vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Agnieszka

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądasz 25 wpisów - 1 do 25 (z 35 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Strona o vulvodyni – jaki ma sens ? #2414
    Agnieszka
    Participant

    Głównym celem powstania tej strony był dostęp do informacji.

    Kilka lat temu nie było praktycznie nic na ten temat w Polsce mówione ani pisane.

    W zeszłym roku pisaliśmy, że my już nie będziemy czynnie zaanagżowani w aktualizowanie strony i że bardzo chętnie wesprzemy osobę/osoby, która by chciała przejąć to zadanie, opiekować się forum itp.

    Od tego czasu nikt się nie zgłosił, w obliczu czego my – wbrew uprzednim planom – postanowiliśmy nie zamykać tego forum, tak by nowe osoby mogły korzystać z wiedzy tu zgromadzonej.

    w odpowiedzi na: Lekarze w Warszawie [Warszawa] #2245
    Agnieszka
    Participant

    Poniżej to, co bm napisała w tym drugim wątku:

    “Z góry powiem, że na wizycie byłam niespełna dwa tygodnie temu, nie mogę więc niczego zarekomendować. Dr Leonowicz, którego tutaj znalazłam (nie pamiętam nawet w jakim wątku), przyjmuje na Bielanach. Przekonało mnie właściwie to, że na swojej stronie pisze! że zajmuje się vulvodynią.

    http://www.ginekologia.waw.pl/?ginekologia,2

    Jak wspomniałam, nie mogę i nie chce się wypowiadać kategorycznie, bo nie mogę powiedzieć, że wszystko się zmieniło, poprawiło. W każdym razie jest to jakiś namiar, i może nie zaszkodzi skorzystać… Jeżeli chodzi o mnie, zaczęłam oczywiście od wymiany całej bielizny na bawełnianą, i to rzeczywiście pomaga, mniej zaognia. Zresztą ja mam do czynienia bardziej vestibulodynia niż z vulvodynią, a także częstymi infekcjami układu moczowego (tzn. często mi marzną stopy i taki jest skutek),i akurat na mnie Lignocaina, jak i bawełniana bielizna działa w tym sensie że nasilenie objawów jest zdecydowanie mniejsze. Wydaje sie banalne, wrecz smieszne, ale cos w tym jest. Ponadto dostałam doustne leczenie przeciwgrzybicze, bo, co czesto tez mozna odnalezc tutaj na forum, vv jest zwiazana ze swoista grzybica, ktora nie wychodzi w posiewach ale krazy gdzies w organizmie, mowiac lakonicznie. Na wizyte mam sie zglosic za miesiac, i gdy nie bedzie poprawy, co zreszta wiadomo ze nie stanie sie z dnia na dzien (juz to zaakceptowalam…), to bedzie dalsze leczenie. Wracajac jednak do samego lekarza, pozytywnie zaskoczylo mnie podejscie do pacjenta i kompleksowosc z jaka do mnie podszedl, przynajmniej takie jest pierwsze wrazenie. Na wizycie siedzialam z pol godziny o ile nie wiecej, wszystko dokladnie zostalo mi wytlumaczone, i samo to bylo budujace, chyba nigdy zaden ginekolog az tyle uwagi i pytan mi nie poswiecil. Ale caly czas zastrzegam, zobaczymy co bedzie dalej.

    Jezeli chodzi o Warszawę, jest też dr Dębski, z ktorym był wywiad w Twoim Stylu, tutaj jest jakis wątek na ten temat.

    Mam nadzieje ze komus moze pomoze chociaz taka informacja, pamietam jak sama wertowalam forum, szukajac jakiejkolwiek pomocy.”

    w odpowiedzi na: O funkcjonowaniu forum [wcześniej: Warszawa] #2217
    Agnieszka
    Participant

    Bm, przekleję część Twojego wątku do tego, gdzie będziecie pisać od lekarzach z Warszawy, żeby to już się nie mieszało z wątkiem na temat pretensji lub ich braku do tego forum, jego założycieli itd.

    Dziękuję Mokka za docenienie naszej pracy.

