vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

promyk

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądasz 25 wpisów - 1 do 25 (z 26 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Czy ciąża to dobre rozwiązanie ? #2182
    promyk
    Participant

    Witajcie, czuję się zobowiązana, aby napisać innym dziewczynom:

    Żadne z moich obaw nie potwierdziły się. Urodziłam w 3 godziny. Ból oczywiście był, ale chyba taki sam jak odczuwa każda kobieta, również zdrowa. W planie porodu napisałam, że chcę uniknąć nacięcia krocza – dlatego robiono co można, aby tak było. Jednak maleństwo szybko się wyśliznęło i miałam pęknięcie – ale I stopnia, niemniej parę szwów było. Po 2 dniach mogłam swobodnie siedzieć, po tygodniu prawie zapomniałam, że rodziłam;) Wszystko jest ok, dopiero po miesiącu przy dłuższym chodzeniu coś boli – ale koleżanki mówią, że to blizna może ciągnąć. Jeszcze jestem w połogu i nie byłam u ginekologa, więc nie wiem jak moja kondycja i kiedy wszystko wróci do normy, ale na razie mogę powiedzieć, że przeszłam to wszystko lepiej niż zdrowe koleżanki.

    w odpowiedzi na: Czy ciąża to dobre rozwiązanie ? #2176
    promyk
    Participant

    Witam dziewczyny. Już dawno nikt nie pisał w tym wątku, a jestem ciekawa czy ktoś ma jakieś nowe informacje. Ja mam vestybulodynię od 10 lat, śródmiąższowe zapalenie pęcherza od 3. Niedługo czeka mnie poród i świruję z przerażenia. Co prawda z pęcherzem w ciąży nie mam większych problemów, jest chyba nawet lepiej niż przed ciążą, ale vv uniemożliwiła mi współżycie przez całą ciążę. Nie wiem jak przeżyję poród naturalny, ból w czasie i ból po, czy jeśli będą mnie nacinać to czy rana będzie się goić bez problemów no i jak to będzie z bólem po połogu. Przed ciążą współżycie było w miarę ok, najbardziej pomogły mi ćwiczenia dna miednicy, rozluźnianie się i odpowiednie psychiczne nastawienie. Teraz jestem pełna obaw.

    w odpowiedzi na: Vulvodynia a problemy z pęcherzem #1909
    promyk
    Participant

    Przepraszam, że dopiero teraz odpowiadam.

    Jeżeli chodzi o IC to nie przyjmuję żadnych leków. Nigdy nie brałam amitryptyliny ani żadnych “poważnych” leków na V. Lekarz, który mnie prowadził w klinice po potwierdzeniu diagnozy IC powiedział, że muszę zapomnieć, że mam tę chorobę i starać się żyć normalnie. Jeżeli objawy będą przeszkadzać mi w normalnym funkcjonowaniu, nasilą się, mam się zgłosić, ale wtedy próbować będziemy metod, których skuteczność nie jest pewna. Chodzi o wlewy do pęcherza, ale nie wiem czego (pewnie kwasu hialuronowego albo innych specyfików). Mnie diagnoza uspokoiła i daję radę funkcjonować normalnie. Jedyne co muszę przyjmować to femisept uro, nawet 3 tabletki dziennie, ponieważ nie wolno mi dopuścić do zapalenia pęcherza. I tak już od 2 lat. W tym czasie wyszłam za mąż i obecnie spodziewamy się dzidziusia:)

    IC i V są dalej w moim życiu. Z IC mogę żyć.

    Z Vestybulodynią wygrywam bitwy, ale nie udało mi się wygrać wojny. Ból przy dotyku nasilił się podczas ciąży. Liczę, że po porodzie coś się cudownie odmieni.. ale to już temat na inny wątek.

