[A.M.]

Dobrze, że tak otwarcie o tym piszesz. Gdybyś znalazła więcej dobrych ćwiczeń, wskazówek możesz je dodać do tego wątku.

[A.M.]

Dziękuję, że napisałaś ten wątek.

Z tego co rozumiem guaifenesin (PL: gwajafenezyna) powoduje m. in. zwiększone wydalanie szczawianów (oxalates), więc może pomóc tym kobietom, których dolegliwości wywoływane są podrażnieniami spowodowanymi właśnie szczawianami.

Gwajafenezyna

guaifenesin, expectorans, mucolyticum, R05CA

Działanie: Lek o działaniu wykrztuśnym. Powoduje zwiększenie ilości wydzieliny oskrzelowej i wpływa na zmniejszenie jej lepkości. Wchłania się dobrze w przewodzie pokarmowym. Wydalany jest w całości z moczem.

Wskazania: Ostre i przewlekłe choroby dróg oddechowych przebiegające z dużą ilością lepkiego śluzu.

Przeciwwskazania: Nadwrażliwość na gwajafenezynę.

Interakcje: Brak danych.

Działanie niepożądane: Głównie ze strony przewodu pokarmowego w postaci nudności i wymiotów.

Ciąża i laktacja: Kategoria C. Zachować ostrożność, stosując w okresie karmienia piersią, lub rozważyć możliwość zaprzestania karmienia na okres leczenia matki.

Dawkowanie: W zależności od podawanego preparatu.

Preparaty: guaifenesin

źróło: http://www.mp.pl/leki/desc.php?id=356

[A.M.]

http://images.google.pl/images?q=vaginal+dilators

[A.M.]

Jeżeli jest Wam trudno czytać, albo macie wielkie monitory i chcecie powiększyć litery/obraz, to robi się to bardzo łatwo. Róźnie w różnych przeglądarkach (ctrl to przycisk zwykle w lewym dolnym rogu klawiatury, wciskany łącznie z drugim przyciskiem):

Firefox i Internet Explorer

ctrl – zmniejszanie

ctrl + zwiększanie

ctrl 0 powrót do normalnego rozmiaru

Opera

– zmniejszanie

+ zwiększanie

ctrl 0 powrót do normalnego rozmiaru

[A.M.]

Odpowiadając na pytanie Izy – akurat do krajowego konsultata nie wysyłaliśmy jeszcze zapytania o vulvodynię w Polsce. Myślę, że to bardzo dobry pomysł.

[A.M.]

Napisaliśmy ten wpis po pierwsze, żeby Was poinformować, jak się sprawy mają, a po drugie, by stworzyć przestrzeń do wspólnego zastanawianie się, co dalej. Wpis Ewy „idzie w tym kierunku”, to bardzo fajne.
Nasza główna myśl jest taka, że bardzo kulturalnym, ale też „potulnym” proszeniem niewiele da się tu zdziałać. Uważam, że nasze bardzo intensywne roczne działania to dobitnie pokazały. Jestem coraz bardziej przekonana, że trzeba będzie wprost zacząć MOCNO mówić, jak trudna to jest choroba – i jak fatalne jest to, że nie ma pomocy w Polsce. Objawy vulvodynii na pewno nie są łagodne i pewnie reakcja cierpiących kobiet powinna być podobna.

To jest otwarte pytanie do Was zmagających się z tym bólem. Czy chcecie jakoś się zaangażować w ten proces? Ja rozumiem, że w tej sytuacji człowiek nie ma siły na działania, ale z drugiej strony jak widać to samo się niestety szybko nie zdarzy, a my też zrobiliśmy już bardzo dużo i wszystkiego co potrzebne na pewno nie zrobimy, choćby dlatego, że poza pracą społeczną nad vulvodynią każdy z nas ma własną praktykę terapeutyczną.

