[A.M.]

Jak co roku – zapraszam na kobiece warsztaty wyjazdowe (na Warmię).

Zapraszam zwłaszcza na czterodniowy warsztat na Boże Ciało pt. „Ja, moje ciało i szczęście”.

Opisy warsztatów znajdują się na nowej stronie: http://www.agnieszkaserafin.pl

Z pozdrowieniami, Agnieszka

[A.M.]

Wygląda na to, że dyskusja zamiera powoli. Odniosę się więc najpierw do tego, a potem dopiero do kwestii badań p. Dagny:

To jest coś, co często się dzieje na tym forum, ale też na innych forach związanych z vulvodynią – tematy czy jakaś inicjatywa się początkowo „rozkręcają”, ale z czasem sabotuje je nie tyle krytyka czy np. brak zgody co do kierunku działania, ile bierność właśnie.

To tak, jakby gdzieś czaił się jakiś ważny głos, np pt. „i tak nic z tego nie będzie” albo „angażowanie się w to tylko pogarsza mój stan zamiast go polepszać”. Czy to jest coś takiego? I jeśli tak to czy jesteście w stanie wczuć się w ten „głos” i sprawdzić co jest jego istotą (np. poczucie braku nadziei albo może chęć wolności od problemu albo coś jeszcze zupełnie innego)?

Rozumiem, że odpowiedzenie na pytanie o brak zaangażowania wymaga pewnego zaangażowania, ale wygląda na to, że bez poznania tego (bardzo ważnego) stanowiska i jego intencji będzie trudno przeprowadzać jakąkolwiek dyskusję czy inicjatywę wokół tematu v. Więc zachęcam nas wszystkich do wczucia się w tą „niezaangażowaną część” siebie (każdy ją w sobie czasami ma), absolutnie nie po to, żeby ją krytykować, tylko żeby ją zrozumieć.

[A.M.]

Dziękuję, że się podzieliłyście swoimi uczuciami i ich historią.

Wasze wpisy pokazują to, jak ogromnie dużym przeżyciem jest zmaganie się z v.

I to, że ta nieprzewidywalność v jest tak bardzo ważna, że nie wiadomo, czego się od niej spodziewać. Cżęsto sobie myślę, że „gdyby V była kobietą”, to byłaby z niej bardzo władcza i właśnie taka „niekontrolowalna” osoba.

Zapraszam też inne osoby do podzielenia się, opisania jak reagujecie na tę chorobę. Ciekawe bardzo jest też jak ją postrzegacie: jaką według Was ma „osobowość”?.

Pozdrowienia, Agnieszka

[A.M.]

Dyskusja rozjeżdża się na dwa wątki, więc je rozdzielę (i nadal będę moderowała – czy też używając języka psychologii procesu – facylitowała oba).

Wątek pierwszy – dyskusja wokół badań psychologicznych i seksuologicznych oraz bardziej szczegółowo na temat badań p. Dagny. Ten wątek zostawmy tu.

Drugi – dotyczący uczuć i reakcji, jakie vulvodynia wzbudza – na to założę nowy wątek.

[A.M.]

„Gdyby pytanie sformułować tak, czy dana osoba myśli i przypuszcza, że jest smutna właśnie przez vulvodynię to by było bardziej sensowne”

– to byłoby bardzo precyzyjne pytanie:)

(zgadzam się, że oczywiście są pewne predyspozycje osobowościowe i jasne, że nie wszystko jest związane z v)

Ale mnie w istocie zainteresowało bardziej co innego – a mianowicie to, jakie macie reakcje (uczuciowe) na vulvodynię? Czego jest najwięcej – złości, smutku, irytacji, strachu..?

[A.M.]

Wygląda na to, że kilkadziesiąt osób czytało ten wątek, wypowiedziało się kilka. Nie wiem, czy dużo czy mało wypełniło ankietę?

Reakcje i opinie są różne, ale w sumie mało dyskusji na temat tego, co warto badać. Ciekawa jestem, z czego to wynika? Czy z braku czasu, energii..?

Zainteresował mnie też temat smutku. Ewa napisała, że pytanie o smutek (czy się go często czuje) jest głupie. Ciekawa jestem czy inne osoby też tak uważają i jak w ogóle to jest z przeżywaniem smutku w kontekście chorowania na vulvodynię? (Nie odnoszę się do tego, czy pytanie jest głupie czy nie, po prostu sam temat wydał mi się ważny).