    Jeszcze jedno: urodynamika wyklucza inne schorzenia pęcherza, ale potwierdzenie śródmiąższowego zapalenia pęcherza u mnie było przez cystoskopię z pobraniem wycinków. Już po samym zabiegu, kiedy jeszcze nie było wyników, lekarz powiedział, że obraz w cystoskopii i to, że miejsca po pobraniu krwawiły dłużej (kilka dni z cewnikiem), że ściana pęcherza jest cieńsza niż powinna być, wskazuje na to, że to IC.

    w odpowiedzi na: Prosba o pomoc #2347
    promyk
    Participant

    ja również pozwolę sobie zabrać głos w tej dyskusji. Problem V jest wielowymiarowy. Prowadząc badania nad V, ale i nad jakimkolwiek innym zjawiskiem czy chorobą, nie można skupiać się na wszystkim naraz. Rozumiem, że Dagna wybrała sobie jeden z aspektów tej choroby i na nim chce się skoncentrować. Oczywiście, że V wpływa na wszystkie sfery naszego życia, sadzę jednak, że opis tego nie zmieściłby się nawet w tomiskach objętości Trylogii. Poza tym skupiając się na jednym punkcie można go w pełni przeanalizować. Domyślam się, że skoro jest to praca naukowa, jak każde tego typu opracowanie stanowi punkt wyjścia do dalszej analizy (np.V w innych aspektach itd.) dla innych osób, studentów, doktorantów, naukowców, lekarzy..

    Wiele z Was pisało różnego rodzaju prace, w szkole, na studiach. Opisując coś zawsze obieramy jakiś kontekst, punkt widzenia, sposób podejścia..

    Myślę, że koleżanka Dagna nie chce kolejny raz ogólnikowo opisywać “co to jest V” zlepiając różne wątki, a przedstawić jej wpływ na naszą, kobiecą seksualność oraz sfery życia z tym związane. Ma do tego pełne prawo. Jeżeli zacznie skupiać się na wszystkim to zgubi swój cel.

    Może Jej praca zainspiruje kolejne osoby do badania wpływu tej choroby na inne sfery życia, a pokazując jak wielki jest to wpływ, pomoże uzmysławiać ludziom, że V istnieje i jakim jest problemem i ciężarem. Może pokaże, że V powoduje nie tylko ból fizyczny,ale też sprawia, że być może zdajemy się być mniej przebojowe, tracimy pewność siebie, że pragniemy z V żyć w pełni, a nie tylko jakoś sobie egzystować. A to ważny sygnał dla lekarzy, że nawet jeśli ból jest do zniesienia, to jakość życia z V jest gorsza od tej jaką można mieć będąc całkiem zdrową.

    a ja z mojej strony sugeruję zbadać też męską psychikę w tym zakresie;) – w końcu nasi partnerzy też nie pozostają na to wszystko obojętni.

    Pozdrawiam i życzę powodzenia

    w odpowiedzi na: Vulvodynia a problemy z pęcherzem #1901
    promyk
    Participant

    Dawno tu nie zaglądałam. Niestety diagnoza potwierdziła się. Mam IC (śródmiąższowe zapalenie pęcherza). Stwierdzono to dzięki urodynamice, a potem skierowano na pobranie wycinków w klinice. Nie ma na to leków, trzeba z tym żyć. Ale nie jest źle.

    Ja nawet znalazłam pozytyw tej sytuacji. U ginekologa już nie muszę mówić , że mam vestybulodynię i za każdym razem widzieć lekcewazenie. jak mowię, że mam IC, ginekolog od razu zaczyna traktować mnie poważnie. Szkoda tylko, ze kiedy moja ginekolog usłyszała ode mnie , że najprawdopodobniej jako “dolegliwość towarzysząca” mojej V pojawilo się IC powiedziała “dziewczyno, weź sobie dziecko urodź a wszystko przejdzie, przestaniesz się skupiac na sobie” smutne…

    No i potwiedza się, że vestybulodynia i IC często występują razem… ehhhh

    w odpowiedzi na: Artykuł o vulvodynii w „Twoim Stylu” #2227
    promyk
    Participant

    Witajcie! Przez przypadek kupiłam TS i zaskoczenie niezłe kiedy znalazłam ten artykuł.

    Również ja mam co do tego mieszane uczucia:

    – odnisłam wrażenie, że Pani prof. Violetta Skrzypulec-Plinta przekonuje, że V nie istnieje,że wymyślili ją lekarze nie potrafiący zdiagnozować jakiejś innej choroby:

    “Uważam wulwodynię za synonim porażki ginekologów (…) Dlaczego? Każdy ból musi mieć przyczynę, tylko trzeba dobrze poszukać – uważa specjalistka. Według prof. Skrzypulec problem często powodują choroby skóry.”

