vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Music1

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądasz 25 wpisów - 1 do 25 (z 67 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Jak wygląda wasza skóra? #5075
    Music1
    Participant

    W pierwszych latach z vulvo mialam opuchnięte wargi sromowe i one pulsowały, teraz to uczucie pojawia się sporadycznie. Zaczerwienienie pojawia się wewnątrz wargi gdy ją odchylam , piecze, kłuje. Zaczerwienienie na wargach sromowych tez czasem mi sie pojawia, uczucie jakby otarcia :/ Ulgę mam podczas miesiaczki , choc nie zawsze bo np teraz objawy powrócily w trzecim dniu .

    w odpowiedzi na: Gabinety Terpa #5069
    Music1
    Participant

    Czy obecnie Terpa ma tylko jeden pakiet na vulvodynie (za 3900zł)? A nie jak kiedys byl drugi tanszy? Chce tam pojechac na 5 dni, ale serio musze korzystac z calego pakietu? ;o

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #5061
    Music1
    Participant

    Myślę, że ludzie tu nie zaglądają bo pewnie wypróbowali wszelkie metody leczenia podane tu na forum od pozostalych użytkowników. Kto wyzdrowiał to pewnie juz nie chce wspominać tych okropieństw :(

    w odpowiedzi na: To nie vv tylko przewlekła grzybica! #5053
    Music1
    Participant

    Tez chcialabym się dowiedzieć i czy wgl wato isc do immunologa, czym taki lekarz sie zajmuje i jakie badania zleca.

    w odpowiedzi na: Czy mogę chorować na vulvodynię? #5043
    Music1
    Participant

    Może to pochwica a nie vv? Poczytaj na stronie głównej co to jest vulvodynia i jakie konkretnie ma objawy, może nie masz się czego obawiać ?

    w odpowiedzi na: Aktywizm/działania #5041
    Music1
    Participant

    @Inez Cześć. Przeczytałam Twój wpis. Zgadzam się, o tej chorobie powinno się więcej mówić. Nie wiem czy kojarzysz ale jest taka modelka (żona Damiano z zespołu Maneskin) i ona głośno mówi o vulvodynii (bo na to choruje odkąd byla nastolatką), nawet była w Vegas mówiła o swoich doświadczeniach. Ona jest z Włoch i dzięki jej słowom, trafiłą ustawa, dzięki której w niektórych regionach Włoch vv jest traktowana jako choroba i jest refundowana no fizjoterapia. Rzekomo 16% osób na świecie na to choruję, ale ja myślę, że tych osób jest więcej, ale po prostu nie są zdiagnozowani.

    Pozdrawiam

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 1 month, 4 weeks temu przez Music1.
    w odpowiedzi na: Lekarz, który leczy vulvodynię #5038
    Music1
    Participant

    Wpisując na insta hasztag vulvodynia natrafiłam na Vitalnova Centrum Medyczne w Łomiankach. Może komuś się przyda to info. To pod Warszawą. Z tego co czytam to koszt udziału w projekcie to 1300 zl.

    w odpowiedzi na: Moja historia #5036
    Music1
    Participant
    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #5030
    Music1
    Participant

    Może to skutek uboczny? W ulotce każdego tego typu leku pokrzywka czy alergia skórna jest jako skutek uboczny :(

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #5028
    Music1
    Participant

    Na udach, w sumie ogolnie na nogach i wyglądają jakby to byly krosty po depilacji (a nie są) no i na brzuchu gdy nosze za ciasne bluzki. Wygląd wyglądem, ale świąd najgorszy. Na początku mojej choroby skóry czyli w roku 2016 było 10 razy gorzej niż teraz, bo skóra na nogach miala odcień taki siny , teraz lepiej wygląda ale no nie moge wyleczyc tego czegoś

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #5025
    Music1
    Participant