    I jeszcze taka uwaga już bardziej ogólna – za kszałt, treści i ich organizację strony http://www.vulvodynia.pl odpowiadamy my. Natomiast od początku uważaliśmy, że przy tych dolegliwościach bardzo ważne – a wręcz najważniejsze – jest to, aby kobiety mogły się ze sobą komunikować, czerpać informacje i wsparcie, razem tworzyć tę społeczność. I dlatego kształt forum.vulvodynia.pl zależy od jego uczestniczek, nie wtrącamy się za bardzo w jego kształt, poza tym, że wspieramy to, co tu się dzieje plus na pewne rzeczy się nie zgadzamy (krypto-reklamę, obrażanie innych uczestniczek czy nas itd.)

    Fajnie, że chcecie usystematyzować specjalistów według miast czy miejscowości, to na pewno ułatwi wielu kobietom poszukiwania.

    Pozdrawiam, Agnieszka

    w odpowiedzi na: Vulvodynia a problemy z pęcherzem #1903
    Agnieszka
    Participant

    Promyku – tak, mnóstwo materiałów potwierdza, że IC i V występują bardzo często razem. I że ćwiczenia mięśni dna miednicy często przynoszą ulgę w obu na raz.

    To też mówili tu w wywiadach nasi ulubieni lekarze dr Echenberg i dr Ehmer (niestety z daleka..)

    Pozdrowienia dla Ciebie i dla Ewy:)

    w odpowiedzi na: Artykuł o vulvodynii w „Twoim Stylu” #2230
    Agnieszka
    Participant

    Cześć Promyku, miło Cię tu widzieć, faktycznie dawno Cię nie było:)

    Zgadzam się z Twoimi uwagami.

    I mam jedna własną: porażka lekarska w przypadku vulvodynii nie polega na tym, że lekarze przez lata nie wiedzieli, jaka jest etiologia v i jak ją w związku z tym leczyć, tylko że nie potrafili (nie są uczeni) wprost o tym mówić. Nikt nie jest wszechwiedzący. Problem pojawia się, kiedy ktoś z wyższą pozycją (tu lekarz) zamiast przyznać szczerze, że nie wie, nie rozumie (i będzie w związku z tym próbował się dowiedzieć, poszukać kogoś kto może wie itp) przenosi problem i odpowiedzialność na kogoś z niższą pozycją (pacjenta), mówiąc np. “to tkwi w pani głowie”.

    Dopóki układ jest taki, że lekarz nie ma prawa nie wiedzieć albo nie chce się do tego przyznać (też przed samym sobą) to nie jest możliwy dialog i nie jest możliwe w wielu przypadkach sensowne (nacechowane szacunkiem) leczenie.

    w odpowiedzi na: O funkcjonowaniu forum [wcześniej: Warszawa] #2214
    Agnieszka
    Participant

    Różnica między możliwością czytania wywiadu ze specjalistą, choćby z Bali, a nie posiadaniem żadnych informacji na temat swojej choroby jest ogromna. Każda kobieta, która latami cierpiała w przekonaniu, że jest w tym jedyna na świecie i nikt jej nie rozumie powie Ci o tym. I to my wykonaliśmy pracę na którą znaleźliśmy własną energię, chęć i czas, a także lekarza na Bali, który zechciałby udzielić wywiadu, a następnie spisania go, przetłumaczenia itd. Praca społeczna ma dużą wartość, konstruktywna krytka również, natomiast roszczeniowość w postaci “widzę same niedoskonałości w pracy innych” oraz “zachęćcie mnie bardziej” raczej mało wnosi.

    I jest jasne, że wszystkie cierpiące osoby mają słuszny żal, smutek czy złość, że jest tak mało specjalistów od vulvodynii w Polsce,i że leczenie było przez lata praktycznie niemożliwe. Natomiast kierowanie tych reakcji na nas, kiedy my akurat jesteśmy jednymi z tych bardzo niewielu i to wyjątkowo zaangażowanymi nie tylko w pomoc naszym pajcentkom, ale ogólnie kobietom z vulvodynią w Polsce jest grubym nieporozumieniem.

    w odpowiedzi na: Ćwiczenia #2183
    Agnieszka
    Participant

    Bardzo dziękujemy za informację. Super strona! Gratulacje i pozdrowienia, Agnieszka

    w odpowiedzi na: Badanie przewodnictwa nerwowego #2126
    Agnieszka
    Participant

    A, i jeszcze ciekawy link na temat uszkodzeń nerwu sromowego: http://www.pudendal.info/

    w odpowiedzi na: Badanie przewodnictwa nerwowego #2125
    Agnieszka
    Participant

    Należy pamiętać, że istnieją różne rodzaje vulvodynii, więc to nie jest tak, że takie jedno badanie może wykluczyć vulvodynię.