    – artykuł jest mega pozytywny:

    “Regina (…) leczy się i jak mówi, widzi efekty. Na nowo zaczyna cieszyć się życiem intymnym. – A jeszcze bardziej cieszy się z tego mój mąż – opowiada Regina. O tym, jak wyglądał ich związek przez ostatnie pięć lat, oboje wolą zapomnieć”

    Z jednej strony to dobrze, bo dziewczyny, które dopiero zaczynają walkę potrzebują pozytywnego nastawienia i nadziei… Moim zdaniem jednak takie podejście zamazuje prawdziwy obraz sytuacji w Polsce jesli chodzi o leczenie, a właściwie wogóle “zajmowanie się” V przez lekarzy. bo tu już wcale tak pozytywnie nie jest.

    – w jednym miejscu zawarto wiele informacji dających do myslenia. Ja dzięki artykulowi na nowo zaczęłam śledzić wyniki badać przeprowadzanych w USA… I mam nowe pomysły na polepszenie mojej kondycji:)

    Dziękuję wszystkim, którzy pomogli w tworzeniu artykułu:) Kazdy głos jest ważny. A ten na pewno jest słyszalny:)

    w odpowiedzi na: Vulvodynia a problemy z pęcherzem #1896
    promyk
    Participant

    ja w styczniu zapisałam się do urologa – na wizytę pod koniec marca. Jest to jednak dobry urolog, więc warto. A do tego czasu prywatnie u pani urolog specjalizującej się w problemach nietrzymania moczu u kobiet (na szczęście taki problem się u mnie nie pojawił). Niestety jedyna badania jakie wykonałam to ogólne badanie moczu (z własnej inicjatywy), USG (przez urologa) i tyle. To USG nie było przy pełnym pęcherzu, bo niestety latam do WC co pół godziny i nie jestem w stanie wytrzymać. Nie miałam sprawdzane czy pęcherz opróżniany jest do końca. Żadnych badań urodynamicznych itp. Jeżeli vesicare do marcowej wizyty nie da efektów, będę domagać się kompleksowych badań w szpitalu – do skutku. Żadnych więcej leków bez wszystkich badań.

    A w poniedziałek mocz na posiew.

    Na razie sama za wszystko płacę, a przy okazji angażuję innych – bo sama nie mam czasu nawet zawieźć próbki do badania – pracuję….Tylko teraz jest to bardzo ciężkie i wymagające jak ciągle coś boli….

    Dziękuję Wam za wszystkie informacje

    Przy tym co jest teraz życie z samą vestybulodynią wydaje się cudne, lekkie i łatwe…

    w odpowiedzi na: Vulvodynia a problemy z pęcherzem #1893
    promyk
    Participant

    Witajcie, po 6 latach z VV zlokalizowaną pojawiły się problemy z pęcherzem. Najpierw zwykłe zapalenie – natychmiastowo zdiagnozowane i wyleczone. Po 2 miesiącach objawy pęcherza nadreaktywnego. Najpierw w badaniu moczu wykluczono mi stan zapalny, potem 20 dni Nolicinu. Nie pomogło. Od 4 dni biorę vesicare.

    Na razie reakcji brak. Uciążliwe objawy: ciągłe parcie na mocz, momentami ból w podbrzuszu.

    Masakra.

    w odpowiedzi na: Najnowsze info o v – czy ktoś chce tłumaczyć? #1982
    promyk
    Participant