To jest otwarte pytanie – i jesteśmy bardzo ciekawi Waszych refleksji i decyzji.

[A.M.]

[A.M.]

[A.M.]

Dziękuję Marito!

Co do tego, że przy vestibulodynii ból występuje tylko podczas dotyku, penetracji itp. to też odnoszę wrażenie, że bardzo często u kobiet, u których tak jest po pewnym czasie ból wytępuje też samoistnie, cały czas lub okresami… Wiem, że wg klasyfikacji medycznej vulvodynia właściwa i vestibulodynia to dwie odrębne jednostki, ale w praktyce to one chyba często współwystępują…

Co do praktyk chirurgicznych to dr Goestch mówiła nam, że u ok. 80% jej pacjentek (z vestibulodynią!) okazują się one bardzo pomocne (dolegliwości znikają całkowicie lub następuje ich znaczne zmniejszenie po operacji). Z tego co piszesz wnioskuję w takim razie, że u akurat tych pacjentek podłoże nie było grzybicze… Naprawdę mam nadzieję, że w końcu będzie kiedyś przeporowadzanych dużo badań nad V!

Z pozdrowieniami,

Agnieszka

[A.M.]

Witaj,

wielu specjalistów wiąże też V z problemami z kręgosłupem, zwłaszcza vulvodynię właściwą.

Pisaliśmy o tym m.in. tu:

https://vulvodynia.pl/cialo/vulvodynia-wlasciwa/

Jestem pewna, że czynniki psychiczne mają ogromne znaczenie w tej chorobie. Może niekoniecznie u wszystkich w etiologii, ale trudno mi sobie wyobrazić, by takie dolegliwości nie wpływały na stan psychiczny, a wiadomo… gorszy stan psychiczny bardzo wpływa na możliwości i skuteczność leczenia. Zgromadziliśmy na tej stronie mnóstwo informacjii na temat tego aspektu vulvodynii (w końcu tym tak naprawdę się zajmujemy), zapraszam do lektury.

Z pozdrowieniami,

Agnieszka

[A.M.]

Witaj,

vulvodynię diagnozuje się poprzez wykluczenie innych dolegliwości, więc… trzeba to zrobić. Jeśli doświadczasz spontanicznego, niesprowokowanego bólu, to raczej mogłaby to być vulvodynia właściwa a nie vv, czy – zgodnie z bardziej aktualną terminologią – vestibulodynia. Być może ktoś inny napisze coś więcej.

Oczywiście możesz wydrukować rozdziały ze strony i zanieść do ginekologa.

Z pozdrowieniami, M<

P.S. Podlinkowałem w Twoim wpisie przewlekły ból krocza, żeby łatwiej było innym osobom szukającym w Google trafić na właściwą stronę.

[A.M.]

Opublikowaliśmy część drugą.

[A.M.]

Natko, proszę zakładaj nowe wątki jeśli pytanie odbiega od głównego tematu, np. „czy ciąża wpływa na wyniki badań mykologicznych?” albo „wieloletnia grzybica – szanse na wyleczenie”. Pozdrawiam, M

[A.M.]

Zuzia,

witaj na forum.

Jeśli chodzi o masowanie bolących miejsc przy vulvodynii to zapewne są na ten temat po prostu różne teorie i każdy musi sprawdzić dla siebie, co pomaga.

Teoria z masowaniem jest taka, że pozwala to „oduczać nadmiernego reagowania” tych nadwrażliwych tkanek. Bardzo ciekawie mówiła nam o tym Talli Rosenbaum w wywiadzie, który uważam, że cały był naprawdę godny polecenia i dlatego tak często o nim tu wspominam. Wywiad można przeczytać tu:

https://vulvodynia.pl/2008/fizykoterapeutka-seksuolog-o-vulvodynii/

Natomiast pamiętam, jak dr Goetsch podkreślała, że dotykając i „ćwicząć” intymne miejsca (za pomocą tzw. dilatorów) należy najpierw znieczulić je, np. za pomocą lignokainy, tak, by chore tkanki nie bolały i by mięśnie naprawdę mogły się rozluźnić. Przetłumaczony tekst dr Goetsch można na naszej stronie przeczytać tu:

https://vulvodynia.pl/2009/vestibulitis-przyczyny-bolu/

Czyli – jak napisałam powyżej – jest wiele koncepcji. Osobiście jestem przekonana, że warto podążać też za własną intuicją i sprawdzać, co nam pomaga, a co szkodzi.