    Niektórzy zagraniczni specjaliści uważają nawet, że uszkodzenie nerwu sromowego (po angielsku pudental neuralgia) to co innego niż “czysta” vulvodynia, choć inni uważają, że to to samo. Niektórzy faktycznie stosują blokady nerwu sromowego. Bardzo ciekawie mówił o tym dr Echenberg, w pierwszym wywiadzie, jakiego nam udzielił: https://vulvodynia.pl/2009/pierwszy-wywiad-z-dr-echenbergiem/

    Pozdrawiam

    w odpowiedzi na: Naturalny środek na zapalenia pęcherza (d-mannoza) #2075
    Agnieszka
    Participant

    Manozę można np. zamówić tu: http://www.goldkraft.at/polska/index.php

    Mi ona faktycznie bardzo pomagała przez jakiś czas. Potem przestała być skuteczna, nie wiem dlaczego.

    Dużo informacji na temat zapaleń pęcherza znajdziesz na stronie http://www.pecherz.pl

    Ale jeśli nic w posiewach nie wykazuje to warto rozważyć śródmiąższowe zapalenie pęcherza, na naszej stronie jest np. wywiad z dr Echenbergiem, który o tym mówi https://vulvodynia.pl/2009/ic-infekcje-i-choroby-skory/

    w odpowiedzi na: Letnie warsztaty rozwoju osobistego #1829
    Agnieszka
    Participant

    Tradycyjnie zapraszam na kobiece warsztaty psychologiczne na lato.

    W czerwcu w Warszawie poprowadzę warsztat weekendowy pt.:

    “O kobiecej mocy”,

    natomiast w sierpniu pięciodniowy wyjazdowy warsztat na Mazurach pt.:

    “Wakacje z kobiecością”.

    Więcej informacji znajduje się na stronie: http://agnieszkaserafin.pl/

    Z pozdrowieniami, Agnieszka

    w odpowiedzi na: Lekarz, który leczy vulvodynię #1596
    Agnieszka
    Participant

    Izo, nie jestem pewna, czy dobrze Cię rozumiem, chodzi o to, żebyśmy napisali na prywatne konta osób, które tu pisały coś na forum? Bo taka strategia nie jest zgodna z zasadami funkcjonowania forum, poza tym wymagałoby dużo pracy (szukania takich wpisów itd.)

    Myślę, że to co wszyscy możemy robić to bardzo apelować to wszystkich forumowiczek, by pisały o metodach leczenia i specjalistach, którzy im pomogli.

    Pozdrowienia, Agnieszka

    ps. W pełni rozumiem, że nie masz już czasu na inne działalności społeczne, poza tym Ty jesteś osobą, która tu na forum jest bardzo aktywna i pomocna dla innych

    w odpowiedzi na: Nie dezinformujcie innych! #2012
    Agnieszka
    Participant

    Nawiązując do tego, co pisze Ewa – uśmiechnęłam się na myśl, że fajnie byłoby kiedyś mieć jakieś “odznaczenia” do wręczania takim lekarzom, o jakim pisze:

    “I choć może nie ma tytułów profesorskich z ginekologii czy neurologii to jest świetnym praktykiem i ma bardzo dużą wiedzę na temat wielu różnych schorzeń (także vulvodynii choć nie znał tej nazwy) i uwaga: mieszka w Polsce!!!”

    Odznaczenie dla lekarzy i innych specjalistów, którzy są otwarci i potrafią słuchać kobiety cierpiące na długotrwałe dolegliwości.

    Zgadzam się w pełni z różnymi Waszymi wypowiedziami, że ważniejsze od znajmości słowa “vulvodynia” są otwartość i chęć zrozumienia. Kiedy te występują to nauczenie się jakiegokolwiek słowa to jest mały problem:)

    w odpowiedzi na: Lekarz, który leczy vulvodynię #1594
    Agnieszka
    Participant

    Niestety, kiedy do mnie zdzwonią różne kobiety cierpiące na przewlekły ból pochwy i pytają o lekarzy, którzy u nas leczą vulvodynię to muszę z przykrością mówić, że ja nadal nie znam takich. Nie chcę przez to napisać, że nie ma lekarzy otwartych i pragnących pomagać, ale nie ma u nas (jeszcze) osób specjalizującyh się w vulvodynii, neuraligii nerwu sromowego itd.