    Reakcje alergiczna a ryzyko vulvodynii

    CEL: Najnowsze badanie histologiczne tkanki przedsionka pobranej od kobiet z vulvodynią zlokalizowaną potwierdziło powszechną obecność mastocytów w porównaniu do całkowitego braku tych komórek u kobiet z grupy kontrolnej. Ponieważ mastocyty wytwarzają histaminę oraz przyczyniają się do produkcji cytokin podczas przewlekłego zapalenia, oceniliśmy, że istnieje związek między stanami, które wywołują klinicznie istotną odpowiedź histaminową a vulvodynią. METODY: Przebadaliśmy 239 kobiet z oraz 239 kobiet bez vulvodynii aby ocenić wpływ reakcji alergicznych zgłoszonych przez same pacjentki, występujące przed pierwszym wystąpieniem objawów vulvodynii, oraz wśród kobiet z grupy kontrolnej przed osiągnięciem danego wieku. WYNIKI: Kobiety zgłaszające pokrzywkę przed pierwszym wystąpieniem objawów vulvodynii lub osiągnięciem danego wieku w grupie kontrolnej miały 2,5 razy większe prawdopodobieństwo na wystąpienie vulvodynii (95% przedział ufności [CI, 1.7-4.4]. Kobiety, u których w przeszłości wystąpiły reakcje alergiczne na ukąszenie owada miały 2,1 razy większe prawdopodobieństwo (95% [CI], 1.1-4.0) na wystąpienie vulvodynii. Wyniki były podobne w ograniczonej grupie klinicznie potwierdzonych przypadków oraz odpowiedniej grupie kontrolnej.

    WNIOSKI: Zmieniona reakcja immuno-zapalna na wywoływane czynnikami środowiskowymi reakcje alergiczne może predysponować kobiety do wystąpienia vulvodynii lub może wskazywać na już podwyższoną reakcję immuno-zapalną.

    w odpowiedzi na: Nie jestem pewna czy to jest ta choroba #1511
    promyk
    Participant

    ja właśnie rozmawiałam z moją gin o możliwości wycięcia tych “kilku cm kwadratowych”, ale ona mi szczerze powiedziala, że blizny po tak inwazyjnym działaniu mogą boleć tak samo jak i to.

    A jeśli chodzi o to, że gin nic nie widzi przy badaniu: moja po 6 latach zobaczyła: mam w przedsionku jakieś zgrubienia teraz – mimo tego,że na początku objawów ich nie było: myślimy z moją gin, że nerwy właśnie się tam skumulowały i przerosły i można to wyczuć jakby taką gęsią skórkę.

    A zauważyłam jeszcze jedną rzecz: mój organizm wogóle ma problem z infekcjami: kiedy mam zapalone migdałki to i 3 tygodnie czuje drapanie w gardle, jak mi wyskoczy gdzieś pryszcz to znika po 2 tyg dopiero albo i dłużej…tak jakby stan zapalny u mnie trwał dłużej niż u normalnej osoby… Może tam też mam taki stan zapalny (mimo, że nie ma żadnych drobnoustrojów dawno), który spowodował przerost nerwów…

    w odpowiedzi na: Moja wygrana #1653
    promyk
    Participant

    witaj Katti!dzieki bardzo za Twój post. Troszkę nadziei tu wprowadziłaś:) Może rzeczywiście proste sposoby są czasami najlepsze.

    Muszę wrócić też do tego masowania! Dzięki za mobilizację:)

    w odpowiedzi na: Uszkodzenie końcówek nerwów sromowych #1518
    promyk
    Participant

    Witaj!!

    O kurcze: a jak coś takiego się bada?? Nie wiedziałam, że można to wykryć. Napisz proszę coś więcej o tym jak to u Ciebie zdiagnozowano.

    Jeśli uszkodzone są końcówki nerwowe w przedsionku to myślę, że pomocny może być żel znieczulający lignocainum 2 % (dostępny na receptę).

    a to jeśli tak dokładnie zostałaś zdiagnozowana, to mimo tego nie zalecono Ci skutecznych metod , żeby temu stanowi zaradzić?

    w odpowiedzi na: Nie jestem pewna czy to jest ta choroba #1494
    promyk
    Participant

    Iza: bardzo mnie zaciekawiło to, że miałaś laseroterapię i krioterapię. Ja właśnie sama zastanawiałam się czy może coś takiego pomaga. Czy możesz napisać jak to dokładnie wygląda?? Bo ja jak większość najlepiej kiedy przyjdę z gotowym rozwiązaniem do mojej lekarz;/ Bo te pojęcia sa chyba dosyć ogólne…

    w odpowiedzi na: Vulvodynia w telewizji #1306
    promyk
    Participant

    Ja nietety nie miałam okazji zobaczyć, ale jeśli ktoś może jakoś program udostępnić to szeroko się do niego uśmiecham:)

    A choć samego programu nie widziałam to dołączam się do gratulacji dla Any!! Życzę dużo zdrówka i pozdrawiam!!

    w odpowiedzi na: Co łagodzi, a co pogarsza objawy? #1483
    promyk
    Participant

    U mnie objawy pogarszają : współżycie, długie siedzienie i sztuczna bielizna/spodnie (wtedy czuję jakbym się w tym parzyła), okres. Pieczenie nasila się tez w pierwszych dniach stosowania wszelakich maści.

