[A.M.]

Tutaj jest wątek o lekarzach: https://vulvodynia.pl/forum/topic/gdzie-znajde-lekarza

A tutaj wpis o dr Rapa: https://vulvodynia.pl/forum/topic/gdzie-znajde-lekarza#post-23

[A.M.]

Aniu,

witaj na forum!

Przestudiuj wypowiedź Marity, ona ma ogromną wiedzę z zakresu infekcji grzybiczych. Na pewno warto rozważyć możliwość takiej hipotezy.

Ja chciałam dodać, że poczucie kłucia i pieczenia też są charakterystyczne dla zapalenia/uszkodzenia nerwów (vulvodynii), które może nastąpić w powiązaniu z infekcjami lub niezależnie od nich. Spotkałam się też z wieloma opisami opuchlizny warg sromowych i przedsionka pochwy przy vulvodynii.

Z praktycznych porad – niezależnie czy kluczowe są infekcje grzybicze, vulvodynia czy też jeszcze jakaś inna choroba to na pewno warto (niestety!) zrezygnować z kąpeli na rzecz pryszniców i do higieny intymnej używać jedynie wody (wszyscy spejaliści od vulvodynii piszą, że woda wystarcza, a wszelkie płyny mydła itd mogą bardzo podrażniać).

Pozdrowienia,

Agnieszka

[A.M.]

Tak… jeśli się kupuje kilka sztuk, to trochę taniej na Amazonie za $11.50.

[A.M.]

TVP zmieniło stronę programu i już tam nie można go oglądać… Wideo dostępne jest tutaj.

[A.M.]

To jest tłumaczenie „The V Zone”: https://vulvodynia.pl/cialo/ksiazki-linki-materialy/

Nie wiedziałem, że jest po polsku. W związku z tym, że została napisana już dłuższy czas temu, nie wszystko jest super aktualne, ale i tak świetnie, że jest po polsku.

[A.M.]

Jeśli (choć trochę) znasz język angielski, to bardzo polecam całą serię płyt z ćwiczeniami specjalnie zaprojektowanymi na ten rejon ciała. Ćwiczenia te są bardzo pomocne przy chronicznych bólach obszaru miednicy, czyli np. przy vulvodynii. Autorką programu jest Deborah Bowes, która jest nauczycielką metody pracy z ciałem o nazwie Feldenkreis (EN).

Płyty te można zamówić pod takim adresem:

https://www.feldenkrais.com/shop/index.php?main_page=product_info&products_id=140

kosztują $60 + koszty przesyłki, ale naprawdę warto :)

Niestety ja nie wiem, czy są dostępne tego typu ćwiczenia po polsku.

Pozdrawiam,

Agnieszka

[A.M.]

Tutaj jest trochę: https://vulvodynia.pl/2008/cwiczenie-miesni-dna-miednicy/

a na górze strony jest [szukaj] i to jest funkcja przeszukująca całą stronę i forum, np.:

http://www.google.com/cse?cx=002845565574548120116%3Aj6rjhhkkveg&q=%C4%87wiczenia+na+miednic%C4%99

[A.M.]

Witaj na forum,

niestety nikt z nas tu nie jest w stanie odpowiedzieć na Twoje pytanie, nie jesteśmy lekarzami, a przecież i tak badanie to podstawa… To co mogę Ci poradzić to przestudiowanie artykułów, opisów i wywiadów z naszej strony głównej (http://www.vulvodynia.pl), tam jest naprawdę mnóstwo informacji na temat vulvodynii i podobnych dolegliwości.

Jest dla mnie szczególnie smutne i oburzające, że specjaliści wyśmiewają pytania o vulvodynię, to budzi taką bezradność i rozpacz. Bardzo wiele kobiet to przeżywa niestety. To można zmienić jeśli więcej i więcej się będzie mówić, że przewlekłe bóle pochwy istnieją i że „wyśmiewanie” nie jest na nie żadnym lekarstwem.

Im więcej zgłębiam ten temat tym bardziej uważam, że vulvodynię można po prostu rozumieć jako termin określający chroniczny ból pochwy, tak jak się mówi np. o przewlekłym bólu głowy, w którego częste występowanie przecież nikt nie wątpi!

Spróbuj pójść do innego lekarza. Już pisałam na tym forum:

„Nawet jeśli nic nie wie o vulvodynii to możesz – to pomysł, który opisała jedna z kobiet na tym forum – wydrukować mu/jej jakiś tekst (choćby nasz wywiad z dr Ines Ehmer) i zanieść.”

Z pozdrowieniami,

Agnieszka

[A.M.]

Aniu,

bardzo dziękujemy za informację!