Pozdrawiam, Agnieszka

[A.M.]

Dyskusja nabiera wyjątkowo owocnego kształtu, za co dziękuję wszystkim zaanagżowanym stronom.

Dziękuję za powyższe podpunkty i tak dokładne przemyślenie sprawy. Stwarza to wyjątkową okazję dla kobiet chorujących na vulvodynię do przyczynienia się do badań nad v w Polsce i – co jest ogromnie cenne – do udziału w dyskusji na ten temat.

Ciekawe, jaki będzie odzew chorujących kobiet. To wyjątkowa okazja i każda reakcja jest cenna. Brak reakcji również będzie znamienny.

My (zajmując przez chwilę rolę aktywistów) wyślemy dziś newsletter do wszystkich osób zapisanych na tym forum z informacją, że taka ważna dyskusja tu się toczy.

Pozdrawiam, Agnieszka

[A.M.]

Zajmowanie się vulvodynią jest trudnym tematem, dla wszystkich zaanagżowanych stron. Siłą rzeczy absolutnie najtrudniejszym dla chorujących kobiet, bo one nie mają wyboru, muszą się nim zajmować. Ale też nie jest łatwy dla osób próbujących się nim zająć czy z perspektywy aktywisty czy specjalisty. Nie ma jasnych wzorców, jak to dobrze robić (choćby testów, które zostaną uznane przez bardzo sformalizowane i zhierarchizowane środowisko naukowo-medyczne). Poza tym trafia się na temat zaniedbany przez specjalistów od dziesięcioleci, i trudno się w tym odnaleźć, zrozumieć i docenić.

Jednocześnie patrząc na powyższą i wiele innych dyskusji wydaje się, że mało kto mówi wprost o tym, co się komu opłaca i jakie mogą być korzyści z zaangażowania się w temat.

Dla psychologów, lekarzy itd., którzy zaczną badać vulvodynię bezpośrednią korzyścią jest wprowadzanie nowego w Polsce (a już uznawanego na świecie) tematu do dyskursu naukowego, i płynąca z tej pozycji w dalszej perspektywie nobilitacja.

Jednocześnie jeśli ktoś chce zajmować się tym tematem to koniecznie musi docenić siłę nadużycia, jakie latami świat medyczny praktykował wmawiając cierpiącym kobietom, że problem jest w istocie natury emocjonalnej czy seksualnej (czyli, że „tkwi w ich głowach”). Stąd oczywista jest potrzeba jasności (dotyczącej celu badań) kobiet, kiedy mają brać udział w nich. Katastrofą byłoby, gdyby udział w takich badaniach miał wspierać powyższą (z góry założoną) hipotezę albo jakieś inne uproszczone widzenie bardzo złożonego problemu vulvodynii.

(Absolutnie nie twierdzę, że tak jest w przypadku dyskutowanego powyżej testu, ale zrozumiałe jest, że w tym temacie potrzebna jest duża klarowność.)

Jeśli chodzi o płynące z udziału w badaniach korzyści dla chorych kobiet to też są ewidentne (pod warunkiem, że nie mają potwierdzać powyższej hipotezy) – podjęcie tematu przez specjalistów na konferencjach itd. daje nadzieję, że wreszcie to środowisko zacznie zauważać problem i kompleksowo się nim zajmować.

To nie chodzi o dobrą wolę czy jej brak, tylko o jasne dwustronne stawianie warunków współpracy i zauważanie, że może ona się opłacać wszystkim zaangażowanym stronom.

Pozdrawiam, Agnieszka Serafin

[A.M.]

To my też raz jeszcze: gratulujemy dostania się na konferencję i cieszymy się, że chce Pani się przyczynić do szerzenia świadomości na temat vulvodynii w Polsce.

Stan na piątek – 19 osób wypełniło ankietę, to faktycznie mało.

[A.M.]

Niestety ostatnie 4 wpisy zostały utracone.