    Łagodzi: lidocaina, intymne żele nawilżające – najlepiej chłodne, rozluźnianie się (odpowiednie oddychanie, ćwiczenia mięści dna miednicy), tantum rosa (choć podmywanie samo piecze), oderwanie myśli od V – czasem udaje mi się wyjechać z przyjaciółmi na weekend – po 3 dniach niemyślenia o V zapominam,ze cos jest nie tak:)

    w odpowiedzi na: Nowa zrozpaczona!!! #1478
    promyk
    Participant

    Witaj!U mnie niestety podczas okresu dolegliwości się nasilają;/

    Mi też jakaś szalona gin proponowała nacięcie,ale to nie wykonuje się kiedy boli przedsionek tylko jak się ma zbyt ciasno tam (i w wyniku tego boli podczas stosunku) – ale nawet wtedy zaleca się najpierw “rozciąganie” tych okolic przez masowanie/naciąganie przedsionka cicatridiną…

    Jeśli chodzi o życie seksualne to proponuję coś to w sumie sprawdzało się kiedy ja byłam w związku. Dłuuuuga gra wstępna – bez drażnienia bolących miejsc… A potem nawet ten sam “akt” może być króciutki i właściwie wszystko inne co można robić w łóżku okazuje się fajniejsze (w końcu seks to nie tylko “wyjmij włóż”) Ja się śmieje, że nie powiem facetowi, że mam V, tylko że jestem “wymagająca w łóżku” hehe.

    Spróbuj lidocainę. A może podmywanie tantum rosa (ma właściwości ściągające i łagodzące). Próbuj różnych rzeczy! W końcu niewszystkim pomaga to samo…

    Trzymaj się ciepło!!

    w odpowiedzi na: Moje doświadczenia z vulvodynią #1202
    promyk
    Participant

    nowy rok, nowe nadzieje. Poszłam do gin, która leczyła mnie na początku mojej przygody z V. Usłyszałam ważne słowa: “coś poradzimy – jeśli to nie pomoże, spróbujemy czegoś innego, jeśli nie leki, to może operacja – proszę przychodzić – dokładnie wiem jak to teraz wygląda, zobaczymy czy za 3 mce coś się zmieni – no i może jakiś dobry seksuolog – bo ja jestem od tego, żeby Pani pomóc od str medycznej…”. Może dalej mam V, ale jest też osoba, która się mną zajmie i mi pomoże! Tylko czy ja znajdę gdzieś DOBREGO seksuologa?

    w odpowiedzi na: Vulvodynia a infekcje grzybicze #1430
    promyk
    Participant

    Marita: dałaś mi do myślenia. Jakieś 6 lat temu byłam w szpitalu, a lekarz zwrócił uwagę, że mój organizm ma problemy z odpornością. Ja to zbagatelizowałam – a teraz myślę, że mój organizm ma ogólnie problemy z radzeniem sobie ze stanami zapalnymi -zwalcza je dłużej niż u przeciętnego człowieka. Tylko jak to zmienić?

    Marita: czy Ty jakoś to wyleczyłaś?

    Wspominasz o takich lekach jak transfer factor/ colostrum /beta glucan. Czy mozna je normalnie kupic w aptece? Chetnie bym sobie ulotki poczytala

    w odpowiedzi na: Mnie również to spotkało… #1410
    promyk
    Participant

    Asiu! Nie stosuj tych masci jesli w badaniach wychodzi,ze jestes zdrowa!! Postaraj sie odbudowac flore bakterjna (kwas mlekowy, np. lactovaginal), stosuj żele nawilżające, ale żadnych antybiotyków/leków przeciwgrzybicznych, bo one tylko pogorszą problem. Dobrze,że tak wcześnie powiązałaś swoje dolegliwości z V.