Zaraz napiszemy o tym w Aktualnościach na stronie głównej.

To był świetny program, ogromna sprawa!:)

Serdecznie pozdrawiam,

Agnieszka

[A.M.]

@Natka, zobacz ten wątek albo bezpośrednio stronę Marity, jeśli podejrzewasz u siebie grzybicę.

[A.M.]

Do Agi 1:

Nigdy – a naczytałam się badzo dużo literatury na temat vulvodynii – nie natknęłam się na jakąkolwiek metodę usuwania nerwów. Chyba nie ma takiej możliwości. Wykonuje się natomiast np. blokady nerwów, czasami pomagają. Czy czytałaś nasze wywiady z dr Echenbergiem i dr Ehmer? Oni mówili o tym, jak się to leczy w innych krajach, na razie musimy czerpać z takich źródeł, bo w Polsce póki co nie powstają teksty o vv.

Pozdrowienia, Agnieszka

[A.M.]

Witaj Marita,

Kwestia grzybicy jest podawana jako jedna z możliwych ścieżek etiologicznych vulvodynii. Ale oczywiście przy diagnozie vulvodynii trzeba wykluczyć – a jeśli występuje to leczyć – właśnie grzybice. Także mogą to być dolegliwości współwystępujące, grzybica być może może być źródłem v albo mogą to być niezależne dolegliwości. To szalenie ważny temat, tak jak pisaliśmy tutaj:

Diagnozę i leczenie vulvodynii (vulvodynii właściwej oraz vestibulodynii) często utrud­nia fakt, że kobiety na nią cierpiące często fak­tycz­nie chorują także na powracające infek­cje pochwy (grzybicze i/lub bak­teryjne) i/lub dróg moczowych. Według badań dr H. Glazera problemy te dotyczą od 60 do 70% kobiet cierpiących na vulvodynię. Duże wyzwanie diagnostyczne stanowi roz­poznanie, co jest infekcją, a co dolegliwościami wynikającymi z vulvodynii. Często po wyleczeniu infek­cji bak­teryj­nej czy grzybiczej objawy vulvodynii utrzymują się przez długi czas. Warto raz jesz­cze podkreślić, że specjaliści często zaznaczają, że pacjentki z vulvodynią powinny być leczone na infek­cje w sposób szczególnie ostrożny, gdyż wiele leków stosowanych przy infek­cjach może znacz­nie pogorszyć objawy vulvodynii.

[A.M.]

Widzieliśmy program i wyszedł świetnie. Bardzo nam się podobało, co i jak mówiłaś. Też super, to co mówił Rafał, i że z Tobą przyjechał. W ogóle jako para się świetnie prezentowaliście!

Bardzo się z tego cieszymy, że się Wam udało.

Taki optymizm i normalność, którymi dla nas ten program był przesiąknięty są bardzo potrzebne, żeby dotrzeć do ludzi.

Z drugiej strony jest też olbrzymim przywilejem, że jesteś tak silna i że masz takie otoczenie i wsparcie, że możesz o tym tak wprost i poruszająco mówić. Jest mnóstwo kobiet, które zostały bardzo odrzucone, wstydzą się, są krytykowane za swoje „wyimaginowane dolegliwości”. Dzięki Twojej odwadze ten program też dla nich stanowi nadzieję czy pomoc.

Dziękujemy bardzo Pani Annie Dymnej za otwartość i tak wyjątkowy sposób przeprowadzenia programu.

Pozdrowienia,

Agnieszka z Mikołajem

P.S. Gratulujemy ciąży!

[A.M.]

Ana, jeśli możesz, powiedz, jak było.

Gratuluję! Mikołaj

[A.M.]

Viola i Agata: witajcie na forum.

Violu, z krótkiego opisu Twoich dolegliwości wnioskuję, że pewnie warto, byś zajrzała do stron „o vestibulodynii” oraz o „innych przyczynach bólu” (tam jest o nawracających dolegliwościach zależnie od fazy cyklu). O rozpaczy, jaką vulvodynia wywołuje w związku/małżeństwie pisało wiele kobiet na tym forum, a także my w części „psyche” serwisu. Mam nadzieję, że okaże się to jakoś przydatne.

Agato, z Twojego wpisu w wątku „Przywitaj się” widać, jak bardzo Ci jest ciężko. Mam nadzieję, że to forum i nasza strona choć trochę Ci pomogą, choćby samą świadomością, że naprawdę mnóstwo kobiet tak cierpi i więkoszść – co jest straszne – w samotności. Gdybyś tylko chciała coś więcej napisać o swojej historii na forum to serdecznie zaparaszamy.

Z pozdrowieniami, Agnieszka

[A.M.]

