[Music1]

Po 10 latach nadal choruję i jest kiepsko. Na razie z wycinka cos mi wyszlo, lekarz nie wie co to jest. Niczym tam nie smaruję bo to nie ma sensu skoro nie wiem z czym mam do czynienia. Wiec jestem w bagnie… do tego depresja.

[Music1]

@ewelina nie tylko Świątkiewicz to leczy. Juz więcej lekarzy zna tę przypadłość. Nawet jak się powie neuropatia czy przeczulica, bo to w sumie identyczne objawy – przeczulica skóry. Jeśli masz jakieś zaczerwienienia to moze warto isc do dermatologa/wenerologa , który więcej podpowie , bo ginekolodzy nigdy nic nie widzą. Dermatolog doradzi zrobić biopsję. Ja od 9 lat choruję i dalej szukam co mi robi takie objawy. Jesli chcesz wiecej info, poczytaj na fb grupę Vulvodynia Polska :)

[Music1]

@Natalia0515 zgadza się, ja póki co nie znalazlam dobrego. Ostatni osteopata tylko naciągał miednicę i trochę kręgosłup a to powinno się zajać całym ciałem a nie tylko tym co boli, po 9 latach boli mnie dosłownie wszystko ugh

[Music1]

Zdrętwiałe krocze brzmi jak neuralgia sromowa, czyli uszkodzenie nerwu

[Music1]

Mogę prosić o dokładny namiar do tej gin?

[Music1]

Mi ginekolog na NFZ pobrała wymaz z pochwy, a posiew z moczu zrobiłam w laboratorium prywatnie, koszt ok 45 zł. NIc nie mówilam tylko że chcę ten posiew. Mi nic nie wyszło ani w posiewie, ani w wymazie. A w Biocenozie wyszedł 2 stopien czyli w porządku.A świąd i inne objawy mam 24h/7

[Music1]

A co do pytania o jakis wypadek czy uraz to nie miałam, ale w rezonansie krzyzowo-lędźwiowym mam lekką dyskopatie i prawostronną skoliozę, serio myśle że to ma wspolnego z moimi dolegliwościami mimo ze 2 lekarzy powiedzialo ze to niemożliwe. ZNalazlam dowód z zagranicznej strony od lekarzy z Kanady że patologia kręgosłupa może mieć wpływ na to, że ma się świąd krocza itp

[Music1]

Zapraszam na facebooka grupa Vulvodynia Polska lub zagraniczna Vulvodynia Support, bo tu już mało kto zagląda. Dla anonimowości na facebooku można załozyc fejkowe konto i pisać, komentować, dodawać włąsne pytania :) WIele tam się dowiedzialam

[Music1]

Pewnie ktoś wyzdrowiał, ale ten kto dalej z tym się męczy to zapraszam na facebooka – Vulvodynia Polska :) albo zagraniczna grupa Vulvodynia Support :)

[Music1]

Jasne opisz swoją historię, po to forum powstało żeby dzielić się doświadczeniami i metodami leczenia :)

[Music1]

Czy ktoś z was wie, czy ostrzykiwanie botoksem mogą zrobic w każdym szpitalu? W prywatnych klinikach med estetycznej takie coś istnieje, ale jest drogie. Oczywiście wiem o Gdańsku, ale może cos w centrum PL znacie?

[Music1]

A co myślicie o urządzeniu TENS, dopochwowym? Ma ktoś z was? Jakie macie opinie? Ja juz nie wiem co robić, z bólu umieram

[Music1]

Nie korzystałam z usług osteopaty, myślę nad tym. Po fizjoterapii w tym roku, a włąściwie bolesnego masażu brzucha i kręgosłupa, do teraz męczą mnie bóle krzyża i całej miednicy. Też zgłupialam :(( W domu ćwiczę, z 1-2 dniowymi przerwami. Nie pomaga. Niby mam spięte mięśnie , więc będę kontynuować …

[Music1]

Ja znów zaczynam terapię amitryptiliną.