Ponieważ wszystkie są ważne i wyrażają różne strony i głosy wokół kwestii zamknięcia tego forum i szerzej aktywności wokół tematu vulvodynii to postarałam się je odtworzyć. Mam dobrą pamięć (Mikołaj twierdzi, że jego wpis b dobrze odtworzyłam), więc mam nadzieję, że jest to wierne sprawozdanie z tego, co pisaliśmy, ale na pewno nie jest dosłowne. Gdybyście znalazły jakieś przeinaczenia w Waszych wpisach to dajcie znać. Pozdrawiam, Agnieszka

A.M.:

Pytanie o nowe forum to jest pytanie do wszystkich zainteresowanych osób, które by się chciały zaangażować w jego tworzenie. Ostatnio na forum jest bardzo cicho, więc może to się dopiero zdarzy za jakiś czas.

Forum można za darmo założyć (tak jak np. zrobiła to Marita parę lat temu), więc to jest kwestia chęci i czasu.

Nam zależy, żeby dalej tę sprawę wspierać, więc tu na stronie zamieścimy informację, że „dyskusja dalej się toczy na takim i takim forum” czy „forach”, jeśli z czasem powstanie ich więcej.

Jeśli chodzi o kwestię odpowiedzialności to mamy faktycznie z Izą inne zdanie. Dopóki nie ma w Polsce „rzecznika do spraw vulvodynii” (a do tego nam jeszcze daleko) to każde zaangażowanie i praca na rzecz tej sprawy jest aktem dobrej woli. Dotyczy to zarówno naszej ogromnej pracy, jak i zaangażowania użytkowniczek forum. Ponadto uważam, że takie wypowiedzi na dłuższą metę mogą przynieść odwrotny skutek, bo mogą działać bardzo zniechęcająco na kobiety, które teraz się zastanawiają, czy nie zaangażować np. w tworzenie nowego forum.

I jeszcze bardziej ogólna uwaga: kiedy będziecie się zastanawiały nad tym, czy nie zaangażować się w tworzenie forum to nie myślcie o tym w kategoriach tego, że ktoś Was do tego przymusza czyt też że się same przymuszacie. Taka działalność będzie dla Was owocna wtedy, kiedy będziecie czuły, że korzyści, jakie z tego macie przewyższają wysiłek. A korzyści jest wiele, te które mi teraz przychodzą do głowy to: zaangażowanie w ważną sprawę, wyjście z miejsca bezradności, bycie w centrum komunikacji między kobietami, których temat dotyczy. To może być uzdrawiające doświadczenie, takie jest moje doświadczenie i doświadczenie innych kobiet na świecie, które się zaangażowały w taką działalność.

Zależy mi na wspieraniu takich kobiet, więc jeśli któreś z Was będą chciały zakładać forum czy fora to napiszcie do mnie, chętnie podzielę się z Wami moją wiedzą i doświadczeniem.

Mikołaj:

“Pacjentka” i “aktywistka” to role, do których każdy ma w pewnym zakresie dostęp. W obszarze vulvodynii zaczynają się pojawiać też specjaliści (lekarze, psychoterapeuci, fizjoterapeuci, seksuolodzy), więc obecna zaczyna też być rola “specjalisty”.

Vulvodynia jest chorobą, na którą medycyny nie ma prostych rozwiązań. Bardzo bym chciał, żeby było inaczej, żeby każda cierpiąca kobieta mogla otrzymać szybko pomoc, a o całej sprawie zapomnieć lub nie, wedle uznania. Ale póki co tak nie jest, i nie wygląda na to, żeby rozwiązanie „było za rogiem”.

Przez długi czas myśmy obstawiali rolę “aktywistów”, w tej roli jest dużo energii, racji itd, ale dla mnie to się skończyło, moja energia i uwaga są gdzie indziej.

Rozumiem, że Agnieszka też nie chce teraz pełnić roli “aktywistki”.

I dopóki ktoś nie zajmie roli „aktywistki” to będą same „pacjentki”. Nie ma w tym nic złego. Ale bycie „pacjentką”, kiedy nie ma pomocy jest b. b. trudne.

Dla mnie bardzo ważnym sygnałem jest to, że ta dyskusja teraz toczy się między tak małą ilością osób. I ten „brak zaangażowania” to jest coś, co nasza decyzja o zakończeniu „projektu vulvodynia” odsłania, a nie tworzy. A na odsłonięciu stanu rzeczy mi zależy.