Mokka i Dotka,

witajcie na forum! Faktycznie na Wasze kolejne wpisy może założę nowy wątek (po przestudiowaniu:) Waszych wpisów nazwałam go „co łagodzi a co pogarsza objawy„, mam nadzieję, że tak będzie dla Was ok). Kontynuujcie rozmowę tam proszę, tak by ten wątek tu służył jedynie do przedstawiania się, orientowania, ile osób tworzy forum itd.

Z pozdrowieniami,

Agnieszka

[A.M.]

Świetnie. To są bardzo potrzebne informacje. A grzybica pewnie zawsze będzie się tu pojawiać, bo prawdopodobnie jest blisko związana z przyczynami powstawania v. Więc bana nie będzie ;) bardzo dziękuję za Twój wkład.

[A.M.]

Cześć. Jestem Mikołaj.

Od dłuższego czasu chciałem napisać osobiście, chciałem się przedstawić, jako ktoś inny niż osoba, która możliwie profesjonalnie organizuje to miejsce (razem z Agnieszką założyliśmy stronę).

Przede wszystkim chcę powiedzieć, że bardzo mnie poruszają Wasze zmagania. Bardzo jest mi przykro, że tak ciężko znaleźć pomoc, że jest to bardzo trudna choroba. Jako mężczyzna, nie mam bezpośredniego doświadczenia chorowania na vulvodynię. Sam nie przeżyłem zmagania się miesiącami albo latami z bólem, z wątpliwościami na temat swojej poczytalności i normalności, z zarzutami ze strony ludzi, lekarzy, z brakiem pomocy, wiedzy. Nie chcę jednak z tego powodu kazać sobie milczeć. To na razie tyle.

Gdybym sam chorował, to pewnie większość czasu chciałbym po prostu i za wszelką cenę wyzdrowieć. Od razu, teraz.

[A.M.]

Dotka,

jesteśmy w trakcie tłumaczenia wywiadu z dr R. Echenbergiem, który w bardzo ciekawy sposób opowiada o tym, jak bardzo wiele jego pacjentek cierpi równocześnie na dolegliwości związane z pęcherzem (np. śródmiąższowe zapalenie pęcherza), pochwą (np. vulvodynia, vestibulodynia), jelitami (zespół drażliwego jelita), a również często z kręgosłupem (!). Dr Echenberg tłumaczył nam, w jaki sposób on rozumie te powiązania i jak jego zdaniem należy je diagnozować i leczyć.

Opublikujemy ten wywiad w ciągu kilku dni i bardzo serdecznie polecam Ci jego lekturę.

Kiedy wywiad będzie gotowy ukaże się w „aktualnościach” na stronie głównej, a także zamieścimy info tu na forum.

Z pozdrowieniami,

Agnieszka

[A.M.]

Dziękujemy za Twój wpis i daj znać, jak z lekarzem. Z życzeniami, M

[A.M.]

i jeszcze link do strony Marjorie Crandal, o której badaniach pisze Marita: Yeast Consulting Services.

[A.M.]

tutaj jest oryginalny post Marity z innego wątku:

Witam wszystkich
Długo nie było mnie na forum, ale zapewniam Was ,że czytam go regularnie i staram się w miarę możliwości cały czas podnosić swoją wiedzę z zakresu VV. Czytając moje wcześniejsze posty wiecie, że moja forma VV związana jest z infekcją grzybiczą, dlatego dla wszystkich którzy podejrzewają, że ich symptomy mogą być związane właśnie z candida staram się przytaczać użyteczne informacje. Ostatnio swoją teorię udało mi się potwierdzić dzięki dr Marjorie Crandal (mikrobiolog, genetyk) i jeżeli dobrze zrozumiałam jest to osoba która cierpiała na VV, dlatego pewnie tak intensywnie i szczegółowo zajęła się tym problemem.
Kobiety które mają powtarzające się infekcje candida, lub przechodziły je w przeszłości , mogą mieć predyspozycje do rozwinięcia infekcji utajonych (związane jest to z formą grzyba, jego odmianą, odpornością organizmu jak i wieloma innymi czynnikami)
Podczas aktywnej infekcji candida drożdże atakują śluzówki, ale w sprzyjających warunkach ( spowodowanych formą grzyba, jego odmianą, odpornością organizmu jak i wieloma innych czynnikami) wrastają w głąb tkanki gdzie przestają rosnąć ale cały czas produkują enzymy i toksyny metaboliczne które odpowiedzialne są za objawy pochwowe typu pieczenie, palenie, zaczerwienienie , czasami niewielkie upławy ale o konsystencji wodnistej lub wodnisto-mlecznej, jak to określają kobiety żrące jak kwas). Taka utajona śródkomórkowa infekcja candida nie jest możliwa do rozpoznania w badaniach (wymaz, czy hodowla mykologiczna). Nazwana jest chroniczną zanikową kandydozą, podobną jaka występuje u osób w jamie ustnej najczęściej u noszących protezy. Chociaż u mnie występowała już od wielu lat objawiając się pieczeniem jamy ustnej i wrażliwością na potrawy ostre, słone czy kwaśne.
Chciałabym tutaj dodać jeszcze jedną ważną rzecz, ponieważ ja cierpię na taką postać VV, udało mi się dotrzeć do badań które wykazały, że pomimo iż grzyby u mnie nie hodują się, ani z pochwy ani z przewodu pokarmowego, czy jamy ustnej , miano antygenów grzybiczych we krwi jest bardzo znacznie podwyższone co świadczy o chronicznej infekcji grzybiczej.
Drugim takim pewnym u mnie dowodem na potwierdzenie tezy grzybiczej jest badanie immunologiczne, ale nie ma sensu go tutaj opisywać.