    Wysypki skórne mam od 2016 roku po jakimś leku od neurologa, być może pregabalin bo w tamtym czasie go brałam (i jeszcze jakies inne leki), teraz skóra mi się uspokoiła choć nieraz swędzą nogi od dżinsów czy na brzuchu jak ubiorę zbyt ciasną bluzkę, z tym nic juz nie zrobię. Podejrzewam, że to był skutek uboczny, tylko szkoda ze mimo odstawienia leków nadal co jakis czas mam swędzącą skórę. Dlatego ja już nie tknę żadnych leków, oprócz przeciwbólowych.

    w odpowiedzi na: Masaż roller ami i akupresura #5022
    Music1
    Participant

    O widzisz nawet nie wiedziałam. Kurcze nie wiem. NIe poddawaj się, daj sobie więcej czasu, a może pojawią się jakieś efekty. Trzymam kciuki. Wiem też, że nie wszystkie ćwiczenia czy metody są dla każdego, kilka cwiczeń nie mogę wykonywać(mimo, ze są na vv), bo u mnie się pogarsza. Wiec warto próbować na sobie co nam daje chociażby odrobinę ulgi. Wiem, że cierpliwosć przy tym to coś bardzo cennego :(

    w odpowiedzi na: Moja historia #5020
    Music1
    Participant

    A czyli tak samo jak ginekolog w Gdyni :) Dzięki za odpowiedź :)

    w odpowiedzi na: Masaż roller ami i akupresura #5019
    Music1
    Participant

    Nie próbowałam, widziałam na instagramie filmik jak kobieta siedziala na zawiniętej macie (miałą ją pomiędzy nogami) , chce to wypróbować na rozluźnienie oraz myślę nad zakupem wibrującego masażera dnia miednicy z firmy pelvicare, który poprawia ukrwienie. Niestety w moim mieście nie ma fizjoterapeutów więc nawet nie mogę spróbować masaży całego ciała.

    w odpowiedzi na: Moja historia #5014
    Music1
    Participant

    @noii a na czym ta fizjoterapia mniej więcej polega i jak długo trwa jedna wizyta?

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 2 months, 3 weeks temu przez Music1.
    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #5010
    Music1
    Participant

    Tez od zawsze bylam osobą wysoce wrażliwą, wstydliwą . Wiem o czym mówicie

    w odpowiedzi na: Moja historia #5003
    Music1
    Participant

    Trzymam kciuki aby poprawilo wam się po fizjoterapii !!

    w odpowiedzi na: Moja historia #5002
    Music1
    Participant

    Też byłam u Świątkiewicza na badaniu przewodnictwa nerwu sromowego i okazało się, że nie mam uszkodzonych nerwów. Trochę mnie to dobiło, bo chciałam jeździć do niego na blokadę nerwu.. A do kogo chodzicie na fizjoterapię? Mogę prosić o namiar :) A i jeszcze jedno pytanie. Czy podczas miesiączki wasze objawy są słabsze czy mocniejsze? U mnie ulga na 99%, aż chce się żyć, ale po miesiączce znów od nowa to samo..

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4997
    Music1
    Participant

    @Wewe masakra. Niewidzialny wróg ta choroba

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4995
    Music1
    Participant

    @Wewe od ponad tygodnia biorę Neosine , tabletki na wirusowe zakażenie górnych dróg oddechowych i może zabrzmi to dziwnie, ale pęcherz przestał boleć. Niestety wiem jak to jest z tym pęcherzem, nie chodzę często do toalety a mimo to po oddaniu moczu ściska, albo jest uczucie jakbym miala kamień w pęcherzu.Kiedys bylam pare razy u urologa i zawsze wszystko mialam w porządku.

    @SalusAgaSkopowska
    dzięki za info. Mieszkam ponad 2h od Bdg, jak będe miec lepszą sytuację finansową to zacznę w Bdg fizjoterapię i wlasnie leczenie ziołami, bo mocnych leków nie chcę brać.

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4992
    Music1
    Participant

    A słyszałam o fundacji w Krakowie zajmującej się naszą chorobą. Kiedyś robili rekrutacje na takie jakby badanie jako “królik doświadczalny”. Ciekawe czy jeszcze coś takiego organizują. Muszę się zagłebić w ten temat.