Pozdrawiam,

Agnieszka

[A.M.]

To chyba dobry czas, żeby odświeżyć ten wątek i poprosić Was – jeśli macie swoje strony lub np. uczestniczycie w różnych forach internetowych – o linkowanie do akcji Vulvodynia Istnieje! Ten znaczek umieściła m.in. Marita i można zobaczyć go na blogu o kandydozie. Pojawia się też na forach.

Między innymi dzięki tej inicjatywie i Waszemu w niej udziale coraz więcej osób wie o tej chorobie. A to jest pierwszy krok, żeby pojawiła się pomoc.

Z pozdrowieniami, A.M.

[A.M.]

Poniżej abstrakt z Self-management, amitriptyline, and amitripyline plus triamcinolone in the management of vulvodynia / Brown CS, Wan J, Bachmann G, Rosen R, na temat małych dawek amitryptyliny. Może się przyda.

Departments of Pharmacy, Obstetrics and Gynecology, and Psychiatry, University of Tennessee Health Science Center, Memphis, Tennessee, USA. [email protected]

OBJECTIVE: To conduct a prospective study to determine the efficacy of self-management interventions, amitriptyline, and amitriptyline plus topical triamcinolone in reducing vulvar pain in women with vulvodynia. METHODS: This was a randomized, prospective study of 53 women between the ages of 18 and 72 with vulvodynia. Participants undertook one of three treatment interventions for a period of 12 weeks: self-management, oral amitriptyline (10-20 mg/day), or topical triamcinolone plus oral amitriptyline (10-20 mg/day). The McGill Pain Questionnaire (MPQ) was used to measure changes in qualitative pain using the pain rating index (PRI) and in quantitative pain using the present pain intensity (PPI) scale. RESULTS: Of the 53 randomized subjects, 43 completed the trial. There were no statistically significant differences in PRI or PPI scores among the three treatment groups. Significant within-group differences were observed in the self-management group on the PRI and in the amitriptyline group on the PPI. CONCLUSIONS: This first randomized, prospective trial suggests that self-management has a modest effect and that low-dose amitriptyline (with and without topical triamcinolone) is not effective in reducing pain in women with vulvodynia.

[A.M.]

Zakładajcie proszę nowe tematy, jeśli wątek odbiega od dotychczasowego, np.: „Grzybica w ciąży”. Wtedy kobiety, które będą szukać tych informacji, będą mogły je łatwiej znaleźć. Pozdrawiam, M<

[A.M.]

Aszka, dziękuję, że się z nami wszystkimi podzieliłaś tym doświadczeniem. I gratuluję, to naprawdę duża rzecz.

Z pozdrowieniami,

Agnieszka

[A.M.]

Temat powiązań między vulvodynią a traumą seksualną pojawia się często, zwykle w kontekście domysłów, że przyczyna vulvodynii „tak naprawdę” leży w przeżytych nadużyciach seksualnych. Bardzo wiele razy słyszałam, że cierpiącym kobietom przedstawiana jest taka hipoteza, w tym niestety nierzadko przez lekarzy.

Wyniki wielu międzynarodowych badań wskazują na to, że nie jest prawdą, że kobiety cierpiące na vulvodynię częściej od innych kobiet przeżyły nadużycie seksualne. W tym sensie trzeba powiedzieć jasno: vulvodynia to nie jest reakcja na traumę, to jest choroba czy zespół chorób, zwykle o podłożu neuropatycznym.