    I dlatego dołączam się do prośby Izy, żebyście – jeśli czujecie się z tym komfortowo – podawały tu na forum namiary do lekarzy, którzy w Waszym odczuciu są właśnie otwarci i gotowi próbować leczyć kobiety, które cierpią na długotrwałe bóle pochwy i którym nie pomoże dwutygodniowa kuracja antygrzybicza czy antybakteryjna.

    Jeśli chodzi o pomysł zebrania i zaktualizowania bazy danych lekarzy to jest to na pewno bardzo dobry pomysł i też go bardzo popieram. Jeśli ktoś chce to zrobić to byłoby super dla innych użytkowniczek forum. Natomiast my nie zajmiemy się tym teraz, gdyż wymaga to dużo czasu i energii, których obecnie nie mamy. Cały ten portal (www.vulvodynia.pl) stworzyliśmy i prowadzimy na zasadzie pracy społecznej (na nasze konto przez cały ten czas wpłynęły dwie wpłaty).

    Bardzo cieszę się, że ta strona funkcjonuje i że istnieje w języku polskim (zresztą jest to największa strona o vulvodynii na świecie!).

    Forum chcieliśmy stworzyć jako miejsce, w którym kobiety cierpiące na takie dolegliwosci będą mogły się wymieniać informacjami itd. Kształt tego forum zależy więc od Was. Więc jeśli nikt nie chce teraz zbierać tych danych to proponuję, żebyście od teraz same dokładnie wpisywały informacje o lekarzach w wątku na ten temat – wtedy wszyscy będą mogli je tam znaleźć. Ja tak będę robić.

    I jeszcze jedna rzecz – wiem, że Ty też długo chorujesz Izo więc myślę, że zrozumiesz też mój punkt widzenia, że to aby “nowe użytkowniczki musiały obligatoryjnie przeszukiwać wszystkie wątki, aby odnaleźć osoby, które oferują dane o lekarzach na priv” nie jest aż tak straszne w porównaniu z sytuacją, kiedy po polsku nie było parktycznie ŻADNYCH infromacji na temat v. Uważam, że dzięki takim osobom jak Ty i my – które dużo o tym tu piszą, udzielają informacji, wsparcia itd – kobiety i tak mają o wiele, wiele lepiej, niż my miałyśmy przez lata.

    A to, że jest jeszcze tyle do zrobienia… to prawda. I to jest chyba nie tylko kwestia lat, ale może nawet dziesięcioleci. Biorąc pod uwagę to, jak seksualność kobiet była przez wieki traktowana, to nie jest to niestety zbyt zaskakujące.

    Ale ja też bardzo czuję zmiany – i w sobie, i w tym, co słyszę i czytam od innych kobiet i to mnie bardzo cieszy. Życzę nam wszystkim ich jak najwięcej:)

    w odpowiedzi na: Nie dezinformujcie innych! #2007
    Agnieszka
    Participant

    Chciałabym się odnieść do wpisu Yennefer, bo wyrażone są w nim opinie, z którymi się często spotykam, a które według mnie nie pomagają kobietom dbać o swoje zdrowie i o swoje prawa.

    Napisane w niem jest, że:

    “I generalnie, są lekarze, których to określenie (vulvodynia) może po prostu wkurzać.”

    Jasne, tak samo jak mogą nie lubić poniedziałków, ale poza osobistą reakcją należy przede wszystkim uznać fakt, że słowo “vulvodynia” jest obecnie w medycynie na świecie powszechnie używane. Obowiązkiem lekarza jest chcieć się dowiadywać, w jaki sposób medycyna się rozwija, tak, by mógł jak najlepiej pomagać swoim pacjentom. Może się nie zgadzać z nadmiernym używaniem tej nazwy lub nawet jej zasadnością, ale musi ją chcieć ZNAĆ i fachowo do niej ustosunkować, a nie się obrażać.

    “[mój lekraz] leczy on te bóle, jakby były czymś zwyczajnym, co może dolegać kobiecie.”