    Piszesz o tych mikropęknięciach – moja koleżanka miała coś podobnego – dobra wiadomość – jej samo przeszło:) Wypytałam się jej jak sądzi z czego to miała – ona twierdzi,że od papieru toaletowego! Zastanów się wieć czy nic Cię nie uczula…. Pozdrawiam! Oby przeszło Ci jak najszybciej!

    w odpowiedzi na: Vulvodynia w telewizji #1300
    promyk
    Participant

    Gratuluję tej, która chce wystąpić. Ja nie mam tyle odwagi. Wiadomo,że nie opowiadamy o bólu kolana, tylko o bardzo intymnej sferze… Bardzo się cieszę, że się zdecydowałaś:)

    w odpowiedzi na: Lidocaina – pomoże czy nie? #1281
    promyk
    Participant

    Z tego co wyczytałam w necie, w Ameryce zaczeto finansować badania nad vulvo/vestybulodynia i w jednym z programów badawczych testuje się lidocainę jako środek mogący zwalczyć V, ale nie było szczegółow co do dodawkowania. Nawet nie wiem czy w polsce jest dostepna lidocaina 5% (masc). Ja stosuję żel 2%, tzw do uzytku urologicznego (uzywany np. przy cewnikach). Tylko u mnie oprocz dolegliwosci bolowych jest jeszcze male zaczerwienienie, cos jak na Figure 1:

    http://dermatology.cdlib.org/141/reviews/vulvodynia/ventolini.html

    zastanawiam sie wiec czy u mnie nawet jak sie zakonczenia nerwowe ‘naprawia’ to czy to zaczerwienienie nie pozostanie jako objaw jakiegos stanu zapalnego chronicznego…

    Po wczorajszej zalamce posmarowalam sie lidocaina i po 30min sprawdzilam: nie boli. Wiec moje zycie bedzie chyba nierozlacznie zwiazane z lidocaina (tzn zycie erotyczne…., bo o dziwo juz sie nauczylam wprowadzac tampony bez wiekszych cierpien…)

    A co do lidocainy to wlasnie na jednej ze str ang wyczytalam,ze lidocaina nie tylko znieczula,ale leczy “chore” nerwy. Mozna ja stosowac regularnie, u niektorych kobiet po kilku tygodniach stosowania byla choc czesciowa poprawa…

    Gdzie indziej pisza,zeby stosowac przed stosunkiem lub, jesli dolegliwosci sa stale, nawet kilka razy dziennie.

    a u mnie, chocby nie dzialala na stale tylko objawowo – aspekt psychiczny sie liczy – bo jak mysle o seksie to mysle “zlo konieczne” lub “ał”.

    Nie dam sie!!!!!

    w odpowiedzi na: Lidocaina – pomoże czy nie? #1278
    promyk
    Participant

    Minąl miesiąc od kiedy co wieczór stosuję lidocainę 2%.Nakładam ją patyczkiem na zaczerwienione piekące miejsca. Codziennie wykonuję też ćwiczenia rozluźniające i masaż – zazwyczaj przed lidocainą – żeby kontrolować kiedy zaczyna boleć i starać się tak rozluźniać, aby nie bolało – zresztą jak czujesz,że bez lidocainy też nie boli, przy lekkim dotyku, to zasypiasz z uśmiechem na ustach.

    Efekty: dziś był ostateczny test. Oblany. Piecze. Chyba bardziej boli psychicznie niż fizycznie. Nawet nie chce zbliżać się do mężczyzny. Bo wtedy psychiczny ból będzie odczuwał również on. A ja nie chce nikogo unieszczęśliwić. Juz sobie wolę cierpieć po cichutku…

    Nie, nie… nie poddaję się…mam tylko chwilę załamania. Zaraz idę wypłakać się w poduszkę. Ale wcześniej nałożę lidocainę. Po 20 min sprawdzę czy też piecze. Jeśli nie, to przecież nikogo nie unieszczęśliwie…tylko będę musiała zaakceptować lidocainę na stałę w moim życiu… Tylko czy ją można stosować tak długo??

    Kurcze, a może dałoby się jakoś te nerwy na stałe “odciąć?”.