Jestem bardzo szczęśliwy z tego, jak ten projekt się udał i pewnie będę chciał o tym napisać.

Pozdrawiam, Mikołaj

Iza:

O, nareszcie po wpisie Mikołaja zrozumiałam, co co chodzi.

Jako pacjentka nie chcąca zostać „aktywistką” napiszę tylko, że jest mi przykro i czuję się porzucona. Ale dziękuję za szczerość.

Nie będę już więcej się wypowiadać. Mam nadzieję, że z czasem pojawią się „aktywistki” – dobre dusze dla kobiet, które cierpią i będę cierpiały w przyszłości.

Mokka 122:

Ja się skłaniam do stanowiska Agnieszki i Mikołaja. Dowiadując się o swojej chorobie korzystałam z kafeterii, forum pęcherz.pl oraz tej strony. Między innymi dzięki tym stronom mój stan bardzo się poprawił. Dlatego starałam się pomóc innym opisując swoje metody. Ale zauważyłam, że ludzie nie chcą szukać i czytać, chcą mieć wszystko podane na talerzu. Ja nie narzekałam, że muszę przejrzeć 300 stron.

Ale ja też nie mogę dziesięć razy pisać tego samego. Tu też zamieszczała informacje na temat tego, co mi pomogło, ale zauważam, że potem znów pojawiają się te same pytania, (na kafeterii jest tak samo, odpowiada się na pytanie a parę stron później są od początku te same pytania).

Nie dziwię się Pani Agnieszce i Mikołajowi. Jak komuś zależy to naprawdę dużo się stąd dowie. Trzeba pamiętać, że prowadzenie strony i forum wymaga bardzo dużo czasu i pracy. Na stronie jest bardzo dużo informacji, opisy objawów choroby i dużo można się dowiedzieć z forum.

Ja jestem wdzięczna twórcom tej strony i użytkowniczkom, które tu się wypowiadały. Pozdrawiam.

[A.M.]

Izo, rolą, którą postanowiliśmy kilka lat temu podjąć nie było porządkowanie forum, tylko wprowadzenie tematu vulvodynii do Polski.

I to nam się udało – powstał ten portal, wiele artykułów, progam tv. Coraz więcej w Polsce się mówi o v. Każdy kto chce znajdzie informacje na ten temat w necie.

Dziękuję, że doceniasz tę naszą rolę.

Rozumiem, że chora osoba chce szybkiej ulgi. Ale to nie jest taka choroba, którą można łatwo wyleczyć – każdy uczciwy specjalista od v (ginekolog, psycholog, fizjoterapeuta) to przyzna. Nikt – ani lekarze, ani nikt inny nie ma łatwych recept na v. I dlatego tworzenie społeczności jest tak ważne. W wielu miejscach na świecie (patrz NVA) dzięki aktywności kobiet przestano je traktować jak histeryczki, a one poczuły, że nie są same i mają wpływ na to, co się z nimi dzieje, chociaż nie ma szybkich rozwiązań na ich dolegliwości. Dlatego uważam, że na kształt tego forum wpływ mają jego uczestniczki i to one ponoszą odpowiedzialność za to, w jaki sposób o nie dbają i jak się ze sobą komunikują.

My z Mikołajem pracujemy metodą psychologii procesu, zajmujemy się psychoterapią, facylitacją zmiany społecznej i pracą nad konfliktami społecznymi.

Myślę, że przyszedł czas na to, żeby moderowanie dyskusji na forum/forach na temat vulvodynii przeszło w inne ręce niż nasze. Dyskusja toczy się na takie tematy, w których my nie jesteśmy konieczni i które nie dotyczą tego, czym my się zajmujemy zawodowo. Ewidentnie potrzebna jest rola kogoś, kto się zaangażuje w rozwój forum/forów na temat vulvodynii i naturalnie najlpiej zrobią to same zaangażowane osoby.

Ja dalej będę badać temat pod względem rozwoju programu pomocy psychologicznej dla kobiet cierpiących na przewlekłe dolegliwości ginekologiczne i seksualne.

Z naszej strony obiecujemy, że wszystkie posty na tym forum zostaną zarchiwizowane (będzie można je czytać), podamy na stronie namiary na nową stronę/strony gdzie dyskusja dalej się toczy. To forum będzie jeszcze aktywne przez miesiąc, tak, żeby było dużo czasu na stworzenie nowego.