    Te bóle są “czymś zwyczajnym”, w takim sensie, że występują na całym świecie. Nie jest natomiast “zwyczajne” (w sensie “akceptowalne”) to, że się udaje, że ich nie ma lub że kobiety mające takie dolegliwości zasługują na gorsze traktowanie niż inne pacjentki.

    “Ale nie wiem, jakby podchodził, gdybym wystartowała do niego od razu: “panie profesorze, mam vulvodynie”. Nie dam sobie ręki uciąć, że by sobie nie pomyślał, jak już stwierdziłam, to po co mi jego diagnoza.”

    I znów – osobista reakcja lekarza nie jest wystarczającym uzasadnieniem dla złego traktowania pacjentki. Często kobiety uważają za oczywisty fakt, że u lekarza trzeba udawać głupszą niż się jest. Nie bierze się to znikąd, tego się nas uczy i tego się od nas niestety często oczekuje w gabinetach. To jest naprawdę smutne i naprawdę powszechne.

    Jeśli znasz słowo “vulvodynia” i pytasz lekarza czy to w Twoim przypadku może to według niego/niej być możliwa diagnoza to bierzesz aktywny udział w poszukiwaniu zdrowia, a nie podważasz jego/jej kompetencje. Natomiast sam/a je podważa, jeśli zamiast się douczyć i dowiedzieć co to słowo znaczy się irytuje. Jeśli zdobędzie potrzebne infomacje i uzna, że to nie jest słuszna w Twoim przypadku diagnoza to powinien Ci to oczywiście powiedzieć, ale opierając to na rzeczowych argumentach.

    Wiem, że to, co piszę jest na razie dalekie od realiów, ale zmiany zaczynają się często od małych kroków. Twórca Psychologii Procesu Arnold Mindell powiedział ostatnio, że kiedy lekarz ma zbyt wysoką pozycję względem pacjenta to pacjent zaczyna się czuć tak, jakby to już nie było jego własne ciało. Marzy mi się świat, w którym kobiety – i mężczyźni oczywiście też – będą miały pełne prawa do własnego ciała i jego dobrostanu. A sytuacja, w której nie można wchodzić z lekarzami w dialog na pewno temu nie sprzyja.

    Pozdrowienia, Agnieszka

    w odpowiedzi na: Nie dezinformujcie innych! #1995
    Agnieszka
    Participant

    “Vulva” to po łacinie srom, a “dynia” to ból.

    Nazwa faktycznie nie jest po polsku zbyt fortunna, ale najważniejsze, że jest jakieś słowo, które określa to, co jest koszmarem wielu, wielu kobiet (które odczuwają ból, a nie mają infekcji itd.)

    Nikt nie kwestionuje tego, że istnieje potrzeba wyrażenia “ból głowy” czy “ból brzucha”.

    Wystarczy przeczytać część medyczną tego serwisu, żeby przekonać się, jak wiele badań jest na świecie robionych na temat vulvodynii. Udowadnienie tego tu na forum jest bezsensu, zapraszam Cię Patri na https://vulvodynia.pl/cialo/

    Jeśli ilość literatury medycznej w naszej bibliografii Cię nie przekonuje, to widocznie masz swoje powody, by nie wierzyć, że kobiety tak cierpią.

    Z jednej strony zgadzam się z Ewą, że zagranicą nie ma jakiejś jednej, przełomowej metody leczenia vulvodynii, ALE są całe oddziały przeznaczone dla takich pajcentek, z lekarzami (ginekologami, urologami i neurologami), psychologami i seksulogami, fizjoterapeutami i dietetykami… I choćby nie byli w stanie zawsze odpowiednio pomóc, to w takich warunkach kobiety wiedzą, że nie są same, że nikt nie podważa ich bólu, że są podejmowane różne próby leczenia. A kobiety w Polsce ogólnie nie dostają takiego przekazu i dlatego jestem dumna, że stworzyliśmy tę stronę i że tu jest takie miejsce.