    Ja rozumiem,że ta strona ma wspierać głównie psychicznie, ale co mi po takim wsparciu jeśli dalej piecze. Kurde, no niech jakiś lekarz się tym w końcu zajmie, bo chyba sama niedługo pójdę na medycynę tylko po to by się zająć leczeniem tego świństwa, posiadająć potrzebną wiedzę z dziedziny dermatologii i neurologii. Bo wydaje mi się, zę to ci lekarze mogą znaleźć rozwiązanie…

    w odpowiedzi na: Radzenie sobie z vulvodynią #1297
    promyk
    Participant

    Jedną z najtrudniejszych kwestii zwiazanych z V jest to, ze nie mozna sie tak ‘otwarcie’ żalic. Kiedy boli Cie glowa to nawet Pani w warzywniaku mozesz powiedziec “Boze, ale mam migrene”, a ona przytaknie i powie cos w stylu “to ta pogoda…”.

    Tylko dlaczego migrena jest uznawana za “prawdziwą”, a V to niby, jak czesto wmawiaja lekarze, wynik zaburzen psychicznych? Czyli pewne czesci ciala maja prawo bolec, a inne nie?

    Bo wlasnie to jest problem – nie mowimy ‘otwarcie’ o wielu rzeczach. dla mnie normalne jest mowienie mojemu ojcu (choc nie ze szczegolami oczywiscie),ze mam problemy jakies i ide do gin. On mi zawozil wiele razy wymazy do lab:) Bo najwazniejsze to traktowac rzeczy NORMALNIE. Wtedy mozna to wszystko oswoic – a z oswojoną V łatwiej się żyje. Jak sie o niej mowi wiecej to sie jakos mniej mysli. I kiedy o niej mowisz to nie chowasz problemu w sobie.

    Dla mnie to jest tak,ze jak tylko myslimy o V to tak jakbysmy sie baly jakiejs ciembnej uliczki. ale kiedy przez nia wreszcie przejdziemy to okaze sie,ze nie jest az taka straszna.

    Chowajac V w glowie pozwalamy, by zawladnela wszystkimi naszymi myslami , stala się naszą obsesją. Oreślając problem słowami oswajamy go. Mówiąc o V normalnie, jak o migrenie (bez dramatyzowania i popadania w skrajna rozpacz!) sprawiamy,ze V staje sie jakąś cząstką naszego życia, a nie taką czarną chmurą osnuwającą wszystkie nasze myśli i działania.

    Bo niestety V determinuje nasze podejscie do przyjaciol (bo oni maja seks – my nie), mężczyzn (bo oni chcą seksu – my nie) – wszystko zaczynamy postrzegac zero-jedynkowo. A swiat ma wiele odcieni – i bez V nie byloby idealnie, a z V nie wszystko jest czarne, poprostu niektore rzeczy sa szare – ale nasze nastawienie moze pomoc nam rozjasnic te wszystkie barwy .. chocby o jeden ton

    w odpowiedzi na: Lidocaina – pomoże czy nie? #1274
    promyk
    Participant

    Iza: Jak dlugo stosowalas lidocaine?

    Agnieszka: dzieki na info:)

    Ja od 3 dni na noc smaruje sie wlasnie lidocainą (2%)- zdaje sie ze 5% rzeczywiscie u nas nie do kupienia. Przepisala mi ja moja gin, kiedy poszlam z wydrukowanymi (wtedy jeszcze po ang) informacjami na temat V i ona bez gadania (bo nie wiedziala co mi jest i przyjela moja diagnoze jako prawdziwa) przepisala lidocaine, choc nie wiedziala jak to moze pomoc. Sama nie wiedzialam jak ja stosowac, lidocaina lezala w szufladzie, ale wlasnie pare dni temu przeczytalam jakis artykul lekarza, ktory wysunal hipoteze,ze lidocaina stosowana regularnie moze ‘znieczulic’ zakonczenia nerwowe na stale.

    U mnie rakcja jest juz taka,ze po kilkudziesieciu min na dotyk jestem troche mniej wrazliwa (nawet nie wiecie jak to na psychike pomaga! – mozesz sie tam dotknac – i nie boli az tak,ze lzy masz w oczach – chocby to znieczulalo tylko na jakis czas i dzialanie powoli ustepowalo – moja psychika sie ‘skleja’, pojawia sie pozytywne myslenie – nawet mi sie jakis facet przysnil :)), ale rano troche czuje male pieczenie przez caly czas – wiec chyba 2x na dzien sie tam bede smarowac.