Natomiast – czerpiąc z mojego doświadczenia zawodowego – chciałabym podkreślić trzy rzeczy:

1. Wiele kobiet, które przeżyły koszmar nadużyć seksualnych odczuwa w ich następstwie wiele symptomów, w tym nierzadko ból w miejscach intymnych. Ból ten może być bardzo dokuczliwy i uniemożliwiać stosunki seksualne. Wiele kobiet, które przeżyły traumę seksualną ma później w życiu problemy z pochwicą. Rozpoznanie, co jest vulvdoynią, a co reakcją na przeżytą traumę powinni – przy współpracy samej kobiety – dokonać lekarz oraz psychoterapeuta, psycholog lub seksuolog. Najlepiej bardzo doświadczeni w tej dziedzinie, do czego na razie dopiero w Polsce (powoli…) dążymy.

2. Ponieważ odsetek osób, które doświadczyły w życiu nadużycia seksualnego jest niestety bardzo wysoki, to wśród kobiet cierpiących na vulvodynię jest również wiele, które ma takie traumatyczne doświadczenia za sobą. Nie oznacza to, że nie chorują one jednocześnie na vulvodynię. Ale na pewno w ich przypadku pomoc psychologiczna jest szczególnie ważna.

3. Doświadczenie chorowania na vulvodynię dla wielu kobiet samo w sobie jest bardzo traumatyczne – i niektóre czują, że ich seksualność i tożsamość jako kobiety przez tę chorobą zostały bardzo zranione. Często spotykam się z wyznaniami, że to jak w chorobie traktuje kobietę jej partner, lekarz czy – bardzo często – ona sama jest niszczące wobec jej seksualności, intymności i podmiotowości i – W TYM SENSIE – vulvodynia dla wielu kobiet stanowi traumę w życiu seksualnym. Potrzeba czasu, pracy i chęci dbania o siebie, żeby znów odnaleźć siebie w tym wszystkim i na nowo – i zwykle z całkiem nowej perspektywy – odkrywać i cieszyć się swoją seksualnością.

Z pozdrowieniami,

Agnieszka

[A.M.]

Fantastyczna wiadomość!

Mam nadzieje, ze program ktorejkolwiek z Was pomoze, bo to straszne, ze w Polsce nikt o problemie nie mowi.

A tu zgłaszam sprzeciw! ;)

W Polsce o vulvodynii mówi kilka miejsc, między innymi nasza strona. Rozumiem, że piszesz w (innym) kontekście… ale wciąż!

Duże media oczywiście mówiąc o temacie mogą dotrzeć do bardzo wielu środowisk i jednocześnie powoli ograniczać tabu i ciszę wokół tych zagadnień. I to duża wartość. Natomiast wielką wartością naszej strony jest jej szeroka zawartość merytoryczna (uważam, że jesteśmy w czołówce stron tego rodzaju na świecie) i społeczność, która powoli, ale odważnie się buduje.

Mikołaj

[A.M.]

Ivka, dzięki za informację. W miarę możliwości zaczynajcie nowe, odpowiednio zatytułowane tematy, żeby innym osobom łatwo było je znaleźć.

[A.M.]

Cześć Ivka,

witaj na forum! Dziękuję za Twój wpis i za to, że pomyślałaś o kobietach mieszkających w wwie, mimo, że sama masz to szczęścię (w nieszczęściu oczywiście), że leczysz się w miejscu, gdzie vulvodynia jest znanym (nie lekceważonym itd.) terminem.

Jeśli chodzi o radę z urologiem i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza to wydaje mi sie ona bardzo sensowna – mnóstwo badań wskazuje, że BARDZO często kobiety chorują równocześnie na vulvodynię i śródmiąższowe zapalenie pęcherza. Mówiło też tym dwóch wyjątkowych lekarzy w wywiadach z nami – dr Echenberg i dr Ehmer – i na pewno nie jest przypadkiem to, że oboje specjalizują się w leczeniu zarówno IC (śrómiąższowego zapalena pęcherza), jak i vulvodynii.