    A tak na marginesie – odnośnie dowód naukowych na “istnienie vulvodynii” – wspominany już przez nas dr Knud Damsgaard z Danii (który specjalizuje się w leczeniu vulvodynii) pobiera wycinki z przedsionka pochwy do biopsji i podaje, że u kobiet cierpiąych na vestibulodynię występuje przynajmniej 2 razy więcej zakończeń nerwowych niż u zdrowych kobiet.

    w odpowiedzi na: Artykuł o vulvodynii w „Zdrowiu” #1979
    Agnieszka
    Participant

    Ja byłam bardzo zawiedziona, że “Wysokie Obcasy” i “Zwierciadło” nie były zaintersowane publikacją pełnego artykułu p. Kamińskiej (czyli wersji, która jest na naszym serwisie). Uważam, że to jest naprawdę dobry materiał i trudno o bardziej kobiecy/feministyczny temat.

    Ale też coraz bardziej widzę, że to naprawdę jest jeden z tych tematów, o których “się nie mówi”. Nawet – jak napisał Mikołaj – tutaj na tym forum komentarzy na temat artykułu – poza głosem Izy – brak.

    Myślę, że to się kiedyś zmieni w Polsce i nie tylko, ale też że potrwa to znacznie dłużej, niż mi się kiedyś wydawało.

    w odpowiedzi na: Zainteresowanie lekarzy polskich vulvodynią #1932
    Agnieszka
    Participant

    Odpowiadając na głos Izy:

    Patrząc po naszej pracy, ale też po wypowiedziach różnych kobiet odnoszę wrażenie, że na drodze do przyznania, że vulvodynia jest realnym problemem stają na początku zwykle po kolei dwa przekonania:

    1. Ta choroba nie istnieje tak naprawdę

    (tu są różne głosy: to kwestia niezdiagnozowanych infekcji, zahamowań psychicznych itd.)

    2. Nawet jeśli istnieje coś takiego jak vulvodynia to jest to bardzo rzadka choroba.

    Te przekonania pojawiają się zarówno na poziomie społecznym (w reakcjach świata medycznego, mediów itd.), ale też w psychice większości kobiet, które zmagają się z takimi objawami.

    Myślę, że dużo czasu minie, zanim dowiemy się, ile kobiet cierpi na przewlekłe bóle pochwy. Jestem przekonana, że to jest duża grupa. I być może w tej grupie kobiety które chorują “tylko” na vulvodynię właściwą (ciągłe palenie bez innych dodatkowych objawów) stanowią małą część, ale myślę, że kobiet, które z różnych powodów cierpią na przewlekłe bóle pochwy i vulvy jest bardzo wiele. Są to kobiety, które zapewne przez wiele lat mają nawracające infekcje pochwy i/lub dróg moczowych, w efekcie czego w końcu pojawia się ból vulvodynii nawet wtedy, kiedy już nie ma infekcji; kobiety cierpiące na bardzo napięte mięśnie dna miednicy, u niektórych z czasem może też pojawić się pochwica itd.

    I ta cała grupa kobiet – dla których obszar genitaliów stanowi duży problem i seks często jest bardzo bolesny – jest w moich przypuszeniach naprawdę duża. I nie ma u nas żadnych lekarzy specjalizujących się w tym obszarze – takich “pelvic pain specjalists” (specjalistów od bólu w obrębie miednicy mniejszej), jakich są całe ogromne stowarzyszenia np. w USA.

    Ale też wiem, że ten obszar jest takim tabu w Polsce, że – tak jak napisał Mikołaj – zapewne będzie to bardzo powolny proces.

    Jednocześnie warto pamiętać, że super-prężne i skuteczne Amerykańskie Towarszystwo Vulvodynii (National Vulvodynia Association – http://www.nva.org) zostało założone kilkanaście lat temu przez 5 kobiet cierpiących na przewlekłe bóle pochwy, które nawet nie wiedziały, że istnieje nazwa na ich dolegliwości… I stworzyły przez te lata naprawdę imponującą organizację, która pomogła tysiącom kobiet i jest liczącym się głosem w dbaniu o zdrowie i seksulaność Amerykanek! Chodzi o to, że u nas też naprawdę jest o co dbać…

    Pozdrawiam,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Lekarz, który leczy vulvodynię #1565
    Agnieszka
    Participant

    Tragikomiczne to wszystko.

    Chyba jest u nas więcej specjalistów od muzyki seszelskiej niż zainteresowanych v.

    w odpowiedzi na: Vulvodynia a chodzenie do psychologa #1915
    Agnieszka
    Participant

    Ewo, dziękuję za ciepłe słowa.