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4991
    Music1
    Participant

    Szczerze mówiąc, też powinnam zrobić porządny wymaz na dosłownie wszystko, bo u mnie też zaczęła się vv od infekcji grzybicznej, której nigdy wcześniej nie miałam tak jak w twoim przypadku @Liliabu .
    Źle i długo ją leczyłam. Testy alergiczne miałam robione tylko z jedzenia (podstawowe). NIe sądzę, zeby terapie manualne mi cos dały czy fizjoterapia bo chyba nie zaciskam mięśni dna miednicy. Też bardzo często boli mnie pęcherz, cewka moczowa. Żadne tabletki typu Furagina nie pomagają.

    @Wewe
    no wlasnie nie mam czerwonego, dlatego każdy ginekolog myśli, że wymyśliłam sobie objawy :( jedynie po lewej stronie warg sromowych czesto mam ciemniejszy różowy kolor jakby stan zapalny :( raz na rok dopada mnie grzybica (co pogarsza wszystko). Nie wiem czy to zakończenia nerwów skóry są tak uwrażliwione na materialy, powietrze i wgl na wszystko .. :/ No racja ile skóra może wytrzymac , tak jakby był stan zapalny ciągle. MAści czy tabletek wiecznie brac nie można bo pogarsza. A powiedźcie mi w czym się myjecie “tam”? Ja używam lacibios femina protecta, akurat ten żel nie ma chemii, perfum, barwników wwięc nie uczula a jak mam gorsze bóle to w samej chłodnej wodzie.
    Kusi mnie napisać do tej dziewczyny z włoch, co ma znanego męża. Ciekawe czy by coś doradziła. Ona walczy w swoim kraju, żeby nasza vv nie była traktowana jak rzadka choroba i żeby też była leczona na NFZ.

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4987
    Music1
    Participant

    hej @wewe.
    Ja bylam u niego lata temu, bodajże w 2014 roku tylko po to by potwierdzic vv (juz sama wtedy wiedziałam, że mam tę chorobę). Byłam 2 razy u niego. Za pierwszym razem przepisał tabletki amitryptiline i coś na g (gabapentyna??). A no i maść robioną specjalnie. Za drugim razem sprawdził postępy. Leków nie biorę od wielu lat, bo tylko szkodzą a nie pomagają. Nie wiem czy teraz warto do niego jechać, nie wiem czy coś więcej wie o tej chorobie, czy tylko to co jest napisane w internecie. U mnie niestety nie ma poprawy. Niczym się nie leczę bo nic nie pomaga. Bylam u ginekologa w Gdyni w 2019 i robil mi terapie manualną. Moze powinnam dalej tam jeździć, ale to kosztowne niestety. Jezeli możesz to wybierz się do Leonowicza. Może juz cos wiecej wie o tej chorobie. Swoją drogą w internecie czytalam że żona sławnego wokalisty tez ma tę chorobę, ona pochodzi z Włoch. I ona często na swoim instagramie publikuje posty o vv, ale niestety w języku włoskim. Chyba nie wyzdrowiala a przeciez mając tyle pieniędzy może sobie pozwolic na prywatne terapie itp. Troche mnie to przytłacza :(

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4984
    Music1
    Participant

    W sumie tez chetnie bym sprawdziła czy napinam mięśnie. Kiedys w warszawie takie badanie robilam u dr Leonowicza, stwierdził, że lekko je napinam. Ale czy przez to az taki ból bym miala? Nie rozumiem tej choroby totalnie :(

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4983
    Music1
    Participant

    Tez chetnie sie dowiem jak przebiegla wizyta w terpie. Ja na vv choruje od 9 lat. Mieszkam daleko od wszelkich wiekszych miast gdzie fizjoterapia sie odbywa. Pomaga wgl ta fizjoterapia? Ja planuję kupic przyrząd do masażu z PELVICARE. Podobno jest na vv. Obecnie znow czekam an wyniki wymazu ale u mnie nigdy nic nie wychodzi. Szczerze nie wiem co robić dalej

Przeglądasz 25 wpisów - 1 do 25 (z 67 w sumie)

Ostatnia modyfikacja: 9 lutego 2015