    Z wacikami nie wydziwiam…biore patyczek higieniczny i wsmarowuje w te miejsca wrazliwe…

    I taka uwaga moja: ja dlugo nie potrafilam dobrze obserwowac mojego ciala – nie wiedzialam dokladnie co boli, jak, kiedy… Dobrze jest, tak jak to opisuja ostatnio juz na stronach angielskojezycznych, wykonac test z wacikiem – biezemy patyczek zakonczony wacikiem, lusterko i dotykamy przedsionka w roznych miescach, zeby zobaczyc gdzie nas dokladnie boli – wtedy skutecznie mozemy aplikowac leki….a poza tym czasem jak zobaczymy,ze wrazliwy obszar jest tylko w konkretnym miejscu – mozna z partnerem znalezc wygodna pozycje w seksie … kiedy bylam w zwiazku, pamietam jak kiedys, spokojnie pokazalam mojemu partnerowi gdzie mnie boli.. on delikatnie dotykal i sprawdzal jak mnie boli – i potem juz wiedzial co omijac.. ‘normalnego’ seksu nie bylo, ale czerpalismy oboje przyjemnosc z intymnych kontaktow… Niestety zwiazek sie rozpadl – nie z powodu V… i teraz boje sie jak to bedzie z kolejnym mezczyzna – bo z tym bylym, to razem zaczynalismy walke z choroba – na poczatku nie wiedzialam ,ze cos mi jest… A teraz? Czesc, jestem promyk, mam V??..ale to juz temat na inne forum…

    w odpowiedzi na: Moje doświadczenia z vulvodynią #1198
    promyk
    Participant

    Karolina12:No i nie mam dobrych wieści: Lekarz kompetentny, i gdybym nie miala vestybulodynii to pewnie bym nim byla zachwycona.. Niestety okazało się po USG, że mam jakieś problemy z jajnikami i tym się zajął… A jak delikatnie “wróciłam do moich dolegliwości” to powiedział:

    “rzeczywiście, po takiej ilości leków możliwe,że, tak jak pani mówi, jest nadwrażliwość i nagromadzenia zakończeń nerwowych, ale to musi sobie z tym pani sama poradzić – widzę zaczerwienienie i takie zmiany, ale jeśli nie ma infekcji to nie polecam żadnych linomagów, sudokremów – tylko intymne żele nawilżające, i rozluźnienie się, gra wstępna itd. Botox, nie, nie to tylko zwiotczy mięśnie…”.

    WNIOSKI: lekarze wiedzą,że problem istnieje. W środowisku medycznym raczej nie funkcjonuje nazwa “vestybulodynia” mówią o podrażnieniu/nadwrażliwości/ czasem zdaży im się po staremu nazwać to ogólnie vestibulitis (czyli zapalenie przedsionka), ale jeśli nie ma infekcji to niepotrafią nic poradzić, wzruzają ramionami i zaczynajązajmować się np. naszymi jajnikami.

    Ale dowiedziałam się jednej przydatnej rzeczy – choc bardzo mnie to zdziwilo: lidocaina – polecana na wszelkich str poswieconych V. – nie znieczuli przedsionka, bo dziala tylko na błony sluzowe – a to obszar zaczynający się dopiero tuż przy tym gdzie jest/byla błona dziewicza. Zawsze pozostaje emle( dla dzieci – przed zastrzykiem sieskore smaruje).

    No to kobity – dalej radzimy sobie same… Ja jestem na etapie: nie mysle o problemie – problemu nie ma. A jak pomysle o tym jak to bedzie z mezczyzna – nie potrafie sobie wyobrazic jak sie kocham z mezczyzna!!! Bo zamiast czuc podniecenie – mysle jak bardzo by bolalo.

    I mam jeden pomysl: zakup sprzęciku,ktory pomoze mi sie przyzwyczaic do mysli,ze znow kiedys bede miec jakies zycie intymne..czyli pan “w….rrr”. Może to jest jakis pomysl – pomoze rozluznic te miejsca i moze wypracowac jakas metode radzenia sobie i przyzwyczai….

Przeglądasz 25 wpisów - 1 do 25 (z 26 w sumie)

Ostatnia modyfikacja: 9 lutego 2015