    Xsowo – widocznie źle zrozumiałam Twój wpis. Ale pisząc powyższe zdania miałam już na myśli ogólną sytuację kobiet chorujących na vulvodynię. Naprawdę bardzo wiele razy słyszałam, że “przychodzę do psychologa, bo powiedziano mi, że problem tkwi w mojej głowie, że mam złe nastawienie do seksu itp.” Myślę, że w Anglii może już w wielu miejscach być inaczej, tam właśnie lekarze, psycholodzy i fizjoterapeuci coraz częściej pracują zespołowo, by jak najpełniej pomóc kobietom zmagającym się z vulvodynią.
    A u nas smutna prawda jest taka, że ja sama nadal nie wiem, do jakich lekarzy mogłabym wysyłać kobiety, z którymi pracuję nad psychologicznymi aspektami ich chorowania.

    Tak samo jak Mikołajowi i mi zależy, by psychoterapia była poważnie traktowana. Uważam, że część problemów z postrzeganiem psychoterapii – poza zwykłymi uprzedzeniami i brakiem wiedzy – wynika z faktu, że wiele osób para się różnymi rodzajami “terapii” w sposób nieprofesjonalny, i takie manipulacyjne często techniki mogą jak najbardziej być szkodliwe. Porządne wykształcenie psychoterapeutyczne to wiele lat studiów podyplomowych i wiele, wiele lat pracy pod stałą opieką i nadzorem bardzo doświadczonych psychoterapeutów (pod tzw. superwizją). Terapeutów, którzy nie stosują się do takich zasad należy moim zdaniem po prostu omijać.

    Chciałam napisać jeszcze jedną rzecz – jest też wiele kobiet, które nie chorują na vulvodynię, a odczuwają ból podczas seksu albo strach czy niechęć do seksu albo nie lubią swojego ciała itp. Ich cierpienie jest równie realne, choć inne niż kobiet chorujących na vulvodynię czy inną chorobę. Powiedzenie “wszystko tkwi w twojej głowie” ma zazwyczaj lekceważący wydźwięk i sugeruje, że osoba sama, “siłą woli” może to ot tak po prostu zmienić – a gdyby to było takie łatwe to już przecież by to dawno zrobiła. Są powody dla których się czuje to, co się czuje. Bardzo bym chciała, żebyśmy zaczęli tworzyć przestrzeń i kulturę, w której do kobiecych przeżyć – czy związanych z fizycznym chorowaniem czy z trudnymi uczuciami – podchodzi się z otwartością i szacunkiem. Wiem, że to bardzo bardzo wiele zmienia.

    w odpowiedzi na: Vulvodynia w ciąży #1827
    Agnieszka
    Participant

    Natko,

    właśnie niestety nie mówił o tym nic, a ja nie zapytałam. Jak będę miała okazję rozmawiać z jakimś specjalistą od v następnym razem to zapytam o to.

    A może któraś z kobiet na naszym forum ma z tym jakieś doświadczenia?

    Pozdrowienia, Agnieszka

    w odpowiedzi na: Lidocaina – pomoże czy nie? #1286
    Agnieszka
    Participant

    Jesli chodzi o lidokainę/lignokainę to wiem, że niektóre kobiety jednak podrażnia – więc dobrze to sprawdzić przed “masywnym” zastosowaniem.

    To, że boli wejście u pochwy jest podstawowym objawem vestibulodynii, bolą zakończenia nerwowe dokładnie w tym miejscu, więc argument z 7 cm nie świadczy bynajmniej o tym, że ten ból jest “w głowie” (w takim rozumieniu, że jest on jakimś wymysłem).

    To, że nie bolało, jak myślałaś, że jesteś posmarowana może świadczyć o tym, że nie zaciskałaś wtedy tak mięśni – a zaciśnięte mięśnie podczas stosunku BARDZO bolą – często też w taki palący sposób, bardzo podobny do tego, jak bolą uszkodzone przy vestibulodynii tkanki. Poczytaj sobie np. wywiad z Talii Rosenabum na ten temat i tekst Marty Goetsch na naszej stronie.