Pozdrowienia,

Agnieszka

[A.M.]

Zaks, możliwość czytania strony i udział w forum to Twój przywilej a nie prawo. Jasno mówimy o tym, że jeśli ktoś czegoś potrzebuje, albo ma pomysły, co robić, to jesteśmy otwarci i, generalnie, cieszymy się na aktywność i inwencje uczestniczek. Natomiast jeśli masz ochotę narzekać, krytykować w takiej, niekonstruktywnej formie naszą pracę, to ja sobie tego nie życzę.

Jeśli Twój podstawowy wniosek po lekturze strony jest taki, żeby jechać na Bali – to jedź.

Mikołaj

[A.M.]

Można przeczytać tutaj.

[A.M.]

9 odpowiedzi. Co piąta osoba czytająca ten wpis oddała głos. Stan na dziś.

[A.M.]

Oczywiście, stwórzcie taki wątek – może być miastami (co wydaje się sensowne i wygodne). Jak ktoś ma chęć i czas usystematyzować to co już jest (wpisać te ze starych wątków) to super, jak nie to zacznijcie od teraz. Co do podawania namiarów do lekarzy tu, a nie prywatnie przez maila to oczywiście też popieramy.

[A.M.]

Rozumiem, że odnosisz się do naszych – założycieli tego portalu – wpisów sprzed lat czy miesięcy. Wtedy nie było prawie wcale czy wcale lekarzy w Polsce, którzy deklarowaliby diagnozowanie i leczenie vulvodynii. To się szczęśliwie zmienia – między innymi dzięki naszej intensywnej pracy nad wnoszeniem świadomości na temat vulvodynii w Polsce – o czym świadczą liczne wpisy na tym forum, które można przestudiować. Pomysł z pogrupowaniem na miasta uważam za sensowny, natomiast frazę „jeśli wierzyć założycielce strony to..” za dość niefortunną biorąc pod uwagę fakt, że będąc na tym forum i korzystając z niego korzystasz z ogromu pracy jaki włożyliśmy w to, aby kobiety mogły za darmo uzyskiwać tu rzetelne informacje i wsparcie na temat, który nadal jest ogromnym tabu w Polsce.

[A.M.]

[A.M.]

Kamilla, bardzo dziękujemy za Twój wpis, za to, że podzieliłaś się tak pozytywnymi wiadomościami. Wygląda na to, że zaczynają się w Polsce pojawiać całkiem nowe możliwości leczenia vulvodynii! Wspaniale, że Tobie się udało i życzymy tego pozostałym forumowiczkom!

[A.M.]

Amen:) Wszystkiego dobrego w w 2011 roku!!

[A.M.]

Kobea, proszę bardzo:)

[A.M.]

1. Interpunkcja

2. Wizyta u lekarza

[A.M.]

Promyku, bardzo dziękujemy za tłumaczenie, jest super!

[A.M.]

To forum jest do dzielenia się informacjami, a kontakt do lekarza jak najbardziej się w tym mieści. Mieści się również opinia na jego temat. I mieści się zmiana zdania.

Uważamy, że to jest ok napisać: „słuchajcie mam fantastycznego lekarza. Wydaje się mnie rozumieć, ma pomysły jak mnie leczyć, i to najważniejsze!”, i później napisać „wciąż jestem z niego zadowolona” albo „nie, to rozczarowanie, przykro mi”.

Informacje przy chorowaniu są bardzo istotne, a w przypadku przewlekłych bóli pochwy i vulvy/sromu jest w Polsce ich bardzo mało. Nie pozbywajmy się praw i możliwości, które mamy.

Pozdrowienia, Agnieszka i Mikołaj

[A.M.]

Lidokaina ≠ benzokaina. Prezerwatywy są i z benzokainą i z lidokainą.

Rachel.malibu, używaj proszę polskich liter i interpunkcji.

[A.M.]

Magazyn „Zdrowie” opublikował artykuł p. Kamińskiej w skróconej wersji.

Za zgodą Autorki publikujemy na naszej stronie pełen artykuł:

https://vulvodynia.pl/2009/tak-jakby-nie-istniala/

Serdecznie polecamy lekturę!

[Autor]

Wpisy