[Music1]

Ja przerwalam branie tego leku ze względu na totalny brak apetytu, jadlowstret, bardzo schudłam w ciągu miesiąca i nie dawał mi ten lek żadnego ukojenia do tego nadpobudliwość i brak snu oraz powiększone oczy jakbym na haju była :(

[Music1]

Też jestem ciekawa czy ktoś z tą chorobą tu jeszcze zagląda. Ja chyba nie zaciskam mięśni dna miednicy, bo po terapii czy własnych ćwiczeniach uciskowych jest jeszcze gorzej. Nie wiem do kogo iść żeby potwierdził, że mam neuralgię (do Świątkiewicza nie mam zamiaru juz jechać) Obecnie jestem po blokadzie nerwu sromowego lewego (tak z 2 tygodnie temu), niestety bez efektów. Duloksetyna tez nie pomaga. NIe wiem czy znów zacząć terapie dna miednicy (czy ma to sens) lub czy kierowac sie na dalsze blokady i brać tabletki. Masakra..

[Music1]

Wydaje mi się, że są tu osoby, które się wyleczyły. Ja jestem na leku Duleksytyna . Nie wiem czy spinam mięśnie, raz to dr LEonowicz stwierdził, że podobno je spinam. Nie wiem, nie wnikam w to. U mnie zaczelo sie od infekcji grzybiczej. U mnie tez koszmar, po kolejnej infekcji wszystko się pogorszylo. A i po jednej stronie zrobilam blokadę nerwu sromowego. Co dalej? Nie wiem. Sama ćwiczę relakasacyjnie, sprobuje z raz na manualną pojechac i potem sama sie naucze tego masażu, bo finansowo nie dam rady ciagle jeździc i nie wiem czy mi to pomoze (czy to problem spinania mięśni).

[Music1]

A i po drugie. MAsz zdecydowaną rację. Ja ostatnie pieniądzę wydaje na jakąkolwiek pomoc, jestem na skraju zalamania , mam myśli samobójcze jest źle i łapię się każdej nawet malutkiej nadziei..

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 2 years, 9 months temu przez Music1.

[Music1]

Dzięki za info MOnika. A powiedz mi widać u ciebie jakiekolwiek zmiany w obrębie nóg, ud, warg sromowych ? w sensie jakieś żyły typowe żylaki? Mi strasznie sinieją nogi, mam coś z krążeniem i w sumie pojawilo sie to u mnie niecale 3 lata po wykryciu vulvo i nie wiem czy z moją miednicą nie jest to samo, jakieś żylaki czy coś. Czytam objawy tej choroby co masz i moglabym niektóe objawy dopisac do siebie , ale szukam na razie i błądzę.

[Music1]

W pierwszych latach z vulvo mialam opuchnięte wargi sromowe i one pulsowały, teraz to uczucie pojawia się sporadycznie. Zaczerwienienie pojawia się wewnątrz wargi gdy ją odchylam , piecze, kłuje. Zaczerwienienie na wargach sromowych tez czasem mi sie pojawia, uczucie jakby otarcia :/ Ulgę mam podczas miesiaczki , choc nie zawsze bo np teraz objawy powrócily w trzecim dniu .

[Music1]

Czy obecnie Terpa ma tylko jeden pakiet na vulvodynie (za 3900zł)? A nie jak kiedys byl drugi tanszy? Chce tam pojechac na 5 dni, ale serio musze korzystac z calego pakietu? ;o

[Music1]

Myślę, że ludzie tu nie zaglądają bo pewnie wypróbowali wszelkie metody leczenia podane tu na forum od pozostalych użytkowników. Kto wyzdrowiał to pewnie juz nie chce wspominać tych okropieństw :(

[Music1]

Tez chcialabym się dowiedzieć i czy wgl wato isc do immunologa, czym taki lekarz sie zajmuje i jakie badania zleca.

[Music1]

Może to pochwica a nie vv? Poczytaj na stronie głównej co to jest vulvodynia i jakie konkretnie ma objawy, może nie masz się czego obawiać ?

[Music1]

@Inez Cześć. Przeczytałam Twój wpis. Zgadzam się, o tej chorobie powinno się więcej mówić. Nie wiem czy kojarzysz ale jest taka modelka (żona Damiano z zespołu Maneskin) i ona głośno mówi o vulvodynii (bo na to choruje odkąd byla nastolatką), nawet była w Vegas mówiła o swoich doświadczeniach. Ona jest z Włoch i dzięki jej słowom, trafiłą ustawa, dzięki której w niektórych regionach Włoch vv jest traktowana jako choroba i jest refundowana no fizjoterapia. Rzekomo 16% osób na świecie na to choruję, ale ja myślę, że tych osób jest więcej, ale po prostu nie są zdiagnozowani.

Pozdrawiam

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 2 years, 11 months temu przez Music1.

[Autor]

Wpisy