    Chcę się też odnieść do tego, co pisze xsowa o tym, że ból “siedzi w głowie” i o leczeniu się u psychologa – ale zacznę do tego nowy wątek, bo ten jest o lidokainie.

    w odpowiedzi na: Vulvodynia w ciąży #1825
    Agnieszka
    Participant

    Jeśli chodzi o opinie doktora Knuda Damsgaarda (duńskiego specjalisty od v) to niestety nie przeprowadziłam z nim wywiadu, tylko z nim rozmawiałam przez chwilę kilka tygodni temu i wtedy właśnie mi mówił, że do 50% jego pacjentek chorujących na vestibulodynię po naturalnym porodzie znacznie lepiej się czuje (mówił właściwie, że im dolegliwosci całkowicie znikają). Podkreślał też, że zawsze jak jego pacjentki z vestibulodynią mają rodzić to bardzo pilnuje w szpitalu, żeby zostało im podane znieczulenie zewnątrzoponowe.

    Myślę sobie, że to jest dobra wiadomość, a zawsze się cieszę, jak można napisać tu, że coś pomaga na v!:)

    Choć oczywiście czytałam o przypadkach, po których v zaczęła się od porodu naturalnego, ale z drugiej strony tak jak pisze Iza o cc: “każda operacja brzuszna “w tym rejonie” może sprzyjać problemom z unerwieniem tej okolicy później”.

    Mam nadzieję, że Tobie Natko nic nie zaszkodzi, a pomoże – cokolwiek wybierzesz.

    Pozdrowienia,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #1344
    Agnieszka
    Participant

    Kicia, witaj na forum!

    to musiała być wyjątkowo trudna operacja, pewnie pod każdym względem…

    Dużo pisze się o tym, że kobiety po wszelkich operacjach tych rejonów, przewlekłych zapaleniach, urazach itp mają skrajnie napięte mięśnie dna miednicy – i to – tak samo jak urazy nerwów – może powodować bardzo bardzo intensywne bóle, pieczenie, poczucie przeszywania, uwierania itp. Na naszej stronie jest bardzo dużo na temat fizjoterapii w leczeniu przewlekłych bóli w obszarze miednicy, w tym pochwy. Polecam – na początek zwłaszcza wywiad z Talli Rosenbaum.

    Papey,

    też witaj na forum i bardzo mi przykro, że masz tak trudne dolegliwości już w tak młodym wieku. I cieszę się, że tu możesz się przekonać, że absolutnie nie jesteś w tym odosobniona – w takim sensie, że mnóstwo kobiet zmaga się z takim bólem, niestety.

    Wkrótce napiszę więcej o vulvodynii u młodych dziewczyn,

    na razie pozdrawiam Cię serdecznie,

    Agnieszka

    ps. 7 razy dziennie to całkowita norma:)

    w odpowiedzi na: Chroniczny ból w rejonie miednicy mniejszej u mężczyzn #1870
    Agnieszka
    Participant

    Tak, z jednej strony zgadzam się, że mężczyźni z dolegliwościami w obrębie miednicy mniejszej mają też bezsprzecznie bardzo bardzo trudną sytuację. Doktor Echenberg pisze, że w US niektórzy z nich są tak zdesperowani, że udają się po pomoc do takich ginekologów jak on sam – specjalizujących się w “pelvic pain”, czyli bólu w miednicy mniejszej (vulvodynii, zespołu bolesnego pęcherza, jelita drażliwego, dysfunkcji mięśni dna miednicy itp.). Z naszej polskiej perspektywy tragiczny jest fakt, że u nas nie ma wcale takich ginekologów, do których można by się udać.

    Ale z drugiej strony – tak bardziej ogólnie to zaryzykowałabym twierdzenie, że już np. o problemach z impotencją mówi się w dyskursie społecznym znacznie częściej niż o bólu pochwy podczas seksu. Kobiece choroby i dolegliwości przecież od dawna określane są często jako “histeryczne”.

    Jestem też przekonana, że olbrzymi wpływ na to, że o problemach z erekcją się tyle mówi mają miliony i miliony zainwestowane w reklamę Viagry.

    To kolejny fakt, który utwierdza mnie w przekonaniu, że na razie o vulvodynii “opłaca się” tylko mówić samym kobietom, które się z nią zmagają. I ich bliskim – jeśli potrafią, i jeśli kobiety mają odwagę im opowiedzieć o swoim bólu.

    Z pozdrowieniam, A.

Przeglądasz 25 wpisów - 1 do 25 (z 35 w sumie)

Ostatnia modyfikacja: 9 lutego 2015