[A.M.]

Chwalimy się :) dzięki notce informacja znalazła się w pięciostronnicowym dwumiesięczniku NVA, która jest największą organizacją kobiet cierpiących na vulvodynię:

A November 7th press release highlights the agonizing process women with a vulvodynia diagnosis can experience while trying to find the treatment they need. In Once Again Women Have to Fight for Their Rights: This Time for Their Vaginal Health, the author emphasized how unfair it is that vulvodynia, a condition affecting as many as 16 percent of women, is still widely under-diagnosed and inappropriately treated. In an effort to bring much needed attention to women suffering from vulvodynia, a group of Polish women participating in an online community started an awareness campaign in November. This campaign is aimed primarily at women who silently suffer and don’t realize that their condition has a medical classification.

For more information about this social action campaign, please visit vulvodynia.pl.

[A.M.]

Ja mam dane o dawkowaniu: „Nie należy przekraczać dawki lignokainy 3 mg/kg m.c.” – to z ulotki dostępnej w Polsce lidokainy (Lignocainum hydrochloricum – żel (20 mg/g) (typ A lub U) – tuba 30 g + kaniula). Choć co to znaczy praktycznie — nie wiem.

[A.M.]

Bardzo mi przykro, że masz tak nasilone dolegliwości. Jednocześnie to super, że wpadałaś na pomysł, by sama szukać informacji!! To – oraz współpraca z mądrym lekarzem – jest tak bardzo ważne przy tego typu dolegliwościach.

W literaturze medycznej, którą znam, są różne opisy kobiet czy dziewczyn cierpiących na vulvodynię, które nie mają za sobą żadnych doświadczeń seksualnych. Zresztą badania wskazują, że ogromna grupa kobiet, które w dorosłości uzyskały diagnozę vulvodynii (szczególnie vestibulodynii) już jako nastolatki (i dziewice) odczuwały bardzo duży ból, kiedy próbowały zakładać tampony. Więc odpowiedź na Twoje pytanie brzmi: tak, dziewica może cierpieć na vulvodynię.

To nie jest tak, że seks jakoś „wywołuje” vestibulodynię (w której ból pojawia się przy dotyku), natomiast przy próbach rozpoczęcia współżycia staje się jasne, że okolice vulvy, a zwłaszcza przedsionka pochwy są bardzo bolesne i kobiety wtedy często szukają pomocy u lekarzy.

Często są wtedy miesiącami i latami leczone na różnego rodzaju infekcje, co tylko pogarsza objawy vestibulodynii.

Myślę, że bardzo ważne jest, aby Twój lekarz robił Ci dokładne badania – jeśli w badaniu (posiewie) moczu i/lub pochwy wychodzi, że masz infekcję, to oczywiście trzeba brać odpowiednie leki (antybiotyki czy przeciwgrzybicze), natomiast jeśli wyniki wychodzą poprawne albo jeśli Twoje dolegliwości są bardzo nasilone mimo że wyniki badań nie wskazują aż na tak silny ból to z pewnością ważne, by wziąć pod uwagę możliwość, że jest to vulvodynia.

Im mniej przypadkowego leczenia tym lepiej. Ogromnym problemem jest to, że na razie bardzo trudno znaleźć lekarza, który leczy te dolegliwości. Ważne, żeby to był lekarz, któremu ufasz. Nawet jeśli nic nie wie o vulvodynii to możesz – to pomysł, który opisała jedna z kobiet na tym forum – wydrukować mu/jej jakiś tekst (choćby nasz wywiad z dr Ines Ehmer) i zanieść.

Serdecznie pozdrawiam,

Agnieszka

[Autor]

Wpisy