Jeśli tylko trafię na urologa, który zna i leczy objawy vulvodynii to na pewno dam znać na forum i wszystkich innych proszę o to samo.

Z pozdrowieniami,

Agnieszka

[A.M.]

Karolino, dr Glazer i dr Rodke napisali książkę „The vulvodynia survival guide”, jeśli znasz jęz. angielski to możesz ją np. kupić na amazonie – tu masz opis. Ponadto my przeprowadziliśmy w zeszłym roku wywiad z dr Glazerem – tu jest link.

Chciałam się jeszcze odnieść do tego, co napisała Iza. Jest niestety oczywiste, że pomoc dla kobiet chorujących na vulvodynię praktycznie nie istnieje na razie w Polsce i że stanowi to teraz główny i dramatyczny problem kobiet cierpiących na te dolegliwości. Po to powstał ten serwis, żeby stanowić przedsięwzięcie zapoczątkowujące wsparcie i pomoc, które są niezbędne przy tej chorobie.

Jednak gdybyśmy mieli pisać wszystkie artykuły w tym serwisie jedynie na podstawie tego, jak jest teraz w Polsce to moglibyśmy jedynie pisać o tym, że opieki praktycznie nie ma. Powiedzenie tego na głos jest konieczne, ale też konieczne jest pokazywanie, że może być inaczej. Dlatego większość tekstów jest oparta na pracach autorów zagranicznych, którzy od lat zajmują się kompleksową pomocą dla kobiet cierpiących na te długotrwałe dolegliwości ginekologiczne (czyli pomoc medyczną, fizjoterapeutyczną, psychologiczną i seksuologiczną). Pisząc te teksty mamy oczywiście świadomość, że u nas jest teraz inaczej – ale chcemy właśnie pokazać, że jest możliwa intensywna pomoc i leczenie, i że wielu miejscach na świecie już ma ono miejsce. Chcielibyśmy, żeby te teksty stanowiły inspirację i wyznaczały inne standardy niż takie, że „tej grupie kobiet nie można pomóc”, bo to jest nieprawda. I tej zmiany nam wszystkim życzę.

Z pozdrowieniami,

Agnieszka

[A.M.]

Marito, bardzo Ci dziękuję za tak ciepłe słowa!:)

Natka, o tym ilę choruję napisałam powyżej, a jeśli chodzi o lekarzy to diagnozę otrzymałam w Stanach, ale myślę, że bliżej w Anglii na przykład też wielu lekarzy specjalizuje się w tej dziedzinie. Myślę, że może Ania Kasperska, która się tam leczyła może kogoś polecić. W Polsce ja na razie też nie znam żadnego lekarza, który się specjalizuje w leczeniu vulvodynii, to jest przecież główny problem teraz. Napisalibyśmy o tym, gdyby tylko ktoś się pojawił i to jest też prośba do Was wszystkich, żebyście na bieżąco o tym pisały. Jeśli chodzi o ciążę i V to nie zetknęłam się żadnym artykułem wyłącznie na ten temat. To, zo znaleźliśmy umieściliśmy tu: https://vulvodynia.pl/cialo/vulvodynia/

Z pozdrowieniami,

Agnieszka

[A.M.]

Jak wiesz rozmawialiśmy już z wieloma lekarzami i pozostajemy z nimi w kontakcie. Mamy też nadzieję, że ktoś w Polsce będzie mógł na nie odpowiedzieć.

Jak będą pytania znajdzie się ktoś, kto na nie odpowie. Samo znajdywanie pytań jest też dużą pracą a ich treść – sporą wiedzą, moim zdaniem. M.

[Autor]

Wpisy