. Położnictwa i Ginekologii? Jego zadaniem jest kontrolowanie dostępności do świadczeń zdrowotnych w zakładach opieki zdrowotnej, czyli między innymi wskazanie lekarza, który zajmuje się VV. Jeżeli w kraju nie wskazano by takiego specjalisty można zgłosić do prezesa NFZ wniosek o skierowanie na leczenie za granicą. Jestem bardzo ciekawa, jak Prezes NFZ uzasadniłby odmowę wydania zgody (co jest standardem), bo musiałby biedaczek znaleźć jakiegoś lekarza leczącego VV w Polsce :o))))))))

Na marginesie Krajowy Konsultant jest urzędnikiem państwowym. Urząd MUSI odpowiedzieć na korespondencję obywatela w ustawowym terminie!

[iza]

Miałam kiedyś wyrwany bark i przez ok. 3 tygodnie brałam 3 x dziennie Ketonal forte 100 mg. To duże dawki. Bark bolał dużo mniej, a vulva tak samo :o)))))

Ketonal ani „o milimetr” nie zmniejszył mojej VV.

[iza]

Ewo pytaj, szukaj, ja mam już po prostu dosyć i nie mam siły szukać. Moje doświadczenia z wieloma ginekologami w Poznaniu są sprzed 10 lat. Od kilku lat mam jednego ginekologa, który nie potrafi leczyć VV, ale u którego „odhaczam” roczne badania.

Ja jestem po prostu na etapie wielkiego zniechęcenia i beznadziei. Nie należy ze mnie brać przykładu.

Jeżeli szukasz lekarza w Poznaniu, to dziewczyny podawały kontakt do dra Michała Pawlaczyka https://vulvodynia.blox.pl/2008/02/Sylwia-20080221-123345-160-nbsp-nbsp-Co-do-dr.html

Prof. WSHE dr hab. med Michał Pawlaczyk

Spec. ginekolog położnik, mikrobiolog

e-mail: [email protected]

Telefon kontaktowy:

0 61 820 49 75, 605 36 20 20

Dane adresowe:

Poznań, ul. Wawrzyniaka 31/1

Poznań, os. Kosmonautów 15 (domofon 164)

Dni i godziny przyjęć:

Wawrzyniaka: przyjęcia w poniedziałki i piątki 17-18;

Kosmonautów: przyjęcia w środy 17-18

Nie wiem, czy te dane są aktualne. Tak mówi google.

[iza]

Ewo biorąc pod uwagę, że mieszkam w Poznaniu i zaliczyłam tu wielu lekarzy (również z Polnej) z efektem jak wiadomo żadnym…., to naprawdę ozłociłabym Cię, gdyby udało Ci się znaleźć tu specjalistę od VV.

A na serio, to trzeba szukając unikać lekarzy położników lub z oddziałów położniczych, a szukać na ginekologii. No jednak położnicy to inna kategoria ginekologów, mają małe doświadczenie „ogólne”, a znają się głównie na odbieraniu taśmowo porodów. W medycynie jest straszna specjalizacja, jak tak dalej pójdzie jedni ginekolodzy będą się zajmować prawym, a inni lewym jajnikiem :o))) (to żart oczywiście)

[iza]

Hihi to tak jest jak się ma chorobę „niszową”. Rzec by można … ekskluzywną :o)))

No faktycznie zostaje nam już tylko śmiech przez łzy….

[iza]

Mam wrażenie, że dra Wojciecha Bożyka możemy sobie odhaczyć. Wyemigrował do Francji http://www.le-guide-sante.org/Annuaire/Professionnels-de-sante/42-LOIRE/42187-ROANNE/73553-DR+WOJCIECH+BOZYK.html

[iza]

Związki trójstronne on, ona i VV narażone są na konflikty i napięcia. Jest to prawdziwa „próba ognia” dla faceta. Przetrwają tylko te, gdzie jest wzajemne zrozumienie i miłość, gdzie także zrozumie się mężczyznę, choć nie on jest stroną cierpiącą. Na szczęście w seksie jest tyle różnych możliwości, że przy odrobinie kompromisu obie strony (a przynajmniej facet) mogą uzyskać zadowolenie :o)

Ja osobiście nie mam problemów z seksem. Owszem bardziej boli „po”, ale przynajmniej wiem dlaczego. Bardziej dołuje mnie ból idiopatyczny. Ale ja mam „czystą” vulvodynię, to może mi łatwiej.

[iza]

Faktycznie okazuje się, że nie prowadzę żadnej dokumentacji. Pamiętam, że kiedyś spisałam krok po kroku wszystkie objawy, wizyty lekarskie i leki, bo kiedy szłam do kolejnego ginekologa to już mnie samej zaczęło się mieszać, co już brałam, a czego jeszcze nie, jak długo i w jakiej dawce. Pamiętam też, że przez jakiś czas prowadziłam dziennik usiłując zapisywać objawy (nasilenie) i to co zjadałam, co robiłam, i porównywaliśmy to z ginekologiem też z cyklem hormonalnym. Oczywiście nic to nie dało.

Może, gdyby diagnoza była postawiona na początku mojej choroby łatwiej byłoby prowadzić dokumentację, ale ja odbijałam się od jednego ginekologa do drugiego i leczenie praktycznie wyglądało tak samo u każdego z nich (czyt. załóżmy , że to jakieś zapalenie z podręcznika, „wyleczmy”, a potem rozłóżmy rączki).

[Autor]

Wpisy